Avlastning for pårørende eller for tjenestemottakere?

Det har pågått iherdige debatter i aviser og på sosiale medier om "hvem som vet best". Hva er den beste løsningen for familier med store omsorgsoppgaver - er det bruk av avlastningsinstitusjoner eller er det bruk av BPA (brukerstyrt personlig assistent). Debattantenes egenerfaringer preger synspunktene fra skyttergravene. Jeg oppfatter at uenigheten til dels er preget av foreldre og voksne søsken som mener at dagliglivet har vært så vanskelig at eneste løsning var å få avlastning ved bruk av avlastningsbolig. Debatten er også preget av pårørende som har opplevd uheldige episoder i avlastningsboliger og deretter fått avlastning ved hjelp at BPA, og opplever en ny hverdag for både familien og tjenestemottakeren. 

Flere av debattinnleggene kan leses i lenkene til sist i denne bloggposten.

Avlastningstiltak er en tjeneste som ikke tildeles brukere av helse- og omsorgstjenester, men til pårørende som står for de daglige hjelpetiltakene. Det er ingen aldersgrense knyttet til den som mottar daglig bistand, men tradisjonelt har det vært mest vanlig at avlastning gis til de som yte omsorg til barn og unge.

Formålet ved avlastning er å:

  • hindre overbelastning hos omsorgsyter
  • gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie og gi omsorgsyter mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter.


I 2015 var aldersfordelingen blant de som mottok avlastning fordi pårørende hadde omfattende omsorgsoppgaver:
0-17 år   5 820
18-49 år 1 845
50-66 år    121
67 år eller eldre  217

Rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPS) omfatter også avlastningstiltak, for personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne. I Rundskriv om BPA, fra departementet, er det presisert at når avlastningstimer skal beregnes, er det det gjennomsnittlige antall timer avlastning som personene med foreldreansvaret har behov for i uken. Det nevnes ikke at det må vurderes hva barnet/ungdommen har behov for.

Det er tydelig at avlastning skal dekke pårørendes behov. Det burde være en klar forutsetning at behovet til den som skal til avlastningsopphold må ivaretas på en god måte, og forhåpentligvis ivaretas dette i de fleste tilfeller. Jeg ser en utfordring i at retten til avlastning er knyttet ensidig til pårørende med omfattende omsorgsoppgaver. Tenk om lovverket ga den som har behov for daglig bistand og omsorg rett til tjenester som avlastet pårørende. Da tror jeg at de som tildeler tjenestene hadde hatt større fokus på å tilpasse tjenestene til omsorgsmottaker enn til omsorgsgivere. Da ville BPA eventuelt tildeles den som mottar hjelp fra pårørende og gi rom for større valgmuligheter, også for de under 18 år.  I denne gruppen er det personer med ulike funksjonsnedsettelser som kan påvirke mulighetene til selvstendige valg, men mange kan gi uttrykk for hva de ønsker og liker. Det vil også være barn/ungdommer som, til tross for store hjelpebehov, tydelig kan formidle sine valg og bidra i planlegging av aktiviteter i dagliglivet. 

Barn og unges rettigheter til et godt dagligliv må styrkes uavhengig av hva pårørende har av egne behov. Ved å få rett til tjenester som kan bidra til å avlaste pårørende, antar jeg at holdninger til utforming av tjenestene kan bli på barn og unges premisser i større grad enn nå.

 

 

Les flere innlegg i debatten:

http://morgenbladet.no/ideer/2016/11/de-toffeste-motene

http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Funksjonshemmede-barn-er-ofte-rettslose-barn-608879b.html,

#avlastning #avlastningsbolig #BPA 

 

 

 

Er opptrappingsplanen for rehabilitering svaret?

Statssekretær Lisbeth Normann svarte, 25. oktober i Aftenposten, på innlegg fra representanter Handikapforbundets Ungdom som sa at fjerning av diagnoselisten for gratis fysioterapi fører til kutt i bevegelsesfriheten. Hun sa: «For oss er det tvert imot et mål å øke bevegelsesfriheten til mennesker med funksjonsnedsettelser. Vi vil at hver enkelt skal få et helsetilbud basert på deres situasjon og behov. Ikke et tilbud basert på en liste over diagnoser.»

I debattinnlegget vises det til opptrappingsplanen for rehabilitering som ble lagt frem sammen med statsbudsjettet. Statssekretæren sier at målet med denne er å legge til rette for at alle skal kunne mestre hverdagen og leve et aktivt liv. Jeg har lest at hovedbudskapet i planen er at den skal bidra til at kommunene settes i stand til å gi et godt og tilrettelagt rehabiliteringstilbud til sine innbyggere, og over tid overta flere rehabiliteringsoppgaver fra spesialisthelsetjenesten. Tre diagnosegrupper skal ha fokus: Slagpasienter, Parkinson og barn med hjerneskader. Så da er det ikke helt likegyldig hvilke diagnoser man har? Eller er noen diagnoser mer kjent enn andre? Det er flere tegn på at departementet ikke forstår konsekvenser av diagnosene på diagnoselisten og politikere forstå kanskje enda mindre?

For at alle skal få helsetilbud som gjør det mulig å mestre hverdagen og leve et aktivt liv, er det behov for kunnskap og kompetanse i tjenestene. Den største gruppen med funksjonsnedsettelse er hørselshemmede, snart 1 million personer her i landet. De fleste kommuner mangler fagfolk med hørselsfaglig kompetanse. Hørselshemmede har individuelle behov og er i ulike situasjoner i livsløpet ? akkurat som andre, men helsehjelpen finnes i liten grad. Dette burde vært et satsningsområde i opptrappingsplanen. Jeg har liten tro på at det er politisk vilje til at hørselshemmede skal mestre hverdagen.

Hvis målet er at mennesker med funksjonsnedsettelser skal mestre hverdagen og leve et aktivt liv, er ikke opptrappingsplanen for rehabilitering svaret. Verken for de som blir fratatt rett til gratis fysioterapi eller for hørselshemmede,

 

#rehabilitering #opptrappingsplan #diagnoselisten  #hørselshemmede

Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering - aktuelt for sjeldne diagnoser?

Tilbud til pasienter og brukere med sjeldne og kompliserte tilstander som har behov for spisskompetanse, bør gis i spesialisthelsetjenesten, sies det i Opptrappingsplanen. Det betyr neppe at kommunene ikke skal yte bistand til personer med sjeldne diagnoser. Det sier ikke Opptrappingsplanen noe om.

Kompetanse og kapasitet er en forutsetning for at spesialisthelsetjenesten skal kunne gi veiledning og støtte opp under habilitering og rehabilitering i kommunene. Regjeringen vil at helseforetakene skal utvikle organisasjons- og arbeidsformer som sikrer oppfølgingen i kommunene bl.a. gjennom satsing på ambulant virksomhet. Dette er et sentralt punkt for å sikre kvalitet i tilbud til mennesker med ulike sjeldne diagnoser. Kompetansen må gjelde hele livsløpet, men jeg støtter ikke regjeringens forslag om å endre forskriftens definisjon av re-/habilitering til ikke være tidsavgrensete prosesser. Re-/habilitering må bestå av individuelle prosesser med klare mål, men når målet (delmålene) er nådd eller hvis livssituasjonen endres kan det, selvfølgelig, startes nye prosesser. Behovene kan oppstå i alle livsfaser og det er nødvendig at spesialisthelsetjenesten kan gi råd og veiledning både når bruker er barn, ungdom eller voksen.

Dagens situasjon for personer med sjeldne diagnoser er ikke omtalt. For at helseforetakene skal kunne gi ambulant virksomhet som bidrar til økt kompetanse i kommunene, når det gjelder sjeldne diagnoser, er det først behov for å styrke spesialisthelsetjenestens kompetanse på feltet sjeldne diagnoser og re-/habilitering. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har hatt et prosjekt sammen med habiliteringstjenestene. HabSam-rapporten peker på mulige tiltak for å styrke samarbeid og kompetanseutvikling. Det er kjent at det er mange sjeldne diagnoser som ikke er målgruppen for habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten og dette gjør at det ikke er kompetanse å overføre til kommunene. Årsaken til at de ikke er målgrupper er ikke kjent, antagelig skyldes det mest tradisjon i tjenestene.

Et godt tiltak er å gi stimuleringsmidler til habiliteringstjenestene (barn og voksne) for å utvikle habiliteringsfaglig kompetanse sammen med kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Dessverre er det ikke avsatt tilskuddsmidler til dette. Tilsvarende burde tilskudd til arbeidsrettet rehabilitering også gå til utvikling/utprøving av noen tilbud til grupper med sjeldne diagnoser. I dag er det ingen av rehabiliteringssentrene med avtaler med RHF-ene som har erfaring med sjeldne diagnoser, selv om mange med sjeldne diagnoser har arbeidsevne og kan lykkes i arbeidslivet.

Diagnoselisten for gratis fysioterapi skal fjernes og det skal bli slutt på henvisningsplikt for å få fysioterapi. De fleste diagnosene som har hatt rett til gratis fysioterapi er sjeldne og medfødte. Fysioterapi alene er ikke re-/habilitering, men vil ofte være en viktig del av et re-/habiliteringsforløp. For noen er fysioterapien livsnødvendig bl. a. for å opprettholde en god lungefunksjon. For andre er fysioterapi nødvendig for å opprettholde bevegelsesevnen.

Departementet sier i høringsnotatet, der det foreslås å fjerne rett til gratis fysioterapi, at det kan føre til overforbruk. Samtidig sier de at de øker aldersgrensen for gratis fysioterapi til 16 år fordi barn som har hatt fysioterapi vil trenge det også til 16 år. Akkurat slik er det for de over 16 år som har hatt fysioterapi siden de var barn. Det er ikke greit at henvisningsplikten fjernes fordi det er allerede lang ventetid på å få fysioterapi for de som har store behov, f.eks. de med diagnoser som i dag har rett til gratis fysioterapi.

Opptrappingsplanen og Samhandlingsreformen viser stor tillit til erfaringer som er gjort i Danmark. Dette er bl.a. årsaken til satsing på hverdagsrehabilitering som først ble tatt i bruk i Danmark. Det hadde vært flott om regjeringen hadde sett til Danmark når det gjelder sjeldne diagnoser, men det har de ikke gjort.

Et godt tips kan hentes i National strategi for sjældne sygdomme, Danmark 2014. (Legg merke til at det er fri fysioterapi i danske kommuner.)

Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen   

Personer med sjældne sygdomme indebærer ikke kun udfordringer for sygehusvæsenet. Udfordringerne forekommer i høj grad også for andre dele af sundhedsvæsenet og for social-, undervisnings- og beskæftigelsesområdet. Let adgang til fyldestgørende og valid information er derfor af stor betydning for all e faggrupper, der kan støde på sådanne patienter.

Den gennemgående fælles udfordring ved mødet med borgere med sjældne sygdomme er mangel på viden om sygdommen, prognosen, behandlingsmulighederne og funktionsevnen og dermed behovet for indsatser.

Indsatserne i kommunalt regi skal altid have et rehabiliterende sigte og tage udgangspunkt i en vurdering af den enkelte borgers funktionsevnenedsættelse i relation til den sjældne sygdom.

Det anbefales at:

Rehabilitering ved sjældne sygdomme tager udgangspunkt i en sammenhængende tværfaglig udredning af den helbredsrelaterede funktionsevne og behovene for indsats bl.a. på baggrund af den foreliggende viden om sygdomstilstanden. Funktionsevnen udredes med udgangspunkt i WHOs funktionsevnebegreb.

Kommunerne har efter kommunalreformen fået det samlede ansvar for at løfte en lang række opgaver, som har betydning for børn og voksne med sjældne sygdomme. Det drejer sig om indsatser på det sociale, det undervisnings- og uddannelsesmæssige og det beskæftigelsesmæssige område, samt tillige på sundhedsområdet herunder bl.a. hjemmesygepleje, genoptræning, vederlagsfri fysioterapi, patientrettet forebyggelse mv

 

#rehabilitering #sjeldne-diagnoser #diagnoselisten #fysioterapi

 

 

Opptrappingsplan for rehabilitering uten klare mål og med lite penger.

Statsbudsjettet 2017 inneholder opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering som mange har ventet på lenge. Ordtaket "den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves" stemmer ikke. Opptrappingsplanen presenteres på en uoversiktlig måte og budsjettet er pakket inn på flere steder. Det er utfordrende å prøve å få oversikt over hva som er friske budsjettmidler og hva som er flytting av midler mellom budsjettposter, uten at det fører til en styrket opptrapping av feltet.

Hovedbudskapet er: Planen skal bidra til at kommunene settes i stand til å gi et godt og tilrettelagt rehabiliteringstilbud til sine innbyggere, og over tid overta flere rehabiliteringsoppgaver fra spesialisthelsetjenesten. Planen skal også bidra til å styrke brukerperspektivet og bedre kvalitet, samhandling og koordinering mellom nivåene og innenfor disse. For å få dette til er endringer i arbeidsformer og kompetanse nødvendig.

Jeg setter pris på at det varsles å tydeliggjøre hva som er grunnlaget i enhver rehabiliteringsprosess. Sitat: I forskriften er det understreket at kommunen og det regionale helseforetaket skal sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke i gjennomføring av eget habiliterings- og rehabiliteringstilbud. Det kommer ikke fram at det er brukerens mål for eget liv som skal legges til grunn for å avgjøre innholdet. Det er behov for å tydeliggjøre dette i forskriften.

Det er interessant at det omtales mangler i tilbud om rehabilitering. Kapasiteten i mange av deltjenestene er for dårlig, og mange kommuner mangler deler av basiskompetansen for å gi et godt habiliterings- og rehabiliteringstilbud. I flere kommuner er det f.eks. lang ventetid på vurdering og behandling hos fysioterapeut uten at dette er medisinsk begrunnet. Mange kommuner mangler ergoterapeut, og flere mangler pedagogiske tjenester. Mange steder er tilbudet til brukere med kognitive vansker mangelfullt. Logopeditjenester, sansemotorisk trening og ernæringskompetanse er viktige funksjoner som mangler i mange kommuner. Tilbud til hørselshemmede og svaksynte er lite tilgjengelig.   
Denne beskrivelsen stemmer godt med virkeligheten. Det er skuffende at opptrappingsplanen ikke følger opp med konkrete tiltak for å bedre forholdene til de nevnte gruppene.. Målet var som nevnt at kommunene skulle settes i stand til å gi innbyggerne et godt og tilrettelagt tilbud.

De gruppene som får spesiell omtale er slagpasienter og de som har Parkinson sykdom. I tillegg skal det etableres nasjonalt prosjekt til barn med hjerneskader. For å bedre tilgangen til logopeder for slagpasienter endres reglene for å få finansiert private logopeder gjennom tilskudd fra Helfo. Audiopedagoger finansieres på samme måte som logopeder. Det er store mangler på hørselsfaglig kompetanse i kommunene, men endring av regelverket for tilgang til private audiopedagoger er ikke omtalt. Enda en gang viser regjeringen total mangel på kunnskap om den største gruppen funksjonshemmede, nemlig hørselshemmede, og rehabiliteringsbehov som ikke dekkes.

Jeg blir skeptisk til om regjeringen virkelig mener at det er brukerens eget mål for sitt liv som er grunnlag for rehabiliteringstilbudet, når det sies at regjeringen vil vurdere om det er behov for å endre eller presisere lovgivningen slik at rehabiliteringspotensialet alltid skal utredes før det tilstås kompenserende tiltak og tjenester. I første omgang vil regjeringen i eget rundskriv anbefale kommunene å utrede rehabiliteringsbehov og- muligheter, før det settes i verk tiltak som kompenserer for tap av funksjonsevne. Dette ligner veldig på forholdene i Danmark der innføring av hverdagsrehabilitering har ført til at det er blitt meget vanskelig å få innvilget praktisk bistand i dagliglivet. Målet med rehabilitering er at bruker oppnår eget mål om deltagelse sosialt og i samfunnet.  Bra at det skal utredes behov for rehabilitering, men målet må velges av bruker og ikke av kommunene. Tjenesteapparatet skal bidra til å finne løsninger sammen med bruker uten å styre valg av målene. Hva man skal bruke egne krefter på i dagliglivet er viktig valg for å ha muligheter til et sosialt liv og et liv utenfor hjemmet. For mange med funksjonsnedsettelser vil det ikke være mulig uten hjelp som for eksempel BPA.

Budsjettet for opptrappingsplanen er det ikke lett å forstå. Det er presentert i pressemelding og i den generelle omtalen av opptrappingsplanen at det er 100 mill kr i øremerkete stimuleringsmidler og 100 mill kr til kommunenes frie midler. I teksten til budsjettkapitlene omtales dette nærmere. Det sies ett sted at det er 95 mill til kommunene som ledd i opptrappingsplanen, et annet sted (samme kap. post) står det 91 mill. kr. Dette kan forklares ved at det et tredje sted står at fylkesmennene skal få 4 mill. kr. til arbeidet  med å fordele stimuleringsmidlene til kommunene. Rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade finansieres med kr 13,7 mill og disse flyttes fra tilskuddsmidler som hittil har gått fra Helsedirektoratet til spesialisthelsetjenesten. Derfra tas også kr 5 mill til ParkinsonNet. Dette betyr at stimuleringsmidler til habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten blir borte.

Rehabilitering med arbeid som mål er spesielt viktig for ung med funksjonsnedsettelser som  i økende grad blir uførepensjonister fordi de ikke kommer in i arbeidslivet. Det virket derfor positivt å lese at det skulle overføres 57 mill fra Arbeids- og sosialdepartementets budsjett som har vært benyttet til helsedelen av Raskere tilbake skulle fordeles til regionale helseforetak og benyttes til arbeidsrettet rehabilitering som en del av opptrappingsplanen. Men også her er virkeligheten skuffende. Mye av midlene er bundet opp til pågående avtaler og det er kun 9 mill kr som kan benyttes til opptrappingsplanen i 2017.

Min konklusjon:
Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering er uten vesentlige tiltak og med lite nye midler. Spesialisthelsetjenesten omtales som viktig deltaker for å veilede og styrke kommunenes kompetanse, men stimuleringsmidler er omprioritert.

Flere merknader til opptrappingsplanen følger senere.

#opptrappingsplanen #habilitering #rehabilitering

 


 

 

 

 

 

 

 

 

Voksne hørselshemmede diskrimineres

Da jeg skulle få mitt første høreapparat for snart 40 år siden var det bare barn og foreldre til barn under 18 år som fikk høreapparat på folketrygdens regning. For meg som ikke var barn og ikke hadde barn, opplevdes det urettferdig at jeg ikke hadde rett til gratis høreapparat. Etter kort tid ble dette endret slik at det var hørselstapet og ikke alder som avgjorde retten til høreapparater. Nå er jeg blitt klar over at alder igjen betyr noe for hvilke rettigheter hørselshemmede har.

Hvis høreapparatet går i stykker og må sendes til reparasjon mister de fleste muligheter til kommunikasjon. Dette oppleves belastende og skaper utfordringer som ikke kan løses uten reserveapparat. For yrkesaktive vil dette kunne føre til sykemelding fordi det blir umulig å utføre arbeidsoppgavene uten å høre godt nok. Barn har rett til reserveapparat og tidligere har det vært mulig for voksne å få tildelt reserveapparat. Denne retten er nå begrenset til de som er blinde i tillegg til hørselstapet og til de som står i fare for å falle ut av arbeidslivet og trenger to typer høreapparater.

NAVs rundskriv sier:

Ifølge forskriften kan «reserveapparat» til voksne kun gis til personer som står i fare for å falle ut av arbeidslivet. Det må dokumenteres at brukeren trenger én type apparat for å fungere i dagliglivet og en annen for å fungere i arbeidslivet. Det må også dokumenteres at det ikke finnes et apparat på markedet som kan dekke begge behov.

Praksis tilsier imidlertid at også voksne kan få stønad til to sett høreapparat av samme type til bruk i henholdsvis dagligliv og arbeidsliv. Dette gjelder når det er helt nødvendig for denne personen å bruke reserveapparatet hver uke eller oftere for å fungere tilfredsstillende.

I helt spesielle tilfeller vil belastningen ved å være uten høreapparat i forbindelse med reparasjon bli så stor at det kan gis reserveapparat. Dette gjelder for eksempel når brukeren i praksis blir både blind, døv og ute av stand til å orientere seg uten høreapparat. Praksis er ment å være svært restriktiv. Den må ikke komme i konflikt med den grunnleggende oppfatningen at de aller fleste ikke har nødvendig og tilstrekkelig behov for reserveapparat når hovedapparatet er til service eller reparasjon.

Det er uakseptabelt at NAV har en grunnleggende oppfatning at de aller fleste ikke har nødvendig og tilstrekkelig behov for reserveapparat nå hovedapparatet er til service eller reparasjon. Det viser at kunnskap om konsekvenser av hørselstap er mangelfull også hos NAV.

Hvorfor er det akseptabelt at barn under 18 år skal slippe å være uten høreapparat når det er til reparasjon? Hvorfor er det viktigere at barn skal høre enn at voksne skal høre? Reparasjonstiden er den samme enten apparatet tilhører et barn eller en voksen.

For noen uker siden undersøkte jeg muligheten for skrivetolk til et møte. Jeg har hatt glede av skrivetolk i møter, men aldri bestilt selv. Det ble en stor overraskelse for skrivetolk kan ikke tildeles til personer over 67 år. Det betyr at hørselshemmede som ikke klarer å høre i store forsamlinger ved hjelp av høreapparat og teleslynge, mister muligheten til bl.a. deltagelse i organisasjoner, kultur og fritidstilbud når de er fylt 67 år. Dette er altså situasjonen for seniorer som ønsker å være aktive og en ressurs for andre, men blir stoppet fordi det er laget en aldersgrense for å få skrivetolk.

Hvorfor skal hørselshemmedes rettigheter være aldersregulert? Kanskje det bør innføres lignende regler for hvilke aldersgrupper som får rullestol, arm- og benproteser? Det er mer synlig enn hørselstap så da ville kanskje politikere forstå det urimelige i å ha aldersgrenser for å kompensere for varige funksjonstap?

 

#hørselshemning #høreapparat #reserveapparat #skrivetolk

 

Diagnoser og jakten på behandlinger

Alle vil være friske og alle vil ha behandling hvis man er syk. Troen på at det finnes helbredende behandlinger for det meste er sterk i folket. Så sterk at hvis helsevesenet ikke tilbyr en helbredende behandling fører det til medieoppmerksomhet og/eller at alternative behandlere oppsøkes. Mange mener at et liv med en diagnose som det ikke finnes behandling for, er et liv som ikke er verd å leve. Dette påvirker både fagfolk og politikere. Det fører til uheldige holdninger til oss som lever med en uhelbredelig tilstand. Nødvendige tiltak og tjenester som ikke helbreder, men som gjør livene gode og verd å leve, når ikke opp i den offentlige debatten. 

Habilitering eller palliasjon?
Mitt syn er at det er avgjørende at alle som blir født med uhelbredelige sykdommer (diagnoser) ikke automatisk får tilbud om palliasjon. Det finnes, heldigvis, mange eksempler på at uhelbredelige tilstander er til å leve med - lenge. Prognosen til ett nyfødt barn med medfødt sjelden tilstand kan vurderes både for positivt og for negativt i starten av livet. Medfødte sjeldne tilstander med eller uten misdannelser er ikke alltid ensbetydende med tidlig død. Det er leit at Europeisk standard for palliasjon til barn (2007) omfatter disse gruppene. Se rammen nederst i bloggposten.

Jeg har møtt foreldre som raskt (alt for raskt) har fått beskjed om at barnet ikke kommer til å leve mer enn en kort tid. Selvfølgelig skal barnet ha best mulig pleie og eventuelt lindrende behandling, men fokus på kort levetid blir feil når barnet lever og tross alt har utviklingsmuligheter. Helsedirektoratet har nylig utgitt Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose. Selv om retningslinjen tar utgangspunkt i nevnte europeisk standard så gis det mange gode anbefalinger. De fleste anbefalingene handler om tiltak som har mye til felles med habilitering. Habilitering handler om individuelle prosesser hvor fagpersoner skal bidra til at den enkelte når sine (eventuelt foreldrenes) mål for deltagelse sosialt og i samfunnet. Habilitering har fokus på at livet skal  leves best mulig sosialt og i samfunnet i samsvar med alder. Barnepalliasjon er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom. Det skjer gjennom forebygging og lindring ved hjelp av tidlig identifisering og grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art. Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien, og tar i bruk tilgjengelige ressurser, sies det i retningslinjen.

Jeg er ganske sikker på at hadde mine foreldre og foreldre til andre barn med lignende sjeldne, medfødte misdannelser med flere funksjonstap, blitt møtt med tilbud om barnepalliasjon, så hadde få av oss fått utdanning og muligheter til yrkesaktivitet. Foreldrene ville forstått dette som at det ikke var noe håp for barnet. Med henvisning til den europeiske standarden for barnepalliasjon, så minner jeg om at det er mange som har vokst opp, fått utdanning, etablert seg i eget hjem og mange er også yrkesaktive, selv om de har muskeldystrofi eller andre sjeldne medfødte tilstander som ikke kan helbredes eller cerebral parese.

Prognoser for sjeldne diagnoser er som oftest like usikre som spådommer om fremtiden. Derfor må vi velge en mer optimistisk vei og satse på habilitering fremfor palliasjon.

Holdninger til mennesker som er født med en uhelbredelig tilstand/sykdom
Denne bloggposten har jeg grublet over lenge. Har lurt på om jeg skulle la den gå i glemselens arkiv, men så ble det presentert en ny bok som viser at det er utfordringer knyttet til holdninger til det som ikke kan helbredes. Bokomtalene av Geir Lippestads bok "Et større vi".  stimulerer meg til å gjøre bloggposten ferdig. Han skriver om sin datter som levde i 17 år med en sjelden muskelsykdom.  "Den vanskeligste fordommen å overkomme var sorgen over at jeg ikke trodde Rebekka ville få et godt liv, sier Geir Lippestad til VG. VG skriver videre: I boken skriver Lippestad også om hvordan datteren fikk ham til å møte egne fordommer om hva som er et verdig liv. Jeg har måttet jobbe mest med meg selv. Det har vært vanskeligere enn å takle samfunnets fordommer, sier Lippestad. Hadde jeg lest journalen hennes før hun ble født, med respirator og lignende, ville jeg vært i sterk tvil om dette var et liv som kunne få noe som helst kvalitet og verdighet. I dag vet jeg at hun hadde et godt liv, og jeg ville ikke vært en dag foruten, sier han."

Hva er det som gjør at både pårørende, fagfolk og individer med uhelbredelige sykdommer tror at livet ikke er verd å leve og vil oppleves uten kvalitet og verdighet? Noe skyldes manglende kunnskap og erfaring fra samvær med mennesker som lever på tross av sin uhelbredelige tilstand. Noe skyldes at helsepersonell er opplært til å helbrede. Da blir det utfordrende å møte pasienter som ikke kan helbredes. Kanskje mangler utdanningene vekt på mestring av varige funksjonstap og kroniske sykdommer?

Litt egenerfaring
Jeg er født med en sjelden diagnose med flere symptomer som ikke kan helbredes. Den har jeg levd med i 71 år og håper jeg lever enda lengre. Da jeg ble født var jeg heldig fordi mine foreldre kjente diagnosen fordi far hadde det samme. Far hadde vært mye på sykehus på grunn av tallrike benbrudd i oppveksten, men hadde skaffet seg utdanning og var yrkesaktiv. Han hadde dårlig hørsel og brukte høreapparat som på 1950-tallet ikke virket like bra som dagens apparater. Han hadde det like vondt som meg, tror jeg, hver gang jeg fikk et brudd, men han var veldig kreativ for å få meg i aktivitet igjen. Foreldrene mine motiverte meg til å gjøre skolearbeid, selv om mesteparten av undervisningen foregikk hjemme eller på sykehus i folkeskoletiden.

Min mor ble vår felles privatsjåfør, slik at far kom seg til og fra jobb og jeg til og fra  realskole og gymnas. Hun kjørte mange mil hver dag for å få til denne transportordningen. Skoleskyss og TT var ikke "oppfunnet" den gangen. Da jeg fikk gradvis tap av hørsel og begynte med høreapparat, tok far det tungt, men jeg var vant med nærkontakt med høreapparatbruker og så på mitt hørselstap mer som en forventet utvikling. 

Jeg fikk 40 interessante år som yrkesaktiv, takket være god motivasjon og støtte tidlig i livet. Mine foreldre betydde mye, men også et godt rehabiliteringstilbud som var under utvikling i kjølvannet av polioepidemiene på 1950-tallet skal ha en del av æren.

I tillegg til mange brudd og hørselstap er det utfordringer med tenner, blodårer og hjerte. I en del år var jeg pårørende til min far som ofte møtte følgende replikk ved akutte innleggelser på sykehus: Hva vil du vi skal gjøre for deg? Med andre ord: Vi kan ikke hjelpe deg fordi vi ikke har helbredende behandling. Heldigvis traff vi også på fagpersoner med ideer til hva som kunne gjøres for å leve med symptomer og redusert funksjonsevne. Da ble det glede og aktivitet igjen.

Budskap
Prioriter kunnskap om gode liv med  uhelbredelige sjeldne diagnoser. Tverrfaglig bistand til individenes mål med livet, kort eller langt, må bli en selvfølge.

 

Europeisk standard for palliasjon til barn ble utgitt i 2007 og omfatter følgende 4 sykdomskategorier:

  1. Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
  2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
  3. Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk -, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære -/degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
  4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemminger etter hjerneskade.

#uhelbredelig
#sjeldendiagnose
#habilitering
#rehabilitering
#palliasjon

 

Snart er det Kvinnedagen.

 

I fjor savnet jeg synliggjøring av kvinner med funksjonshemninger og mødre til barn med kroniske sykdommer og/eller funksjonstap. Likestilling for kvinner generelt er ikke ensbetydende med at kvinner med funksjonshemninger er likestilt verken i Norge eller andre land. Det er fortsatt slik at funksjonshemmede generelt blir diskriminert og kvinner med funksjonshemninger stiller dårligere når det gjelder likestilling enn kvinner som ikke er funksjonshemmet.

Oppmerksomhet om likestillingsspørsmål for kvinner er avhengig av kunnskap hos politikere og blant alle som er opptatt av likestilling i samfunnet. Kvinner med funksjonshemninger opplever ofte diskriminering både på grunn av kjønn og funksjonshemning. De er mer utsatt for vold, har svakere tilknytning til arbeidslivet og større risiko for et liv i fattigdom. Her vil jeg peke på noen få områder som fortjeber oppmerksomhet og som kan synliggjøres på kvinnedagen.

Kvinners yrkesdeltagelse:. Tall fra Arbeidskraftsundersøkelsen 2015 (SSB) viser at bare 43,4 av funksjonshemmede i yrkesaktiv alder er i arbeid. For den øvrie befolkningen er 73,8% i arbeid.  Blant kvinner med funksjonshemning hadde 59 prosent deltidsarbeid, mot 36 prosent av yrkesaktive kvinner i alt. For menn var tilsvarande tall 30 og 13 prosent. Fra 2012 til 2014 var det en nedgang i prosentdelen med deltidsarbeid blant funksjonshemmede, men det siste året har den gått litt opp igjen.  

Vold: Kvinner med funksjonshemning er mer utsatt for vold enn andre og har en forhøyet risiko for å oppleve vold i nære relasjoner. De får i liten grad et tilbud ved krisesentrene. En rapport fra NOVA forfattet av Tonje Gundersen i 2014 har dokumentert at det er store mangler i kommunenes tilbud til funksjonshemmede som er utsatt for vold i nære relasjoner.

"- Hvis du ikke kan få med deg informasjonen på krisesenterets nettside fordi den ikke er tilrettelagt for blinde, eller hvis du ikke kan bruke rullestolen din inne på krisesenteret på grunn av huset ikke er tilrettelagt, får du ikke et godt nok tilbud, og i verste fall kan dette hindre personer i å ta kontakt når de trenger hjelp, understreket Gundersen da rapporten ble overlevert.

Kvinner med behov for praktisk bistand: Det kan være tvil om kvinner er likestilt med menn.
Det finnes få undersøkelser som kan dokumentere dette, men en rapport viser ulik praksis i tildeling av tjenester til menn og kvinner. Dette omfatter også eldre hvor de som har en sønn får mer omsorgstjenester enn de som har en datter.

Mødre med barn med funksjonshemninger: Norske forskere finner at mødre med kronisk syke barn, ofte velger å forlate arbeidslivet og bli hjemme. Dette gjelder ikke bare mødre til barn med alvorlige funksjonshemminger, men også mødre til barn med atferdsproblemer eller språkvansker. De fleste barna er i barnehage. Ved alvorlige sykdommer hos barna, ser forskerne at så mange som rundt en tredel av mødrene ikke har vendt tilbake til arbeidslivet når barnet er 3 år. Tilsvarende for andre mødre er 16 %. Til tross for god barnehagedekning og tilsynelatende gode velferdsordninger, så får sykdommer og vansker hos små barn ofte store konsekvenser for mødrene deres.

Familier der en eller begge foreldre er funksjonshemmet. Det er få studier som ser på likestilling mellom kjønnene når begge eller en i et parforhold er funksjoshemmet. I 2011 kom det en interessant rapport fra forskerne Randi Kjeldstad og Jan Lyngstad ved Statistisk sentralbyrå (SSB). De har undersøkt om foreldrepar der en eller begge er funksjonhemmet organiserer husarbeid og barneomsorg annerledes enn par uten funksjonshemning. Ett av funnene var at par der begge er funksjonshemmet har en mindre tradisjonell arbeidsfordeling enn andre par. En årsak til at disse ser ut til å lykkes bedre med en likestilt fordeling, kan være at begge er mer hjemme enn andre, og at dette gir mer rom for å sørge for en likestilt fordeling. Mors rolle forsterkes i disse familiene. Kvalitative studier har tidligere antydet at funksjonshemmede mødre har behov for å vise at funksjonshemmingen ikke går utover deres innsats som mor, og at de derfor blir litt «supermødre».

Hva blir parolene i 2016 spurte jeg om i 2015.
Jeg har ikke sett en oversikt, men diskusjonen i pressen har handlet om andre tema. Det  er mange viktige likestillingsspørsmål som gjelder kvinner med funksjonshemninger. De har fortjent oppmerksomhet både i tog og debatter. Tenk om NRK tar Debatten.

 

#likestilling
#kvinnedagen2016
#NRKDebatt


 

Sjelden eller?

Jeg har tidligere skrevet om at jeg ikke liker begrepet annerledes. Av og til er det, heldigvis, andre som sier at det å omtale noen som annerledes ikke er greit, og hvis det tilføyes "med spesielle behov",tror flere at det fremmer avstand mellom mennesker. Nå er det like før vi skal markere sjeldne diagnoser med Sjeldendagen. Jeg håper vi unngår å omtale mennesker med sjeldne diagnoser som annerledes.

Dette er et tema som har opptatt meg helt siden ansvarsreformen (også kalt HVPU-reformen) ble iverksatt for mer enn 20 år siden. Den gangen ble det fokusert på normalisering. Jeg husker jeg fikk tårer i øynene når noen av mine kollegaer i departementet snakket om normalisering som om mennesker med funksjonshemninger ikke var normale. Etterhvert forsto jeg at normaliseringsbegepet ble brukt, hovedsakelig, for å bedre og normalisere tjenester og levekårene for utviklingshemmede. Metoden "Verdsetting av sosiale roller" (VSR) ble tatt i bruk fordi  personer som bedømmes som avvikende (annerledes), tildeles sosiale roller som er lavt verdsatt i samfunnet. Målet for arbeid med VSR var å forhindre eller snu devalueringsprosesser og hjelpe personer som var eller sto i fare for å bli devaluert, å oppnå roller som er verdsatt i samfunnet. Jeg opplevde at fagpersoner ble eksperter på normalisering, og at normaliseringen  skjedde ut fra deres forestillinger om hva som er vanlig og alminnelig. Tankegangen var sikkert godt ment, men å trekke konklusjoner om hvordan livet burde være for en del av befolkningen uten å finne ut hva den enkelte har av ønsker, er ikke akseptabelt.

Annerledes, smak på ordet. Oppleves det positivt eller tenker du at dette gjelder noe som er "mot normalt", som Leif Juster sa i en av sine berømte roller.

Sjeldne diagnoser blir, dessverre, fortsatt oppfattet å være noe ukjent både i samfunnet generelt og blant helsepersonell og andre faggrupper. Ikke så overraskende, men vi som har sjeldne diagnoser er som folk flest - forskjellige. Det er faktisk normalt å ikke være helt lik alle andre.

En sjelden dag i år har tema "En sjelden stemme" og jeg håper at våre stemmer blir tydelige og godt mottatt .

 

#annerledes
#normalisering
#sjeldendagen2016
#sjeldnediagnoser

 

 

Et sjeldent minne.



Februar er spesiell for meg og kanskje for noen andre. Riktignok er det ikke så mange igjen av dem som var en del av mitt sjeldne minne. Minnet er fra 1979, altså for 37 år siden. Det er langt flere enn meg som fortsatt har glede og nytte av det som skjedde, selv om de ikke opplevde det.

For 37 år siden var det for første gang i Norge samlet vel 40 personer med den sjeldne diagnosen osteogenesis imperfecta (OI) på Frambu. I tillegg var det pårørende slik at vi var over 80 personer. De fleste kjente ingen andre med OI, bortsett fra en eller flere i familien. Utrolig å finne så mange som hadde lignende erfaringer og som forsto uten masse forklaringer. Vi skulle være på Frambu  i 2 ukerl, men  var enige om at vi måtte danne en forening som kunne videreføre kontaktene mellom oss og jobbe for at flere med OI skulle få ta del i fellesskapet. I tillegg var det stort behov for å informere om OI til helsetjenestene, trygdeetaten (dette var før NAV var oppfunnet) og barnehage, skole mm. Personene med OI og deres familier hadde behov for informasjon og bistand til å få oppfylt sine rettigheter. Det var mange uløste oppgaver å ta fatt på når det gjaldt rettigheter, for eksempel gratis fysioterapi,  tannbehandling og høreapparater.

Forsamlingen på det første OI-oppholdet på Frambu var usedvanlig effektive og med hjelp fra Frambu  ble det arrangert stiftelsesmøte for Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI).



 Vi som ble valgt til det første styret hadde lite kunnskap om å drive en forening. Brukermedvirkning hadde vi ikke hørt om før vi kom til Frambu. Det var vanskelig å få økonomisk støtte til drift av en forening og vi levde lenge på midler (kr. 5000) som vi fikk av Frambu. Likemann/likeperson  var ukjente begrep forsatt i mange år, selv om vi hadde praktisert det fra første stund. 

I mine sjeldne minner vil den første samlingen på Frambu ha en spesiell plass. Det ble slutt på å føle seg "alene i verden", endelig visste vi at vi var en del av en diagnosegruppe med felles kjennetegn og med mange gode personligheter. Noen av oss snakker om OI-familien som uttrykk for samholdet.  En del av de menneskene jeg ble kjent med den gangen lever ikke lengre og nye er kommet til. Når jeg møter medlemmer i NFOI nå, så er det ikke mange som har opplevd tiden før den første OI-samlingen i 1979. Flere av de som var barn i 1979 har, eller har hatt, viktige verv i foreningen og fører arbeidet videre. Det blir også med i min minnebok fra "sjeldenlivet".

 

 

#osteogenesisimperfecta
#sjeldnediagnoser
#frambu

Et samfunn for alle - er det ikke mulig?



Det var en gang jeg trodde det var mulig å nå målet om et samfunn for alle. Den gangen jobbet jeg med regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede. Selv om det var en del utfordringer så opplevde jeg mye politisk vilje til å bidra på vei mot dette målet. Erfaringene er oppsummert i Stortingsmelding nr. 34 (1996-97) og ble videreført i en ny handlingsplanperiode og Manneråkutvalget med NOU 2001:22 Fra bruker til borger - En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.  Sentrale stikkord for politikken var full deltakelse, likestilling, menneskeverdet, et samfunn for alle, et solidarisk samfunn og bedre levekår. Det har skjedd positive endringer siden den gang, men målene er ikke nådd.

Mål for politikken for funksjonshemmede
Da arbeidet med regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede startet i 1989 gjaldt hovedprinsippene fra St.meld. nr. 23 (1977 -78) Om funksjonshemmede i samfunnet. Den la vekt på at "samfunnets vanlige serviceorganer har det fulle ansvar overfor alle funksjonshemmede og hver for seg bygger ut de nødvendige spesialiserte tiltak. Og at den enkelte funksjonshemmede kan etablere den livssituasjon han ville ha hatt hvis han ikke hadde hatt sin funksjonshemning, dvs. leve, arbeide og bo i sitt naturlige miljø, side om side med andre mennesker."  Prinsippene er snart 40 år gamle og like aktuelle. 

Fysisk tilrettelegging - universell utforming
Handlingsplanene hadde flere tiltak for å bidra til et ikke-funksjonshemmende samfunn. Noen av tiltakene, som tilrettelegging av offentlige bygninger, er videreført, men etter 20 år er det fortsatt offentlige bygninger som er lite tilgjengelige. Byggeforskriftene ble endret for å sikre at nye boliger er tilgjengelige for bevegelseshemmede. Gleden ble kortvarig for nå er kravene lempet vesentlig slik at ikke alle nye studentboliger og nye mindre boliger bygges tilrettelagt. Mindre boliger kan være aktuelle for ungdom med og uten bevegelseshemning og eldre som ønsker å flytte fra et stort hus. Utrolig at det ikke satses på tilrettelagte boliger for alle. Det er store mangler på tilrettelagte boliger og det kan hindre eldre i å bli boende i eget hjem lengst mulig og det hindrer bevegelseshemmede i å besøke venner og familie.

Fysisk tilrettelegging er viktig for flere, bl.a. hørselshemmede som ofte opplever manglende tilrettelegging. God akustikk, teleslyngeanlegg i offentlige bygg mangler de fleste steder inklusiv i sykehus.

Vi har fått diskriminerings- og tilgjengelighetsloven og FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Disse dokumenter forsterker de tidligere prinsippene. Det er bra og hvis de etterleves i praksis så kan vi komme nærmere et samfunn for alle.

Holdninger
For at alle, uansett funksjonsevne, skal kunne delta i samfunnet er det mer enn fysisk tilgjengelighet som må være på plass. Noen eksempler viser at holdninger er viktig. 

Det er ikke en selvfølge at alle barn og ungdom får opplæring på sitt språk, hvis det er tegnspråk. I høringsnotatet om ny barnehagelov omtales tegnspråk på lik linje med spesialpedagogikk. For døve er tegnspråk like mye deres språk som for eksempel de som har samisk som hovedspråk. Ingen mener at tilbud om opplæring på samisk er spesialpedagogikk. 

I massemedia, sosiale medier og av og til i offentlige publikasjoner brukes det ord og illustrasjoner som viser negative holdninger til funksjonshemmede. De som mener at ikke-funksjonshemmede er funksjonsfriske kan oppfattes som om de mener at funksjonshemmede er syke. Den oppfatningen er det flere som har og de snakker om pasienter, f.eks pasient i rullestol som reiser med trikken. En slik holdning kan være medvirkende årsak til at arbeidsgivere ikke vil ansette noen med funksjonshemninger.De tror at personer med funksjonshemninger er (mye) syke. Illustrasjoner av personer som er bevegelseshemmet er ofte en gammel dame med rullator, til tross for at rullator kan være et godt hjelpemiddel for alle aldersgrupper og begge kjønn. Selv brukte jeg rullator som yrkesaktiv. 

Tilgjengelighet til toaletter er et interessant eksempel. Skilting av toaletter i bygg for publikum viser at det er tre kjønn: Kvinner, menn og rullestol. Av og til er et av kjønnene tvekjønnet, for eksempel mann og rullestol, mens toalett for kvinner ikke er for rullestol. Selvfølgelig er rullestolmerkede toaletter populære, men hvorfor kan ikke toaletter være for alle?

Å bruke diagnose som kjennetegn på mennesker er med på markere at vedkommende er annerledes, og ofte legges det til "med spesielle behov". Jeg har aldri forstått hvilke spesielle behov jeg har som er bevegelseshemmet, hørselshemmet og har diagnosen osteogenesis imperfecta. Å finne ut hva som er grunnleggende individuelle behov kan være et filosofisk spørsmål og en vitenskapelig forskningsoppgave. En finsk sosiolog, Erik Allardt, har publisert en undersøkelse av velferden i de nordiske land. Han delte de individuelle behovene og ønsker inn i tre hovedgrupper:

 - Å ha: Inntekt, bolig, arbeid, helse og utdanning = de såkalte fysiologiske og økonomiske behov og ønsker

- Å elske: Gode naboer, familiekontakter og venner = sosiale behov og ønsker

- Å være: Anseelse, politisk frihet og ressurser, kulturell identitet og aktivitet = psykologiske, politiske og kulturelle behov og ønsker. 

Ifølge den nordiske undersøkelsen er det vanskelig å påvise at Å ha-behovene er mer grunnleggende enn Å elske- og Å være-behovene. For meg er de tre hovedgruppene  vanlige og ikke spesielle behov. Jeg blir trist når jeg ser at mennesker med funksjonstap får klistrelappen at de har spesielle behov. Det skaper avstand til mennesker uten funksjonstap.

Feil holdninger til personer med funksjonstap viser seg til og med  i rettsapparatet. Nylig er to saker omtalt i Aftenposten. Begge gjaldt jenter som hadde vært utsatt for overgrep, men som ikke fikk forklare seg for politi eller med dommeravhør. Det ble sagt at de var for vanskelige å kommunisere med eller hadde kognitivt funksjonstap. Begge sakene ble henlagt.Det er ikke lett å akseptere at overgrep mot jenter med funksjonshemninger ikke når frem i rettsapparatet. Det er, selvfølgelig, diskriminerende, men signalene om at det ikke er nødvendig å ta anmeldelse på alvor når offeret har kommunikasjonsproblemer er skremmende.

Hvordan blir fremtiden?
Det er vanskelig å spå, men viktig å være optimist og det er viktig å ikke gi seg. Funksjonshemmedes organisasjoner har fortsatt en viktig jobb å gjøre med synliggjøring og påvirkning politisk og overfor "folk flest". Sosiale medier kan brukes med hell nå som både politikere og beslutningstakere i kommuneadministrasjon og helseforetak, i økende grad, er med på facebook og lignende.  

Vær med på å skape fremtiden for alle! Det kan hende det viser seg å være mulig.

 

#samfunnforalle
#funksjonshemmet
#funksjonstap
#nedsattfunksjonsevne
#universellutforming

 

 

 

 

- og vi arbeider med en opptrappingsplan for rehabilitering

Bilderesultat for sykehustale

I Sykehustalen 2016 sa helseministeren (igjen): " og vi arbeider med en opptrappingsplan for rehabilitering".  Vi er mange som venter på den. Den har vært lovet lenge og da burde det bli bra når den en gang kommer. Det er jeg ikke sikker på fordi det ser ut som det er liten forståelse for hva rehabilitering er. 

I flere år og i flere stortingsmeldinger har det vært lovet en opptrappingsplan for rehabilitering. I Fremtidens primærhelsetjeneste - nærhet og helhet, Meld. St. 26 (2014-2015., heter det: "Habilitering og rehabilitering har i mange år vært pekt på som et av helse- og omsorgstjenestens svakeste områder." Meldingen fremhever at til tross for dette, og gjentatte tverrpolitiske ønsker og verbale ambisjoner om å løfte disse områdene, har for lite skjedd. Det ønsker regjeringen å gjøre noe med: "For å få til en reell styrking av habilitering og rehabilitering i de kommunale helse- og omsorgstjenestene må en rekke tiltak settes i verk." De fleste. tiltakene som forelsås har liten betydning for individuelle re-/habiliteringsforløp og er ikke tverrfaglige basert på individets behov. Det mest positiv i den stortingsmeldingen er er at  regjeringen også her tar sikte på å utarbeide en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering, men jeg er ikke like positiv til at de sier at den vil ha sitt hovedfokus rettet mot kommunene.

Jeg vet at mange kommuner  ikke har fagfolk som kan delta i re-/habiliteringforløp for innbyggerne som har sansetap, multi-funksjonstap, sjeldne tilstander m.fl. Det er gledelig at helseministeren, i årets sykehustale,  sier: "Kommuner og sykehus henger sammen når vi skal fornye og forbedre tjenestene." Jeg håper virkelig at han da inkluderer re-/habiliteringsfeltet. Hvis dette budskapet følges opp i en opptrappingsplan kan det skje endring i dagens status for re-/habiliteringsfeltet. 

Jeg håper at de som arbeider med opptrappingsplanen bygger videre på den gode definisjonen i forskrift om habilitering og rehabilitering mv. Det må ikke skapes tvil om at re-/habilitering handler om at bruker/pasient skal få tverrfaglig bistand til å nå sine mål om deltagelse sosialt og i samfunnet. Og opptrappingsplanen må gjelde alle aldersgrupper og alle typer funksjonstap - hvis jeg skal bli fornøyd. Dagens fokus på hverdagsrehabilitering er ikke med på å øke mulighetene for for samfunnsdeltagelse for barn, unge og voksne som ikke er gamle enda.


#sykehustalen2016
#sykehustale
#rehabilitering
#opptrappingsplan

Når "blålys" ikke er det viktigste - hva skjer da?

Mange med funksjonshemninger og/eller kroniske sykdommer trenger vanligvis ikke øyeblikkelig hjelp fra helsetjenesten og kommer ikke inn i behandlingsapparatet med blålys. Diskusjonen om nasjonal sykehusplan, som helseministeren la frem sist høst, har fokusert på behovet for akutt kirurgi som en viktig sykehustjeneste. Det er uttrykt frykt for at nedleggelse av akuttkirurgi ved noen sykehus vil føre til et dårlig helsetilbud med fare for liv og helse. Dette er et viktig tema, men jeg vil se nærmere på hvordan det går for oss som vanligvis ikke trenger blålys, men hjelp til å leve med funksjonstap.

Gode sykehustjenester uansett diagnose?
I Sykehusplanen sies det:"Sykehusene må innrette seg etter hvilke sykdommer befolkningen har og hvordan sykdomsutviklingen vil bli framover. Vi skal ha gode sykehustjenester for alle pasienter uansett diagnose, men vi skal ha særlig oppmerksomhet på sykdomsgruppene som vil dominere i årene framover. Sykdomsbildet vil i første rekke bli preget av aldersutviklingen." Dette er et godt utgangspunkt, men hvordan oppleves virkeligheten? Et stort område som preges av aldersutvikling er tap av hørsel. Selv om noen lever hele eller nesten hele livet med nedsatt hørsel er det godt kjent at hørselen taper seg med årene. Om få år er det 1 million med nedsatt hørsel her i landet. Det er ingen spor i sykehusplanen om hva som skal gjøres for å møte hørselshemmedes behov. 

Mestre sine liv?
I januar 2014 holdt helseministeren den årlige sykehustalen og sa: "Det er bra å bli helt fri for en sykdom eller rette opp en skade når det er mulig, men det er også bra å mestre livet godt, og føle at du har god helse, også når du har noen diagnoser, må leve med skader, eller opplever alderdommens svekkelser og bruker noen medikamenter. Derfor mener jeg at definisjonen på god helse er det lik å mestre." Dette er jeg helt enig i og håpet for 2 år siden at dette skulle føre til en helsepolitikk med fokus på bistand til  å mestre de funksjonstap man har. Foreløpig er jeg blitt skuffet. Helseministeren sa også: "Hele helse- og omsorgstjenesten vår må bli flinkere til å hjelpe mennesker å mestre sine liv."

Jeg mener at mange trenger faglig bistand for å nå sine mål om å mestre livet slik at det er mulig med deltagelse i samfunnet, enten det handler om å være aktiv i barnehage, skole, utdanning med sikte på arbeid, yrkesaktivitet eller å leve et mest mulig selvbestemt liv i sitt eget hjem.

I statsbudsjettet for 2016 står det:"Rehabilitering er en tankegang som må gjennomsyre alle ledd og deltjenester i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. God sykdomsmestring forutsetter at pasienter og pårørende har tilstrekkelig kunnskap og praktiske ferdigheter til å endre livsstil i tråd med egne mål, vurdere forandringer i sykdomstilstanden og gjennomføre egen behandling. Den enkelte må få bedre hjelp til å endre livsstil og mestre livet med sykdom." Her ser det ut som endring av livsstil er det viktigste for å oppnå mestring av livet. Noen må ha misforstått. Endring av livsstil gir ikke hørselshemmede hørselen tilbake. Det er hjelp til kommunikasjon med mennesker for deltagelse i samfunnet som gjør at hørselshemmede mestrer livet. En som har hatt slag og fått talevansker får ikke bedre tale av å endre livsstil, men kan ha nytte av logopedtilbud. En med diabetes eller hjerteinfarkt kan få bedre helse ved å endre kosthold og være mer fysisk aktiv, men for å komme i arbeid eller beholde arbeid vil det ofte være behov for andre tiltak.  Hørselshemmede, slagrammede og andre med funksjonstap har behov for re-/habilitering. Re-/habilitering er mer konkret enn en tankegang og krever aktivt samarbeid mellom flere aktører med utgangspunkt i individets mål om mestring.

Status for re-/habilitering
I mange år har det vært sagt fra stortinget at det ikke er godt nok tilbud om re-/habilitering. Dette er helseministeren enig i og sier i statsbudsjettet for i år: "Mange får i dag ikke den habilitering og rehabilitering de har behov for. Ofte kartlegges og vurderes ikke behovet. Dette har med kompetanse, ledelse, ressurser, holdninger og kultur i tjenesten å gjøre. Når brukere blir spurt om hva som er viktig for dem, er svaret ofte å mestre daglige gjøremål. Oppfølgingen må reflektere dette. Derfor har regjeringen varslet en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering." Om få dager skal helseministeren holde den årlige sykehustalen. Kan jeg bli positivt overrasket eller blir det en tale uten betydning for re-/habilitering denne gangen også?

Uten blålys?
Det er vanskelig å få oppmerksomhet, ser det ut til, når vi med funksjonshemninger eller kroniske sykdommer trenger noe annet for at livet skal mestres (ikke reddes). Dette må det være mulig å gjøre noe med og kanskje det må starte i utdanningen av helsepersonell? Re-/habilitering må bli en større del av utdanningene og få høyere status. Det er ikke veldig mange professorater innen dette fagområdet og forskningen er mest tydelig innen behandling av funksjonstap for utvalgte grupper som f.eks, cerebral parese og i liten grad innen re-/habilitering for personer med sansetap eller sjeldne diagnoser.

Dagens tilbud i spesialisthelsetjenesten, inklusiv de private rehabiliteringsinstitusjonene med avtale med regionale helseforetak, er innrettet slik at tilbudene ikke gjelder alle med behov. Hvordan går det an å utestenge noen funksjonshemmede med behov for re-/habilitering? Kan det hjelpe å innføre et "grønt lys" på transport til re-/habiliteringstilbud?

#hørsel
#rehabilitering
#habilitering
#sykehustale

Å leve forlengs - å forstå baklengs

Vi er ved starten av et nytt år og jeg er opptatt av å se inn i fremtiden. Har konkludert med at det er bedre enn å skue bakover på året som er gått. Samtidig har jeg behov for å trekke frem noen erfaringer jeg har hatt. Den som følger med videre vil se hvor jeg "havner".

Jeg har flere håp for det kommende året, men innser at det nok kan ta mer enn ett år før mine håp blir virkelighet. I denne bloggposten tar jeg opp to av mine håp.

Hørsel
Det første jeg vil ta fatt i, for å gi meg og andre et bedre liv,er å øke forståelse for hva det vil si å høre dårlig. Samfunnet mangler kunnskap om hørselshemninger og så lenge det vanligvis ikke er person med hørselsfaglig kompetanse  i kommunene, er det lite eller ingen hjelp å få der man bor. Helen Keller, som var både døv og blind, har sagt om sansetap:"Blindness separates us from things but deafness separates us from people." Jeg er ikke helt døv fordi jeg kan høre ved hjelp av høreapparater og tekniske hjelpemidler, men erfarer ofte at jeg likevel er utenfor der flere personer er samlet. En større utfordring er at helsepersonell heller ikke kan noe om hørsel. Jeg har ferske erfaringer om dette fra både legevakt og fastlege. 

Jeg vil bruke 2016 til å komme med innspill på sosiale medier, der det er aktuelt å minne om hørselshemmedes behov. Hvis jeg kan klare å vekke interesse slik at jeg får svar eller at det blir debatt, så kanskje forståelse for betydning av hørselstap øker. Antall hørselshemmede øker. I 2020 vil det være ca 1 million hørselshemmede i Norge. Det er behov for ny innsats i utdanning av helsepersonell og at kommunene får plikt til å ansette audiografer og audiopedagoger. Kommunene får plikt til å ansette ergoterapeuter fra 2017. Det er mange flere hørselshemmede i en kommune enn bevegelseshemmede og andre som har nytte av ergoterapeuter. Manglende prioritering av den største gruppen av funksjonshemmede er vanskelig å akseptere for meg.

Jeg har en mistanke om at manglende tilbud til hørselshemmede kan skyldes at det tidligere var opplæringssektoren som hadde ansvar, bl.a. gjennom spesialskoler for hørselshemmede og døve. I helsesektoren er det spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for bl.a.tilpasning av høreapparater. Lange ventetider for å få hjelp ved hørselssentralene og ingen rutine for samhandling med kommunene. Kanskje ikke så rart når det ikke er noen å samarbeide med?

Re-/habilitering
For å leve et meningsfylt liv med en funksjonshemning vil mange ha nytte av re-/habilitering. Dette har jeg blogget mye om tidligere og vil vise til bloggarkivet. Nå er det fortsatt slik at alle venter på at regjeringen skal vise alvor med løftet om satsning på rehabilitering. Hva kan jeg gjøre i 2016 for at re-/habilitering skal få oppmerksomhet, status og ressurser som fagfeltet fortjener? Som på hørselsområdet mangler det forståelse for hva re-/habilitering er og hva gode individuelle re-/habiliteringsprosesser kan føre til. Mitt bidrag kan være å bruke ord som forklarer. Ordene må markedsføres, helst via presse, tenker jeg. Herved har jeg gitt meg selv en utfordring. Hvis noen blir med på dette øker mulighetene for å få politisk oppmerksomhet.

Hvorfor det er vanskelig å få fokus på re-/habiliteringsfeltet tror jeg kan skyldes at man vanligvis ikke dør av manglende re-/habilitering. Derimot kan man leve lenge som uføretrygdet og med redusert livskvalitet. I tillegg kan behov for pleie øke og bli langvarig. Merkelig at dette har noen forstått når det gjelder gamle mennesker som utskrives fra sykehus. De får treningstilbud (kalt hverdagsrehabilitering) for at kommunene skal få reduserte utgifter til pleie i hjemmet. For barn, unge og voksne i yrkesaktiv alder med funksjonshemninger mangler det innsats for å bidra til et mest mulig selvstendig liv i og utenfor hjemmet.

Leve forlengs
Jeg tar sats inn i 2016 med mine to løfter om hva jeg skal gjøre. Kanskje jeg klarer å bli mer aktiv på bloggen også? Det har vært stille lenge nå, bl.a. på grunn av en nedtur på mitt eget hørselsområde. Men heldigvis kan man skrive uten å høre klimpringen på tastaturet.

Ta trappa: Lev lenger

Ta trappa: Lev lengre. Dette er et av mange lignende budskap fra Helsedirektoratets kampanje "Dine30". Jeg måtte ta noen trappetrinn 17. august for å komme ut. Det ga meg et nytt brudd i ryggen. Jeg kan klare å gå noen få trappetrinn opp, men ikke ned. Til vanlig tar jeg og rullatoren min heis, til tross for alle oppfordringer om å gå i trapper. Jeg blir snart psykisk syk av å høre og lese at jeg får et kort og dårlig liv fordi jeg ikke går i trapper.

Jeg kjenner flere som lever godt selv om de ikke kan gå i trapper. Hittil har jeg passert 70 år. Mine største utfordringer er at jeg ikke kommer alle steder jeg ønsker fordi det er trapper som stenger meg ut. Mitt liv ville vært mye bedre hvis jeg ikke møtte trapper både her og der.

Det er bra å være i aktivitet. Så jeg er enig med Helsedirektoratet, men jeg er frustrert over at det ikke fokuseres på aktiviteter som jeg og andre som går på hjul kan bli inspirert av. Er det mangel på fantasi, ideer, vilje eller er det uttrykk for holdninger? Håper at "Dine30" også kan bli Mine30. Tror nye gode forslag til aktiviteter som passer for meg og andre bevegelseshemmede kan fornye kampanjen og inspirere flere til å være i aktivitet, uansett bevegelseshemning. Bruk av trapp som det  viktigste aktivitetstiltaket er gammelt og "utslitt". Allerede i 1972 husker jeg at jeg på min første arbeidsdag på Universitetet i Oslo, ble møtt av oppslag ved heisen som sa: "Det er beina som bestemmer om hjertet slår". Jeg gikk ikke trapp den gangen heller, men mitt hjerte slår fortsatt til tross for advarselen i 1972. 

 

 

Bilde fra heisene i Helsedirektoratet.


#Dine30

 

 

Omsorg er så mangt og nå er det valgkamp

01-omsorg

 Kilde: http://smartoppvekst.no/tag/omsorg/

 

Ordet omsorg benyttes i mange sammenhenger, men er det alltid det riktige begrepet? Og brukes det synonymt med offentlige omsorgstjenester og er det slik at tjenestene bare gjelder noen grupper? Eller er omsorg noe som kun skjer mellom mennesker og da vanligvis innen familien? Omsorg for andre eller egenomsorg? Brukes omsorgsbegrepet riktig når politikere snakker om verdig eldreomsorg?

Hvorfor lurer jeg på dette? I disse valgkamptider dukker eldreomsorg ofte opp. Jeg blir urolig hver gang, selv om jeg er eldre. Hva som menes med eldreomsorg er ofte knyttet til sykehjem og mennesker med demens. Dette omfatter bare en del av målgruppene for  omsorgstjenestene og min uro handler om at det er flere enn eldre med demens i sykehjem som trenger omsorgstjenester. Barn, ungdom, voksne i yrkesaktiv alder og eldre som ikke har demens (enda) er usynlige i valgkampen. Behovet for helse- og omsorgstjenester kan være stort på grunn av funksjonstap og/eller langvarige sykdommer.
 

  • Eldreomsorg

    En verdig eldreomsorg er noe alle ønsker. Som regel fokuseres det på forhold på sykehjem og nok hjelp så eldre kan velge å bo hjemme. Det er helse- og omsorgstjenester som skal bidra til en verdig eldreomsorg. Jeg syns det er uheldig at eldreomsorg blir begrepet som erstatter helse- og omsorgstjenester. Helse- og omsorgstjenester skiller ikke mellom barn, unge og eldre.Tall fra KOSTRA viser at antallet brukere under 67 år av pleie- og omsorgstjenester i hjemmet har økt tilsvarende nedgang i eldre brukere. Sitat fra http://www.ssb.no/helse/statistikker/pleie : "Sjølv om også talet på heimetenestebrukarar totalt held seg på eit tilnærma uendra nivå på i overkant av 190 000 i 2014, aukar stadig talet på yngre brukarar. Medan talet på brukarar på 67 år og eldre har gått ned med nærare 1 000 til 107 500, har talet på brukarar under 67 år gått tilsvarande opp, til nærare 84 500. Blant dei eldre, særleg dei over 80 år og over, har det vore ein nedgang i delen innbyggjarar som er brukarar av heimetenester, særleg praktisk bistand.."
    Demensomsorg
    omtales som en del av eldreomsorgen. Dette er antagelig en slags forkortelse for tjenestetilbud til mennesker med demens. Også disse personene har rett til helse- og omsorgstjenester og det er viktig å være klar over at demens kan ramme yngre, ikke bare eldre.


  • Helse- og omsorgstjenester

    Kommunens ansvar gjelder for alle som har behov uavhengig av alder og diagnose.
    Dette omfatte helsetjenester i hjemmet, personlig assistande, herunder praktisk bistandog opplæring og støttekontakt, institusjonsopphold, herunder sykehjem og avlastning.
  • Omsorg for andre og egenomsorg
    Dette er begreper som betyr mye for de fleste av oss, selv om innholdet kan være ulikt. Jeg mener det er nødvendig med gode omsorgstjenester i tillegg for de som har behov. Viktig å tenke over at de som gir omsorg for familiemedlemmer med pleie- og omsorgsbehov eller til venner, ikke alltid har et reelt valg og kan bli utslitt. Ved å tildele tjenester som kan avlaste pårørende og venner vil hverdagen bli bedre for både den som gir og den som mottar hjelpen. Egenomsorg kan for en del gjennomføres bare hvis det gis praktisk bistand.


Valgkampønske

Jeg ønsker at politikere
blir opptatt av helse- og omsorgstjenester til alle som har behov, uansett alder. Tjenestene må tilpasses til individene og ansatte må ha kompetanse som sikrer dette. En familie med barn med funksjonsnedsettelse har andre tjenestebehov enn en 80 åring som har fått slag. En ungdom med en medfødt tilstand som har gitt omfattende bevegelseshemning, og som etter hver skal ha utdanning, begynne i arbeid og flytte til egen leilighet, har andre utfordringer enn en 90 åring som har fått redusert syn og hørsel. Alle har behov for bistand slik at de kan ha et verdig liv selv om de må ha helse- og omsorgstjenester. Dette må ikke bare gjelde for eldre og må tilpasses den livsfasen man er i når behovet for tjenester oppstår.

 

Kvinnedagen

NK 747 postfrisk (1)  NK 746 postfrisk (1)

 

Det er debatt om hvilke kvinner som skal synliggjøres med paroler i 8. mars togene. Jeg savner synliggjøring av kvinner med funksjonshemninger og mødre til barn med kroniske sykdommer og/eller funksjonstap. Likestilling for kvinner generelt er ikke ensbetydende med at kvinner med funksjonshemninger er likestilt verken i Norge eller andre land.

I 1975 var hele året tilegnet kvinner. FN har i liten grad fokusert på kvinner med funksjonshemninger. Heller ikke i FNs 8 tusenårsmål nevnes funksjonshemmede.  I juni 2013 ratifiserte Norge FNs konvensjon for personer med nedsatt funksjonsevne og i september 2013 deltok representanter fra daværende regjering på et høynivåmøte i FN om rettigheter for funksjonshemmede. Innen utviklingssamarbeidet skal arbeid for funksjonshemmedes rettigheter prioriteres. Særlig innen relevante områder som utdanningsbistand, humanitær bistand, helse og i kvinnesatsingen, heter det i pressemeldingen. Jeg har ikke klart å finne ut hva nåværende regjering har tenkt om dette. 

Oppmerksomhet om likestillingsspørsmål for kvinner er avhengig av kunnskap hos politikere og blant alle som er opptatt av likestilling i samfunnet. Kvinner med funksjonshemninger opplever ofte diskriminering både på grunn av kjønn og funksjonshemning. De er mer utsatt for vold, har svakere tilknytning til arbeidslivet og større risiko for et liv i fattigdom. Her vil jeg peke på noen få områder som fortjener oppmerksomhet og som bør synliggjøres på kvinnedagen neste år.

Kvinners yrkesdeltagelse - blant personer med funksjonshemning sank andelen sysselsatte kvinner over 40 år fra 2011 til 2012. For yngre kvinner og for menn med funksjonshemning var det bare mindre endringer. Av sysselsatte kvinner med funksjonshemning hadde 62 prosent en deltidsjobb. Det tilsvarende tallet for funksjonshemmede menn var 32 prosent. (Kilde: http://www.ssb.no/arbeid-og-lonn/statistikker/akutu/aar )

Vold - kvinner med funksjonshemning er mer utsatt for vold enn andre og har en forhøyet risiko for å oppleve vold i nære relasjoner. De får i liten grad et tilbud ved krisesentrene. En rapport fra NOVA forfattet av Tonje Gundersen i 2014 har dokumentert at det er store mangler i kommunenes tilbud til funksjonshemmede som er utsatt for vold i nære relasjoner.

"- Hvis du ikke kan få med deg informasjonen på krisesenterets nettside fordi den ikke er tilrettelagt for blinde, eller hvis du ikke kan bruke rullestolen din inne på krisesenteret på grunn av huset ikke er tilrettelagt, får du ikke et godt nok tilbud, og i verste fall kan dette hindre personer i å ta kontakt når de trenger hjelp, understreket Gundersen da rapporten ble overlevert.

Kvinner med behov for praktisk bistand - ikke likestilt med menn (?)
Det finnes få undersøkelser som kan dokumentere dette, men en rapport viser ulik praksis i tildeling av tjenester til menn og kvinner. Dette omfatter også eldre hvor de som har en sønn får mer omsorgstjenester enn de som har en datter.

Mødre med barn med funksjonshemninger - redusert yrkesaktivitet. Norske forskere finner at mødre med kronisk syke barn, ofte velger å forlate arbeidslivet og bli hjemme. Dette gjelder ikke bare mødre til barn med alvorlige funksjonshemminger, men også mødre til barn med atferdsproblemer eller språkvansker. De fleste barna er i barnehage. Ved alvorlige sykdommer hos barna, ser forskerne at så mange som rundt en tredel av mødrene ikke har vendt tilbake til arbeidslivet når barnet er 3 år. Tilsvarende for andre mødre er 16 %. Til tross for god barnehagedekning og tilsynelatende gode velferdsordninger, så får sykdommer og vansker hos små barn ofte store konsekvenser for mødrene deres.

Hva blir parolene i 2016?

 

 

Dag for dag - Hånd i hånd

Rare Disease Day 2015 Poster

 

Motto for sjeldendagen 2015 er Dag for dag - Hånd i hånd. Dette kan ha flere betydninger. Jeg vil presentere noen stikkord for de tankene jeg har. Håper at andre vil fylle på med sine refleksjoner.

Dag for dag
- hele livsløpet
- leve med
- nye utfordringer
- nye mestringsstrategier
- deltagelse på mine premisser
- mye glede
- mange hyggelige mennesker
- møter manglende kjennskap til sjeldne tilstander
- møter lyttende og lærende fagpersoner
- møter noen som har både kjennskap og kunnskap om sjeldne tilstander

Hånd i hånd
- med foreldre
- med helsepersonell
- med familie
- med mer helsepersonell
- med noen skolekamerater
- med mer helsepersonell
- med studiekamerater
- med arbeidskollegaer
- med ektefelle
- med flere kollegaer
- med mer helsepersonell
- med tekniske hjelpemidler
- med enda mer helsepersonell

 

 

Sykehusene i våre hjerter

 

Mange er opptatt av sine sykehus for tiden. Hvor skal de bestå, hvilke skal nedlegges helt eller delvis og hvor skal det bygges nytt? Jeg skal ikke diskutere om valget av sted for nytt sykehus var et klokt valg i Helse Møre og Romsdal, men jeg er blitt inspirert til å drodle over temaet sykehusene i våre hjerter fordi barneavdelingen ved sykehuset i Kristiansund er helgestengt.

Sykehusene i mitt hjerte.
Jeg bor midt i smørøyet med sykehus på alle kanter og er stort sett fornøyd med dem alle. Det siste året har jeg vært pasient på Oslo universitetssykehus (OUS), dvs Aker sykehus og Rikshospitalet og på Bærum sykehus (en del av Vestre Viken) som er mitt lokalsykehus. Den største utfordringen er at tidligere foregikk all min behandling på Ullevål sykehus (nå en del av OUS) og der er det gamle journaler om meg. Journaler som ikke var lett tilgjengelig da jeg ble behandlet de andre stedene. Ullevål har en stor plass i mitt hjerte, men der er jeg nok ikke hjertelig velkommen lengre. Systemet mener at jeg heller skal til Drammen sykehus som er en del av Vestre Viken slik som lokalsykehuset er. Jeg har hittil ikke vært pasient ved Drammen sykehus.Uansett hvor jeg måtte bli innlagt så er maks reisetid med bil ca 45 min.

Jeg har også Ålesund sykehus i mitt hjerte. Det er en del av Helse Møre og Romsdal. Den gang jeg jobbet på sykehuset het det Fylkessjukehuset i Ålesund. Der lærte jeg mye som jeg har hatt nytte av senere. Sykehuset var velfungerende med god faglig bredde og kompetanse. Det lærte jeg mye av, men jeg lærte også at pasientene ikke bodde rett utenfor sykehusdøren. Jeg fikk etter hvert en del geografikunnskap om Sunnmøre. Etter å ha bommet stygt noen ganger så sluttet jeg med å innkalle pasienter som bodde f.eks. i Geiranger, Stranda, Sykkylven til undersøkelsestime kl  8. Det var, heldigvis, en modig dame som fortalte om reiseruten sin som startet med sparkstøtting kl 04:00 for å nå en ferge slik at hun nådde bussen til sykehuset. Pasientene skulle møte fastende og det var nok ikke så rart at noen var utslitt ved ankomst.

I Kristiansund har barneavdelingen vært og er helgestengt. Det begrunnes med at det skal spares penger. Jeg har noe geografikunnskap om Nordmøre og har reist noen ganger i den delen av fylket. Jeg ser for meg utfordringene over fjell og sjø, særlig i dårlig vær. Tre timers reise kan være fint i sommerferien, men neppe i dårlig vær og med et sykt barn i bilen. Ambulanse eller ambulansehelikopter kan neppe være med på å spare utgifter for Helse Møre og Romsdal? Uansett reisemåte antar jeg at barn med kroniske sykdommer eller funksjonshemninger opplever det både utrykt og slitsomt å måtte skifte sykehus fredag og mandag. Ved akutt sykdom skaper denne situasjonen utsatt behandling og en stressende reise.

Hva er det viktigste med et sykehus?
For meg er det viktigst å få faglig god behandling når jeg trenger det og at jeg møter helsepersonell som lytter og skaper trygghet. Jeg aksepterer å ligge på gangen hvis jeg bare sikres riktig behandling. Fordi jeg har en sjelden diagnose ville jeg i en del situasjoner ønske å reise til det sykehuset hvor eksperten er, uansett reisevei, hvis reisen foregikk på en akseptabel måte. Mange steder i Norge er det lange avstander og ved ulykker og alvorlig sykdom oppleves dette utrykt for pasienter og pårørende, selv om vi har flinke og hyggelige ambulansefolk.

I kjølvannet av Samhandlingsreformen skal kommunene etablere egne helsetilbud som kan erstatte noen øyeblikkelighjelp-oppgaver som nå ivaretas av sykehusene. Om dette blir bra vil det gi trygghet for å få hjelp i nærmiljøet, men jeg lurer på om det er nok kompetente fagfolk til å bekle nødvendige stillinger i de kommunale tilbudene?

Hva ønsker jeg meg?
Jeg ønsker at helseministerens visjon skal bli virkelighet. 
Han har en god visjon om å skape pasientenes helsetjenester. Høie sier at det ikke er lett å sette pasienten i sentrum, hvis det står noen andre der. Hans inntrykk er at det er systemene og fagfolkene som definerer hvordan tjenestene skal organiseres, og det skjer ikke alltid ut fra pasientenes behov. Dette tror jeg han har helt rett i, men jeg ønsker meg klar melding om hvordan han skal gjennomføre sin gode visjon. Hvis vi skal nærme oss visjonen er det nødvendig at både helsearbeidere, byråkrater og politikere lærer å ta pasientenes meninger på alvor, særlig pasienter (og pårørende) som har egen erfaring etter nær kontakt med helsevesenet.

 

To facebookgrupper gir mer informasjon:

https://www.facebook.com/groups/521451187995237/?pnref=lhc

 https://www.facebook.com/groups/1416833601867805/?pnref=lhc

 

Sjeldendagen - hvorfor det?

 

 

Den 28. februar markeres En sjelden dag i store deler av verden. I Norge arrangeres Sjeldendagen i år den 27. februar.

Hvorfor er det viktig å markere sjeldne tilstander? Det er mange sjeldne diagnoser som er lite kjent både i helsetjenesten og andre deler av tjenesteapparatet. Vi som har sjeldne diagnoser opplever det utfordrende at vi må stadig fortelle hva diagnosen innebærer og hvor det kan finnes kunnskap. Ikke alle med sjeldne diagnoser har kunnskap om sin egen tilstand og mange har ikke møtt andre med samme sjeldne diagnose. En sjelden dag er viktig for å vise at det finnes mange sjeldne diagnoser og at vi ikke er så spesielle som vi - og helsetjenesten - tror. I Norge finnes det nasjonale kompetansemiljø som må bli bedre kjent.

Begrepet sjeldne tilstander/diagnoser/sykdommer er ikke helt godt. I Norge ble det tidligere brukt begrep som smågrupper, små og mindre kjente grupper og sjeldne funksjonshemninger. Nå er det sjeldne diagnoser som er det offisielle begrepet. Jeg tror vi hadde tjent på å beholde sjeldne funksjonshemninger. Sjeldne tilstander medfører ulike former/grader av funksjonsnedsettelser og mange medfører multifunksjonshemninger. De som vet lite om sjeldne diagnoser har ikke umiddelbart forståelse av hvilke daglige utfordringer diagnosen medfører.

I Danmark har Sosialstyrelsen  nylig utgitt informasjon om "sjældne handicap". Der heter det:

"Begrebet sjældne handicap dækker over alle former for nedsat funktionsevne, der i langt de fleste tilfælde er forårsaget af sjældne sygdomme. Det er typisk medfødte, ofte arvelige, komplekse og alvorlige sygdomme, der kræver særlig viden og sagkundskab. De kræver en højt specialiseret, veltilrettelagt indsats i form af diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol i sundhedssektoren og en tilsvarende velkoordineret indsats i socialsektoren.  Det anslås, at der i Danmark lever 30.000-50.000 mennesker med en af disse sygdomme, som medfører mange former for nedsat funktionsevne og tilsvarende behov for indsatser fra socialsektoren."

I tillegg vil mange ha behov for innsats også fra utdanningssektoren.

Jeg syns Danmark har gitt en god beskrivelse og etter å ha lest en utlysning av en stilling i Helse- og omsorgsdepartementet ser jeg stort behov for å sette fokus på at mennesker med sjeldne diagnoser er funksjonshemmet. Helse og omsorgsdepartementet bruker begrepet sjeldne lidelser. Lidelser gir meg dårlig følelse og jeg opplever ikke at jeg lider med/av min sjeldne diagnose. Tror ikke at de fleste med sjeldne tilstander mener at de har en lidelse? Og jeg liker absolutt ikke at noen andre skal mene at jeg har en lidelse.

Å være alene med sin sjeldne diagnose er ekstra belastende. Jeg vokste opp med en  "sjelden" far, men var 20 år før jeg møtte en jevnaldrende med samme diagnose. I 1979 fikk jeg gleden av å samle mange med min diagnose på Frambu og vi etablerte vår egen organisasjon. Det er interessant å følge med de som er født og oppvokst i tett kontakt med andre med diagnosen. De vet ikke hvordan det er å tro at det ikke finnes noen som er maken. Mye har skjedd siden 1979 og mange har fått anledning til å møte andre med samme tilstand og møte fagpersoner som har sett flere enn en. Fortsatt er det flere sjeldne grupper som mangler slike tilbud. Det er fortsatt behov for mer informasjon om hvilke kompetansemiljøer som finnes slik at både fagpersoner, pårørende og de som har aktuelle diagnoser vet hvor de kan henvende seg.

 

 




Barn og unge med habiliteringsbehov

Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet har sendt på høring en veileder som skal bedre samarbeidet mellom de to sektorene. Veilederen har vært varslet gjennom flere år og det er med stor interesse jeg leser dokumentet. Har de to direktoratene klart å lage et felles produkt som vil bidra til samordnete tjenester til barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser?

Samhandling
Helsedirektoratet sier i omtalen:  "Den kanskje viktigste forutsetningen for å kunne samhandle er at man kjenner til og forstår hverandres ansvar, oppgaver og begrensninger." Det er et godt utgangspunkt, men erfaringer har lært meg at dette ikke er nok. 

Habilitering er individuelle prosesser hvor fagpersoner skal samarbeide med individet slik at vedkommende når sine mål om deltagelse sosialt og i samfunnet. Det er ikke en selvfølge at barn og unge får hjelp til å sette sine mål før habiliteringsprosessen starter. Dette burde vært et viktig tema i veilederen: Hvordan samarbeide for å få frem barn og ungdoms interesser og ønsker for eget liv. For veldig små barn er foreldrene de viktigste til å sette kortsiktige mål.

I 1998 utga daværende Helsetilsynet en Veileder i habilitering av barn og unge. Der beskrives denne samhandlingen mellom fagpersoner og bruker så godt at det kan kopieres inn i den nye veilederen:

"Alle deltakerne i habiliteringsprosessen må arbeide mot felles mål. Når ulike prioriteringer foreligger og uenighet oppstår, bør det brukes tid på å oppnå konsensus. Det gjelder både ved faglig uenighet og dersom foreldrene ønsker en annen prioritering enn de profesjonelle. Helsepersonell og andre yrkesgrupper har ansvaret for at foreldrenes og barnets synspunkter blir ivaretatt, og at deres behov blir dekket på en måte som kan aksepteres av alle involverte. De ulike yrkesgruppene vil ha forskjellige arbeidsmål, og felles for disse er at de har til hensikt å bringe barnet nærmere det felles overordnede målet. Ulike yrkesgrupper er tradisjonelt sett vant til å sette egne mål for sine tiltak, mens det i habilitering er felles mål som styrer arbeidet."

Kunnskap og kompetanse
Jeg savner at det er lagt liten vekt på behovet for å ha kunnskap om hva det innebærer å ha en funksjonshemning og hvilke konsekvenser det får i ulike alderstrinn. Og så lurer jeg på om de som har laget veilederen har glemt brukermedvirkning? Det fremgår ikke om det har vært med representanter fra funksjonshemmedes organisasjoner i arbeidet.

Det er mange ulike funksjonsnedsettelser som fører til habiliteringsbehov. For å gi veiledning er det etablert nasjonale kompetansesentra. Med ett unntak er ingen nevnt i veilederen. For å sikre et faglig godt grunnlag for innsats fra både helsetjenesten og utdanningssektoren bør alle kjenne til hvor de kan søke råd og veiledning. Eksempler på aktuelle kompetansesentre er Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU). Alle har tverrfaglig bemanning og dekker kunnskap og kompetanse innen helse og innen utdanning.

Veilederen omtaler utdanning for døve som har rett til opplæring på tegnspråk og blinde med rett til å bruke punktskrift. Hørselshemmede som bruker høreapparat har ikke lignende rettigheter, men behov for fysisk tilrettelegging av undervisningslokaler og tekniske hjelpemidler. Elever med høreapparat har behov for habilitering og tilrettelegging i opplæringssituasjoner. Nå ser det ut som de er en glemt gruppe.  Heller ikke døvblinde nevnes.

Eksemplene som er tatt med i veilederen er gode, men smale og bidrar i liten grad til forståelse av bredden i habiliteringsbehov blant barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Utfordring til Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet
Veilederen er en oppfølging av Handlingsplanen Habilitering av barn og unge utgitt av Helsedirektoratet 2009. I 2013 ratifiserte Norge FNs konvensjon om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne, den er ikke nevnt. Konvensjonen skal sikre funksjonshemmede retten til samme adgang til alle deler av samfunnslivet som andre borgere.  Flere av artiklene kunne vært grunnlag for deler av veilederen. De viktigste er artikkel 7 om barn med nedsatt funksjonsevne, artikkel 19 om retten til selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, artikkel 24 om utdanning, artikkel 25 om helse og artikkel 26 om habilitering og rehabilitering.

De to direktoratene utfordres: Tilpass den nye veilederen til FNs konvensjon om like rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne.

 

 

 

Vanlige pasienter?

Jeg er en ivrig avisleser og i dag hadde to av "avisene mine" oppslag om vanlige pasienter. Min første tanke var at jeg ikke er en vanlig pasient som har en sjelden diagnose. Det var helt feil tenkt. Jeg er en vanlig pasient fordi jeg ikke er idrettsutøver.

Den første artikkelen, Aftenposten,  handlet om langrennsløperen Kristin Størmer Steira:

"33-åringen fikk et brudd på to steder i bekkenet da hun falt på ski under høydetrening i Seiser Alm i august.

- Hun bet tennene sammen og gikk på ski i flere uker før bruddet ble oppdaget. Da trengte hun lenger tid for at skaden skulle gro, sier Olympiatoppens lege Lars Engebretsen.

- De fleste andre ville kommet seg til legen. Der er uvanlig ikke å gjøre det. Det jeg vil berømme henne for, er måten hun har prøvd å komme raskere tilbake på. Hun er veldig flink og et forbilde for vanlige pasienter. Hun har trent forferdelig hardt og gjort alle de tingene man tross alt kan gjøre når man har en skade. Hun er et godt eksempel på hvordan det kan gjøres, sier Engebretsen.

Han har erfaring med at litt for mange mennesker blir for passive i en slik situasjon."

Den andre artikkelen sto i Budstikka og er et intervju med idrettslegen Paul Lereim som har mottatt Kongens fortjenestemedalje. Han fortalte bl.a. om starten som idrettslege i slutten av 1960-tallet. Den gang var ikke alle hans kolleger positive. Så sier han:

"Heldigvis har vi kommet litt lengre i dag, og faktum er at idrettsmedisin kommer vanlige pasienter til gode."

Jeg reagerer på at det finnes to typer pasienter - en gruppe er vanlige og en annen er idrettsutøvere. Om dette betyr at idrettsutøvere er viktigere, har høyere prioritet, er lettere å behandle eller fortjener mer, det er vet jeg ikke. Men det jeg vet er at vanlige pasienter ikke har et eget legeteam som alltid står på for best mulig behandling. Vanlige pasienter må stå i behandlingskø, hvis det ikke er øyeblikkelig hjelp. Jeg har registrert at vanlige pasienter med bruddskader ikke alltid får rask behandling, men må vente. Kan ikke huske at jeg har hørt om en idrettsutøver med bruddskade som må vente?

Språk skaper holdninger. Jeg kom til å tenke på ordtaket "det er forskjell på Jørgen hattemaker og kong Salomo". Alf Prøysen har skrevet bra om dette:


Ja, fysst så vil je nevne min stilling og min stæinn:
je står og svarve hatter i Salomo sitt læinn.
Sjøl bær' je navnet Jørgen, så skilnaden er stor,
men både je og Salomo kom nakne tel vår jord.

Sola skinn' på deg 
så skuggen fell på meg,
men graset er grønt for æille.

Når liljene på marken i fager blomstring står
og æille himlens fugler sin glade trille slår
Je nynne såmmå strofa i Hattemakergrend
og morgendagen, Salomo, -hva veit vel vi om den.

 

 

 

 

 

 

 


 


 

Å høre eller ikke høre gode råd.

Facebook kan vær til god hjelp for oss med funksjonsnedsettelser og våre pårørende. Det kan være mye godt likepersonsarbeid som utveksles via facebook. Jeg har fulgt med og bidratt aktivt i noen grupper. Erfaringene er både positive og mindre gode. Derfor denne bloggposten.

Mine erfaringer fra likemannsarbeid har vist at dialog er viktig for å lykkes som likeperson.

Med dialog forstås et verbalt samspill der to eller flere deltakere deler erfaringer, ideer eller innsikter. Dialoger kan være symmetriske der alle deltakere er likestilt, eller de kan være asymmetriske der en av partene har til oppgave å hjelpe den eller de andre med prosessen (fasilitator, lærer, coach, terapeut, mekler)... Det motsatte av dialog er debatt, som er et verbalt spill der deltakere forsøker å vinne over hverandre. Debatt er en verbal kampform, dialog er et verbalt samarbeid. Vi kan skifte raskt frem og tilbake mellom dialog og debatt og på den måten skape gråsoner. Men de kan også rendyrkes og fungerer da ulikt. Ordet dialog er sammensatt av det greske dia (=gjennom) og logos (= ord, fornuft, mening). Gjennom å kommunisere dialogisk skaper vi en "flyt av mening". Ordet debatt kommer av det latinske de-battere som betyr "å slå ned". Kilde: Kompetansesenter for dialogisk metode.

Grupper på facebook som tar opp spørsmål/erfaringer knyttet til en gruppe funksjonshemmede, for eksempel hørselshemmede eller omhandler tjenester og rettigheter som BPA eller NAV, består som regel av personer med lang erfaring og mye kunnskap og av personer som nettopp har møtt utfordringer som funksjonshemmet eller som er pårørende.

Først litt om positive erfaringer. Konkrete spørsmål besvares ofte på en god måte og med tilleggsinformasjon fra facebook-gruppen. Det er ikke uvanlig at spørsmålsstilleren viser sin takknemlighet over å få gode råd og veiledning i systemet. Ikke alltid har gruppens medlemmer aktuell egen erfaring, men noen forsøker å vise til informasjon på internett eller anbefaler fagmiljøer. 

Mindre gode erfaringer hører med. Det oppleves utfordrende når en tråd på facebook endrer seg fra dialog til debatt. Mine erfaringer handler mest om at debatten oppstår fordi noen i gruppen er uenig med tiltak som fagpersoner har anbefalt til andre i gruppen. Jeg syns det er spesielt vanskelig når pårørende, ofte foreldre til små barn, blir advart mot tiltak som er foreslått av fagpersoner. Fagpersoner har ikke alltid rett, men som medlemmer i en facebook-gruppe kjenner vi lite til medisinske forhold som er årsaken til fagfolkenes anbefaling. Derfor bør det heller oppfordres til å be om en ny vurdering eventuelt be om henvisning til fagmiljø som kan ha god kompetanse på det aktuelle tilfellet.

Jeg vil utdype dette med to eksempler, som også viser at det er lett å misforstå og det er lett å hoppe over informasjon i en lang tråd på facebook.

En ung mann ønsker å komme fra uføretrygd til arbeid og spør hvilke rettigheter han har. Han er bevegelseshemmet og avhengig av praktisk hjelp i hverdagen. Han får en rekke svar som sier at det er vanskelig å få arbeid hvis han må ha hjelp. Ingen svarer på spørsmålet. Jeg forsøker med informasjon om BPA, funksjonsassistent, transport og tilrettelegging på arbeidsplassen. Viser til aktuelle sider på NAV.no. Så kommer det mye debatt om hvor håpløs NAV er og han som stilte spørsmålene blir taus. Her vet jeg ikke om han verken hørte (leste) rådene eller om han fulgte opp rådene senere.

En ung mor til et barn i 5-6 årsalderen er frustrert over manglende tilbud til barnet som er hørselshemmet. Barnet er lett hørselshemmet sier  fagfolkene, både i helsetjenesten og i PPT. Barnet bruker høreapparat på ett øre. Mor spør facebook-gruppen om hva slags tilbud barnet bør ha. Planlegging av skolestart kommer fort i innleggene. Mor sier at PPT mener at barnet har så godt talespråk at det ikke er behov for spesielle tiltak. Mange i gruppen anbefaler at barnet må lære tegnspråk og få undervisning på tegnspråk. Jeg tenker at dette rådet ikke er riktig overfor et  barn med lite hørselstap på ett øre. Legger inn informasjon om tilrettelegging av undervisningen ved hjelp av tekniske hjelpemidler og foreslår at hjelpemiddelsentralen og skolen samarbeider. Dette innlegget kommenteres ikke. Etter noen uker kommer det nytt innlegg fra mor som har fått avslag på tegnspråkundervisning til barnet. Og så blir det en ny runde med alle som mener at barnet må få tegnspråkopplæring. Jeg prøver en gang til, sier at hvis det er en lett hørselshemning å ett øre, så høres det ut som fagfolkene har rett. Mor svarer ikke på det, men sier at hun vil anke avgjørelsen med håp om opplæring på tegnspråk  for barnet. Denne saken dukker opp flere ganger. Mor fortsetter sitt korstog med støtte fra en facebookgruppe som ikke tenker grad av hørselstap, men som kjemper for tegnspråk. Jeg kjenner meg maktesløs fordi jeg ikke oppnår dialog med mor.

En   slags konklusjon?
En manglende dialog kan føre galt av sted. Begge parter må være åpne for at ikke alle gode råd er aktuelle for alle. Vi er individer med ulike forutsetninger og det kan fort bli glemt i en superkort facebook-tråd. Jeg har stor tro på likeperson-arbeid på facebook, men begge parter bør ta det litt rolig i dialogen og lese alt. Debatt bør fortrinnsvis skje i andre facebook-grupper.

 

Hvorfor får ikke audiopedagoger og logopeder autorisasjon?

Nylig avslo Helse og omsorgsdepartementet å gi autorisasjon til to fagprofesjoner av stor viktighet for pasientgrupper som ikke får tilstrekkelig bistand i helsetjenesten. Departementet er bekymret for at en utvikling med stadig nye autoriserte grupper kan føre til en mer fragmentert og profesjonsdelt helse- og omsorgstjeneste. Når det gjelder audiopedagoger og logopeder er jeg mest bekymret for at det er alt for få av disse i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. I kommunene er de ansatt i utdanningssektoren og følger bl.a. skolenes ferier.  Barn, ungdom og voksne med hørselshemninger får sjelden nødvendig oppfølging i helsetjenestene. Slagpasienter og andre som har talevansker mangler ofte logopedtilbud både i tidlig fase på sykehus og i kommunene.

Helsepersonelloven definerer helsepersonell som de som utfører helsehjelp. Helsehjelp er enhver handling som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål og som utføres av helsepersonell. Det står ikke noe om pedagogiske tiltak kan inngå i helsehjelp. Uten autorisasjon kan audiopedagoger og logopeder ikke være sikret at de vurderes som helsepersonell. Det er helt avgjørende for hørselshemmede og slagpasienter med mer at audiopedagoger og logopeder inngår i rehabiliteringsprosesser. For å øke samhandlingen med bruker/pasient og aktuelle tjenester/fagpersoner, er det ønskelig at de er ansatt i helsetjenestene. Jeg forstår ikke at dette skal føre til en mer fragmentert og profesjons delt helsetjeneste. Fakta er at den kompetansen disse to yrkesgruppene har er mangelvare i helsetjenesten. Ingen andre av helsepersonell kan erstatte audiopedagoger og logopeder.

Det er urovekkende at HOD sier "Pasientsikkerhet blir ivaretatt ved at helsepersonelloven uansett vil gjelde for personell som arbeider i helse- og omsorgstjenesten og yter helsehjelp. For personell utenfor helse- og omsorgstjenesten vil brukernes sikkerhet og forbrukervern bli ivaretatt innefor rammen av lov om alternativ behandling." Mener de at slagpasienter og andre som får logopedisk behandling skal sikres som om de fikk alternativ behandling? Hva med hørselshemmede som får bistand fra audiopedagog i en rehabiliteringsprosess og audiopedagogen ikke er ansatt i helse- og omsorgstjenesten? Skal det vurderes som alternativ behandling? Lov om alternativ behandling har erstattet kvakksalverloven.

Folketrygden gir i visse tilfeller refusjon for behandling hos privatpraktiserende audiopedagoger og logopeder. Dette er en ordning som tilsvarer helsepersonell som bl.a.private fysioterapeuter. I denne sammenheng er audiopedagoger og logopeder ansett som helsepersonell, men uten autorisasjon.

Jeg forstår ikke departementets begrunnelse for å avslå søknad om autorisasjon for disse to faggruppene. Spesielt utfordrende er det at dette gjelder nødvendig bistand i rehabiliteringsforløp for brukere som ikke får den hjelpen de kan ha stor nytte av.

Nasjonale faglige retningslinjer og veiledere til nytte eller?

 

Helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, fastslår at Helsedirektoratet er eneste aktør med mandat til å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere. Dette skal bidra til å sikre at helse- og omsorgstjenestene:

  • har god kvalitet
  • gjør riktige prioriteringer 
  • ikke har uønsket variasjon i tjenestetilbudet
  • løser samhandlingsutfordringer 
  • tilbyr helhetlige pasientforløp

Er retningslinjer og veiledere nyttig?

Først en selvopplevd erfaring med Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm
Jeg ble utskrevet fra sykehus med kopi av den delen av retningslinjen som gjelder oppfølging og kontroller med oppfordring om å ha dette lett tilgjengelig, slik at jeg kunne sjekke at retningslinjene ble fulgt av min fastlege. Fastlegen fikk epikrise med henvisning til retningslinjene. Da tiden nærmet seg for første blodprøvekontroll bestilte jeg time hos fastlegen med henvisning til epikrisen fra sykehuset. Det viste seg at fastlegen ikke hadde lest epikrisen og ikke kjente retningslinjene. "Det er så mange retningslinjer" var tilbakemeldingen jeg fikk. Jeg forsøkte å gi en kortversjon av hva som skulle gjøres etter 8 uker og etter 6 måneder. Han prøvde å lese fort gjennom retningslinjene vedr oppfølgingen og rekvirerte blodprøver og leverundersøkelse. Hvis sykehuset ikke  hadde forklart meg at det var viktig med kontroller i henhold til retningslinjene, så hadde jeg nok tatt det rolig å regnet med at alt var ok og oppfølging unødvendig. I dette tilfellet var retningslinjene nyttig for meg, pasienten. Men neppe nyttig for fastlegen.

Så litt om en merkelig debatt om en Nasjonal veileder om  utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger.. Veilederen er utviklet over tid sammen med fagfolk og representanter for pasienter med diagnosen. Deler av veilederen ble presentert og drøftet på to erfaringskonferanser hvor det deltok fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenestene i flere kommuner. Sommeren 2012 ble Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME etablert ved Oslo universitetssykehus og deltok i det videre arbeidet med veilederen. Se faktaboks om veilederen.

Kritikken mot deler av veilderen kom raskt og er blomstret opp igjen i juni i år. Kritikken er presentert på NRK.no/Ytring og bl.a. fulgt opp av Dagens Medisin. Hovedkritikken går på veilederens råd til omsorgstjenester for de sykeste pasientene. Det kritiseres at dette ikke er vitenskapelig dokumentert. Veilederen omhandler mange andre tema som ikke kritiseres. Kritikken kommer en lege og fra en som ikke er helsefagutdannet, men  anvender  "lightning prosess (LP)" metoden. Hun sier at hun har hatt ME og blitt frisk ved å anvende LP. Det finnes ikke evidensbasert kunnskap som viser at LP helbreder.

Veilederen påpeker viktighet av å stille riktig diagnose og at dette er utfordrende ved ME hvor det ikke finnes objektive målemetoder for diagnostisering. Det anbefales ett sett av kriterier,. Erfaringene med bruk av veilederen er ikke undersøkt og kanskje det er slik at den ikke anvendes? Det er ikke lett å implementere veiledere og retningslinjer i klinisk praksis. Denne veilederen har, dessuten, kun fått negativ omtale i media og i noen norske fagtidsskrifter. Travle helsearbeidere kan bli lurt til å tro at hele veilederen er useriøs og derfor ikke bruke tid på å lese den. Det er trist for pasientene som trenger helse- og omsorgstjenester. Mange har erfart at helsepersonell sier at deres sykdom ikke er alvorlig og at de "må ta seg sammen". Kanskje ikke så rart at det fører til psykiske vansker på toppen av grunnsykdommen.

Helsedirektoratet har sendt veilederen ut på nytt og bedt om innspill. Jeg er redd for at innspillene blir som i forrige runde og ikke bygger på erfaringer med veilederen. Erfaringer kan først komme når veilederen er tatt i bruk i daglig klinisk praksis i helse- og omsorgstjenestene. Min lille erfaring fra fastlegen antyder at i jungelen av veiledere er det lett å overse viktige anbefalinger. I tillegg til å undersøke om ansatte i omsorgstjenestene i kommunene, fastlegene og ansatte i spesialisthelsetjenesten kjenner veilederen burde pasientene utstyres med en bunke kortversjon som de kunne gi til sine tjenesteytere. Veiledning "just in time" har ord på seg for å virke.

 

 

 Faktaboks om Nasjonal veileder for CFS/ME:
Ved oppstart av arbeidet forelå Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge og et notat fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten som  oppsummerte hovedfunn for forskningsbasert kunnskapsgrunnlag.


SINTEF-rapoorten besto av datamateriale hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert er det etter forfatternes vurdering grunnlag for i hovedsak å trekke de samme konklusjonene som Sosial- og helsedirektoratet gjorde i sin rapport i 2007:

  • Det er fortsatt stor mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten
  • Det er fortsatt manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
  • Det er fortsatt mangel på kurativ behandling av CFS/ME
  • Det er fortsatt mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
  • Det er fortsatt mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME
Det var klar melding om at det var variasjoner og ulik kvalitet i tjenestetilbudet, det manglet helhetlige pasientforløp og lite eller ingen samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.
Kunnskapssenterets notat bygget på systematiske oversikter publisert fra og med 2005 og fant da ingen oversikter som omhandlet effekt av aktivitetsavpasning, avspenning,
eller pleie- og omsorgstiltak.  Det samme gjelder effekt av tiltak blant de aller sykeste samt blant barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom, hvor det ikke ble identifisert systematiske oversikter som søker å besvare spørsmål om effekt av tiltak blant disse pasientgruppene.
Veilederen ble utgitt etter en høringsrunde i 2012 og kom i revidert utgave i februar i år. I 2012 ble Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME etablert ved Oslo universitetssykehus. Kompetansetjenesten har bidratt i utviklingen av veilederen.


Folkehelse og rehabilitering

 

Har nettopp bladd i rapporten «Samfunnsutvikling for god folkehelse. Rapport om status og råd for videreutvikling av folkehelsearbeidet i Norge», utgitt av Helsedirektoratet. Folkehelse er et viktig område, men ofte har jeg vært forundret over at det i liten eller ingen grad er fokusert på tiltak for oss med funksjonsnedsettelser.  Dette er bedre i denne rapporten enn tidligere. Fordi jeg er en del av eldrebølgen har jeg noen synspunkter på hva rapporten sier om funksjonshemmede som blir eldre.

 

Sitat 1:

 

«For å legge til rette for aktiv, sunn og trygg aldring er det viktig at helse- og omsorgstjenesten har en faglig tilnærming som styrker brukernes muligheter for å gjenvinne sin fysiske sosiale og/eller psykiske funksjonsevne etter å ha blitt rammet av kronisk eller akutt sykdom eller skade. Det er også viktig å «fange opp» gradvise funksjonsfall, forebygge og utsette behov for kompenserende tjenester.»

 

Dette er nesten bra, men å utsette kompenserende tjenester kan virke mot sin hensikt bl.a. fordi gradvis funksjonsfall kan være så mangt. Det er ikke alle funksjonsfall som kan «trenes vekk». F.eks. hørselstap som kan medføre kommunikasjonsvansker, balanseproblemer og sosial isolasjon og depresjon. Bevegelsesvansker som har vært tilstede mesteparten av livet forverres ved økende alder og praktisk hjelp vil være med på å redusere smerter og slitenhet.

 

Sitat 2:

 

«For at den enkelte skal kunne mestre livet sitt selv er det viktig at habilitering og rehabilitering blir en naturlig og sentral del av all omsorg og pleie. Systematisk arbeid med å identifisere rehabiliteringsbehov basert på en tverrfaglig kartlegging av brukernes behov og ressurser er viktig for å fremme muligheten til en aktiv aldring. Rehabiliteringsperspektivet bør utgjøre et faglig kunnskapsgrunnlag for alle som yter helse -og omsorgstjeneste.»

 

Tja? Re-/habilitering er ikke pleie og omsorg. Rehabilitering er individuelle prosesser hvor det gis tverrfaglig bistand for at bruker skal nå sine mål om deltagelse sosialt og i samfunnet. Brukernes mål og ressurser må kartlegges. Brukerne har alle de samme behov som andre som ikke trenger rehabilitering. For å få dekket sine behov (for mat, personlig hygiene, rengjøring av bolig o.l.) kan de trenge tjenester og/eller teknisk hjelpemidler som ikke er en del av en rehabiliteringsprosess. Hvis rehabiliteringsperspektivet betyr kunnskap om hva som fremmer mål om deltagelse sosialt og i samfunnet for personer med funksjonsnedsettelser så er siste setning i sitatet ok. Jeg er ikke helt sikker på at det er det som menes.

 

Sitat 3:

 

«I tillegg må det være tilstrekkelig tilgang på rehabilitering som en selvstendig tjeneste med spesifikk rehabiliteringskompetanse.»

 

Dette er en klar og viktig melding. Kartlegginger har vist mangler både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Jeg og mange flere venter og venter på en bedre fremtid.

 

Brukermedvirkning til nytte.

 

Jeg har blogget om brukermedvirkning tidligere og gleder meg over at det er økende forståelse for at dette er viktig for den enkeltes livskvalitet og for å utvikle gode tjenester. Av og til dukker det opp gamle holdninger som viser at noen tar avstand fra brukermedvirkning når brukernes erfaringer ikke er i samsvar med fagfolks erfaringer og kunnskap.

 

Det er gledelig at Kunnskapssenteret har startet en «bevegelse» for at ansatte i kommunene skal spørre brukerne om «Hva er viktig for deg?» Dette er starten på individuell brukermedvirkning. Det burde være en selvfølge at brukernes egne ønsker og mål for livet skal vektlegges ved tildeling av tjenester.

 

Kunnskapssenterets modell for kunnskapsbasert praksis inkluderer brukermedvirkning og brukererfaringer. Den består av tre likeverdige kunnskapsområder - erfaringsbasert kunnskap, forskningsbasert kunnskap og ikke minst brukerkunnskap/brukermedvirkning. Dette omtales i flere publikasjoner og foredrag.

 

Kunnskapsbasert praksis er viktig for å utvikle effektive, nyttige og trygge tjenester. Det er grunn til å tro at Kunnskapssenterets modell får økende innflytelse. Det gjenstår et arbeid for at dette blir akseptert av de som fortsatt lever i fortiden hvor det ikke var god praksis å lytte til brukererfaringer, verken fra enkeltbrukere eller organisasjoner. En debatt på nrk.no/ytring har vist at gamle holdninger fortsatt  lever.

 

Annerledes og med spesielle behov?

Jeg er lei meg. Orker snart ikke å lese og høre om at vi er annerledes og har spesielle behov. Hvem er vi? Det er jeg og andre som har funksjonsnedsettelser. Sikkert i god mening er det blitt mer og mer vanlig å omtale oss som annerledes og med spesielle behov. Jeg blir lei meg og er redd for at dette virker mot sin hensikt. Vi ønsker å være borgere med samme muligheter og rettigheter som dere som ikke er funksjonshemmet - enda.

  • Jeg har en medfødt tilstad (sykdom sier noen) som påvirker bl.a kroppsform, bevegelsesmuligheter, hørsel, tenner.
  • Jeg har behov for mat, drikke, kjærlighet, utdanning, arbeid, bolig, fritidsaktiviteter, helsetjenester, tannhelsetjenester, kontakt med andre mennesker og dyr. 
  • Jeg har fått utdanning, vært yrkesaktiv i 40 år.
  • Jeg er gift, bor i leilighet sammen med mann og katt og vi har en hytte. 

Er jeg annerledes fordi jeg har feilstillinger i legger, lår og rygg og går ved hjelp av rullator? Er jeg annerledes fordi jeg bruker høreapparat? Er jeg annerledes fordi det hvite på mine øyne er blått?
Dagens krav til perfekt kroppsutseende og krav om mye fysisk aktivtet passer nok dårlig for meg, men hvem er egentlig annerledes? Jeg syns de som i nabobygningen løper på tremølle til kl 23 om kvelden, og skuer ned på mine vinduer, er annerledes. Jeg syns de som sykler Birkebeinerløypa og er gjørmete fra topp til tå etter målpassering er annerledes. Likevel omtaler jeg ikke disse personene som annerledes med spesielle behov (for fysisk aktivitet).

Har jeg spesielle behov? Nei, mener jeg. Behovene er de samme som de fleste andre har. At jeg trenger tekniske hjelpemidler og tilgjengelighet til lokaler, butikker, leilighet o.s.v  for å få dekket mine behov gjør ikke behovene spesielle.

Jeg har tro på at språkbruk skaper holdninger. Språkbruk skaper avstand mellom mennesker. Det er ikke uvanlig å se og høre at det skilles mellom "de funksjonshemmede" og oss (andre). Stolthetsparaden 2014 hadde "Folk er folk" som en av parolene. Slik er det, jeg er folk og det er også han eller hun som løper på tremølle og/eller sykler Birken. Vi har alle de samme grunnleggende behov..

 

På rød løper til rosa operasjonsbord

Jeg har opplevd noe jeg trodde var uoppnåelig. Spesialisthelsetjenesten rullet ut rød løper for meg. Full rulle med utredninger og meget god logistikk, hyggelige leger og annet helsepersonell. Årsaken? Det ble funnet en svulst i tykktarmen og kreft var sannsynlig diagnose. Aldri har jeg fått slik oppfølging for min sjeldne diagnose og jeg kjente at jeg hadde en litt bitter smak i munnen. Er livet som kreftpasient mer verdt enn livet med osteogenesis imperfecta (OI)? Så gikk jeg over til å glede meg over den røde løperen, men jeg har fortsatt OI og fikk hodet fullt av tanker om hva ville skje når det ble tydelig for behandlerene?

De fleste undersøkelser var gjennomført og det var tid for planlegging av operasjon. Den gode logistikken på sykehuset fortsatte og jeg ble innkalt til samtaler med kirurg og anestilege. Kikkhullskirurgi er aktuelt, sa kirurgen. Svulsten fjernes og tarmen skjøtes sammen igjen med et mellomstykke og stiftes. Åh, sa jeg - går det bra? Er vevet i mine tarmer like bra som hos de som ikke har OI? Jeg fortalte at mitt siste brudd hadde skjedd på operasjonsbordet under hørselsoperasjon i november. Kunne jeg risikere brudd under denne operasjonen også? Fortsatte å fortelle om mine OI-utfordringer og viste til informasjon fra TRS om narkose hos kortvokste, inklusiv OI. Kirurgen lyttet og leste og lovet at dette skulle diskuteres med flere. Etter få dager fikk jeg kopi av journalnotat og at man var enige om å benytte kikkhullskirurgi. Så ble jeg innkalt til nok et møte fredag før operasjonsdag mandag. Torsdag ettermiddag ringte en annen hyggelig kirurg for å drøfte hva som kunne gjøres for å redusere risiko for brudd under operasjonen. Vi ble veldig gode venner i telefonen og han lovet å ringe TRS for å drøfte dette videre. Jeg ble mer optimist og gledet meg over at den røde løperen fortsatt var der selv om "alle" nå var fokusert på det sjeldne. Fredag ble det møte med anestesilege - og for en dame!! Mine skuldre senket seg og tryggheten vokste. Hun hadde mange gode innspill til hvordan teamet skulle ivareta meg. Hun viste at hun tenkte på flere løsninger enn jeg hadde klart. Igjen opplevde jeg en lyttende lege med interesse og forståelse for en sjelden diagnose. Den røde løperen var fortsatt rullet ut.

Mandag morgen kom. Jeg dro hjemmefra kl 06:30. Et av mange eksempler på god effektivitet og planlegging. Kl. 07.45 ble jeg fulgt til operasjonsstuen og fordi min kjære rullator måtte bli igjen utenfor ble operasjonsbordet hentet til meg, slik at jeg slapp å gå en del meter nedover en gang. Da fikk jeg klump i halsen. Operasjonsbordet var dekket med rosa skummgummi (så ut som eggkartong). Jeg ble lagt godt tilrette, fikk vakumpute under hodet og nakken for å stabilisere. Høyrebenet, et typisk OI-ben, ble surret fast slik at det ikke skulle få skjev belastning under operasjonen. Høreapparatene ble tatt av og jeg sovnet (nesten) med et smil om munnen.

Ca 4 timer senere husker jeg at jeg så ansiktene til mine nye venner anestesilegen og kirurgen - og at høreapparatene var på plass og at jeg hørte hva de sa: Alt var gått etter planen, kjente jeg noe som tydet på brudd? Ganske susete, og ikke helt klar over hvor jeg egentlig hadde vondt, kunne jeg ikke med en gang si at alt var OK. Heldigvis viste det seg at jeg ikke hadde fått noen nye brudd.

Jeg ble fortsatt godt fulgt opp både på overvåking og vanlig post. Plnlagt innleggelse var 4-5 dager og den 5 dagen reiset jeg hjem. Nå er det bare å vente på prøvesvar. Jeg har på følelsen at den røde løperen fortsatt er der for meg med både min vanlige og uvanlige diagnose.

Diagnosen ble stilt 19.2 og operasjonsdagen var 10.3. Sykehuset med sine flotte ansatte er Veste Viken Bærum sykehus. Jeg hadde forstått at kreft er et prioritert område, men ble overrasket over at en sjelden diagnose også fikk nyte godt av det. Alle jeg har møtt har klart å sette pasienten i sentrum og skreddersy løsninger. Håper dette ikke er enestående, men et tegn på at spesialisthelsetjenesten utvikler seg i takt med politiske målsettiger.

Jeg føler meg fornøyd her i sykehussengen 4 dager etter operasjonen.



 

 #kreft
#sjelden diagnose
#spesialisthelsetjenesten

 

 

 

 

Rettighetsfesting av BPA - prematur jubel?

I går kveld ble jeg møtt av mange jubelrop på facebook. Stor glede over at også nåværende regjering vil lovfeste brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Jeg er helt enig i at BPA må bli en rettighet, men velger å ikke juble før lovforslaget foreligger. Etter å ha lest pressemeldinger fra regjeringspartiene ser jeg liten grunn til å juble.

Både Frp og Høyre nevner kun to fremskritt og begge gjelder for barn. Det er selvfølgelig bra at barnefamiliene får anledning til å bruke støttekontakttimer og timer til avlastning som timer til BPA. For de av oss som ikke er barn, men som har behov for praktisk bistand, er det flere spørsmål som kanskje ikke blir besvart før lovforlsgate fremlegges. Nåværende regjering vil legge forrige regjerings høringsnotat til grunn. Det betyr nok at det ikke blir en ny høringsrunde.

Jeg savner avklaring på:

  • Nedre grense for antall timer praktisk bistand som utløser retten til BPA når det gjelder ungdom og voksne i alle aldersgrupper.
  • Fjernes aldersdiskrimineringen som lå i høringsnotatet fra forrige regjering?
  • Hvordan beskrives BPA - blir det en reell mulighet til å ta med seg assistansen utenfor hjemmet og utenfor bostedskommunen?

Jeg venter med spenning på svarene. I mellomtiden anbefaler jeg at regjeringspartienes egen beskrivelse leses.

FrP

H

 

#BPA

#rettighetsfesting

Sjeldendagen 2014

I god tradisjon markeres sjeldne tilstander med arrangementer over store deler av  verden. I Norge er det FFO, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Helsedirektoratet som arrangerer konferanse. Se program og informasjon om video-overføring her. Endelig kan vi glede oss over at Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er etablert. Den hadde en laaang fødsel, men forhåpentligvis fører det til en sterk og levedyktig virksomhet. NKSD har egen hjemmeside med lenker til det enkelter kompetansesenter som inngår i tjenesten. Servicetelefonen for sjeldne diagnoser, 800 41 710, betjenes fra NKSD.

Det å ha en sjelden diagnose gir ekstra utfordringer i tillegg til behov for behandling og hjelp til rettigheter sosialt og økonomisk. I Danmark kom det nå en rapport som viser dette og som bekrefter tidligere funn fra Norge. Selv om det har vært nedlagt mye arbeid med å øke kunnskap om sjeldne diagnoser er det ingen selvfølge at hjelpeapparatet stiller opp. Sjeldenheten gjør at tjenesteutøvere lar være å gjøre det de ville ha gjort for andre i lignende situasjon med vanlige diagnoser. Manglende kunnskap om hva det innebærer å ha en sjelden diagnose kan også medføre at det tar lengre tid å få igjennom søknader om tekniske hjelpemidler, stønader og pleie- og omsorgstjenester. Det skal ikke være diagnosen som bestemmer, men hvilke behov den enkelte har. I praksis er det alt for mange eksempler på at behovsvurderingen ikke gjøres godt nok når diagnosen er lite kjent i helse- og sosialtjenestene.

I år er det gitt kompetansetilbud til flere nye diagnosegrupper som har ventet i mange år på tilbud. På hjemmesiden til NKSD er det oversikt over hvor diagnosegruppene får tilbud. Målet med NKSD er å synliggjøre sjeldenfeltet, styrket brukermedvirkning, enklere tilgjengelighet, ivaretakelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag, styrket faglig samarbeid mellom enhetene/dagens kompetansesentre og mer effektiv utnyttelse av ressursene.Det blir spennende å følge utviklingen frem til Sjeldendagen 2015.

Alle sjeldne ønskes en god dag 28. februar og et år med forhåpninger om økt kjennskap til sjeldne diagnoser og hvor det finnes informasjon og veiledning.

 

 

 

Les mer i arkivet » November 2016 » Oktober 2016 » Mai 2016
myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits