Myhreperspektiver

Det er ulike oppfatninger av om det er for mange under 30 år som mottar uførepensjon. Det meldes at årsaken skyldes at stadig flere unge får en psykiatrisk diagnose som fører til en tilværelse utenfor arbeidslivet. Fordi de er så unge kan det tenkes at de aldri får prøve seg i arbeidslivet.  Jeg mener at uansett så er det uheldig at unge under 30 år får varig uførepensjon. Det er uakseptabelt at en diagnose skal utestenge ungdom fra å prøve seg i arbeidslivet. Diagnoser som ADHD og Asperger syndrom er eksempler på diagnoser som lett gir uførepensjon. Det finnes flere gode eksempelr på at unge med disse diagnosene kan ha ordinært arbeid hvis de får sjansen og noe tilrettelegging i starten.

Hva er det som gjør at noen kommer inn i arbeidslivet og andre ikke, selv om de har samme diagnose? Dette er lite undersøkt, men erfaringer kan tyde på at det ikke er diagnosen alene som er avgjørende. I Dagsavisen 8.5.12 uttalte kommunelege Elisabeth Swensen at det er en alt for enkel løsning å sette unge med en psykisk diagnose på uføretrygd og at "barnepsykiatriske diagnoser har sittet løst". Dette kan bety at ungdommen ikke har vært i et habiliteringstilbud og heller ikke vært vurdert av instanser med god kunnskap om rehabilitering med arbeid som mål. Vi vet at det er geografiske forskjeller om barn og unge får bistand fra barnepsykiatrien eller habiliteringstjenesten når det er snakk om ADHD og Asperger syndrom.

Det er på tide å stille krav til at alle unge som har en psykiatrisk diagnose fra tidlig alder skal ha et re-/habiliteringstilbud med arbeid som mål.

Jeg har stort hørselstap på begge ører og har brukt høreapparater siden 1979. I diskusjoner om begrepsbruk dukker det fort opp synspunkter som peker på samfunnets betydning for å redusere/oppheve funksjonsnedsettelser. Et godt eksempel på det er fjerning av trapper og andre hindringer for oss som bruker hjul når vi forflytter oss. Jeg har erfaring fra bruk av rullestol og rullator. Det er lett å være enig i at min bevegelseshemning ville bli borte hvis samfunnet var optimalt tilrettelagt.

Min hørselshemning blir ikke borte selv om samfunnet tilrettelegges godt for hørselshemmede, men i visse situasjoner vil tilrettelegging hjelpe. I denne bloggposten vil jeg kommentere:

• hørselshemning kan ikke elimineres ved tekniske løsninger og universell utforming
• hørselshemning er en funksjonsnedsettelse som er lite forstått både av fagfolk og folk flest - kanskje minst av alle
• hørselshemmede møter helsepersonell med lite kunnskap om kommunikasjon, utprøving av tekniske hjelpemidler, rehabilitering mm

Jeg har fått tilpasset to høreapparater som hjelper meg godt i samtale en-til- en. I større forsamlinger trenger jeg teleslynge, men det finnes ikke alle steder. På offentlige kontorer, legekontorer, sykehus o.l mangler det som regel skrankeslynge og det har lett for å oppstå misforståelser fordi høreapparatene oppfanger mer støy rundt skranken enn tale. Sist jeg brakk en arm (og rygg) klarte jeg ikke å få på plass høreapparatet på den siden hvor armen ikke kunne brukes. Med ett høreapparat hører jeg mye dårligere også i en-til-en samtale. Da jeg kom i mottagelsen på sykehuset spurt jeg om noen kunne hjelpe med med høreapparatet. Jeg ble møtt med en liten latter og "høreapparater hadde ikke de noe med å gjøre". Legen kom og skulle undersøke meg og ta opp journal. Han sto på den siden hvor jeg ikke hadde høreapparat og jeg ba han gå på den andre siden. Han gjorde det første gangen, kom inn igjen og stilte seg på feil side, jeg ba han gå på den andre siden o.s.v. Til sist ga jeg opp og samtalen ble umulig.

Jeg har vært i full jobb med mine to høreapparater og selv om jeg har redegjort for hørselshemningen og behov for teleslynge og tydelig tale, virket det i kort tid og så var alt glemt. Bruk av mikrofon i store møterom ble ofte nedprioritert fordi det var praktisk utfordrende og fordi noen ikke liker å snakke i mikrofon. Tydelig tale holdt noen minutter etter min oppfordring og så sank stemmeleie eller hånden ble holdt for munnen slik at munnavlsening ble umulig. Heldigvis var det noen unntak som viste at livet kunne vært mye lettere hvis alle hadde fulgt oppfordringen min.

Det finnes ikke et offentlig rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten til mennesker med hørselshemning

Kommunene har som regel ingen fagperson som har kunnskap om høreapparater og tekniske hjelpemidler.

Når jeg tar av meg høreapparatene for natten, kan jeg ikke høre noen ting - ei heller føre en natti - natti -samtale med min mann. Er jeg på reise og sover alene må jeg ha høreapparater på for å høre bl.a. brannalarm. Når man sover med høreapparater piper det lett hvis man ikke ligger pent og rolig på ryggen,  og søvnen kan bli dårlig.

Nedsatt hørsel rammer de fleste når en blir gammel nok, men også yngre kan enten være født med hørselstap eller utvikler det før de blir gamle. Den største organisasjonen av funksjonshemmede er Hørselshemmedes landsforbund. Hørselshemning er lite synlig og det er tydeligvis vanskelig å få oppmerksomhet.  Det er kanskje ikke så rart når til og med et stort sykehus mener at mottagelsen ikke har noe med høreapparater å gjøre. Det er som å si at de ikke vil (trenger?) kommunikasjon med pasienten.

Jeg ønsker forståelse for at bedre tilrettelegging for høreapparatbrukere er viktig, men at hørselshemningen vil fortsatt være der og gi utfordringer for den enkelte.
For å mestre utfordringene vil et godt rehabiliteringstilbud ha betydning, men like viktig vil det være at fagpersoner og "folk flest" lærer om hvordan et hørseltap påvirker den enkelte og hva som kan gi bedre kommunikasjon.

Mye oppmerksomhet på uførepensjonister under 30 år. Datagrunnlaget tolkes ulikt, noen hevder at det er for lett å få uførepensjon mens andre sier at selv om de er syke så kjemper de for lenge for å bli godkjent. Det "alle" er enige om er at det er ønskelig at alle som har muligheter og ønsker å være helt eller delvis i arbeid, skal få utdanning og praktisk og teknisk bistand til å komme inn i arbeidslivet. Jeg mener jobbstrategien ikke svarer godt nok på dette.

Regjeringens jobbstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne er et vedlegg til statsbudsjettet for 2012. Den gir en analyse av situasjonen for unge med nedsatt funksjonsevne som ikke er kommet inn på arbeidsmarkedet, men som ønsker arbeid. Strategien peker på fire barrierer: en diskrimineringsbarriere, en kostnadsbarriere, en produktivitetsbarriere og en informasjons- og holdningsbarriere.

De viktigste tiltakene i 2012:
·         500 egne tiltaksplasser.
·         Tilretteleggingstilskudd som dekker utgifter ved tilrettelegging av arbeidsplassen.  
·         Tilretteleggingsgaranti som sikrer samordning av virkemidler og god kontakt med NAV.
·         Funksjonsassistenter og mentorer som skal bistå funksjonshemmede.
·         Arbeidslivscoacher som skal støtte arbeidsgivere.    .

Målet med jobbstrategien er å få flere i jobb og færre på stønad.
Strategien slår fast: Mange med nedsatt funksjonsevne som er uten arbeid kan jobbe dersom forholdene ligger til rette for det. I 2. kvartal 2011 var det ifølge SSB 78 000 ikke-sysselsatte funksjonshemmede som ønsket arbeid. 22 000 av dem var under 30 år. Selv om mange som ønsker arbeid ikke søker aktivt etter jobb, antyder omfanget likevel at flere personer med nedsatt funksjonsevne kan delta i arbeidslivet enn i dag.

Begrepsbruk
Det er et vedlegg til strategien som drøfter begrepene nedsatt funksjonsevne og nedsatt arbeidsevne. Nedsatt funksjonsevne oppfattes ofte synonymt med nedsatt arbeidsevne, men slik er det ikke alltid. Det er uheldig at strategien bruker nedsatt funksjonsevne istedenfor funksjonsnedsettelse eller funksjonshemning. Mulige arbeidsgivere skal få et positivt inntrykk av funksjonshemmede som ønsker jobb og arbeidsevnen må vurderes ut fra vedkommendes opplæring, utdanning og praksis. Det må forutsettes at det tilrettelegges med nødvendige tekniske hjelpemidler og eventuelt praktisk hjelp som f.eks. funksjonsassistent, slik det er nevnt i strategien.

Fokus på psykiske helseproblemer
Erfaringer fra prosjekter og handlingsplaner som omtales i strategien omhandler mennesker med psykisk sykdom. Tiltakene som foreslås er derfor best tilpasset denne gruppen. Tiltaket arbeidslivscoacher som skal støtte arbeidsgivere har kun fokus på arbeidstakere med psykisk sykdom. Det er bra at arbeidsgivere får råd og veiledning om psykiske problemer på arbeidsplassen, men dette hjelper ikke personer med bevegelsesvansker og/eller sansetap eller skjulte helseproblemer som ikke er psykisk betinget.

Behov for tjenester fra flere enn NAV
Strategien sier at kommunale helse- og omsorgstjenester også skal være for yrkesative, men det er ingen klar strategi for hvorledes dette skal utvikles i praksis.
Det er godt kjent at det ikke er en selvfølge at kommunale tjenester gis i en form som passer til arbeidstid eller til utdanning. De som må flytte for å få utdanning eller arbeid, og er bevegelseshemmede, strever med å få tilrettelagt bolig og garanti for tilstrekkelig praktisk bistand før flytting. Ikke alle får dette i samme kommune som utdanningen eller arbeidsplassen ligger. For de som ikke selv kan kjøre bil vil dagens transportordning være en utfordring. Det er ikke alle kommuner som har arbeidsreiser som en del av TT-ordningen. Strategien omtaler tilrettelegging av kollektivtransporten. Det er også vikitg, men vil ta uendelig lang tid og  ha liten effekt for dagens unge.

Brukerstyrt personlig assistanse er et godt virkemiddel for alle som trenger praktisk bistand både i og utenfor hjemmet. Så lenge dette ikke er en rettighet er det i en del kommuner vanskelig å få tildelt nødvendig antall timer som kan sikre utdanning og arbeidsdeltagelse. Funksjonsassistent til bruk på arbeidsplassen har vært en prøveordning i mange år med gode resultater. Dessverre er det ikke en rettighet selv om dekning av utgifter skjer via hjelpemiddelsentralene. Strategien sier at forsøksordningen skal styrkes - ikke at dette skal bli en rettighet.

Holdningsbarriere
Strategien påpeker at det er en holdningsbarriere som gjør det vanskelig for unge med funksjonsnedsettelser å komme inn på arbeidsmarkedet. En undersøkelse fra IA-rådet i Trøndelag viser at mange arbeidsgivere mener a arbeidsplassen ikke egner seg for å ansette rullestolsbrukere, blinde mfl. Dette kan bety at arbeidsgivere tror at funksjonshemmede ikke har arbeidevne fordi de må bruke tekniske hjelpemidler til forflytning etc. Strategien er ikke klar på hva som skal gjøres for å nedbygge holdningsbarrieren.

Holdningskampanjer brukes i mange sammenhenger, men ikke alltid med godt resultat. Kostnadene kan med fordel benyttes til konkret veiledning til arbeidssøkere og arbeidsgivere om hvilke muligheter som finnes for at arbeidplassene kan tilrettelegges. I mange tilfeller er det ikke kostandskrevende tiltak som er behovet. Veiledningen må i tillegg kunne omfatte kommunale tjenester slik at alle spiller på lag med den enkelte arbeidstaker. Den foreslåtte mentor-ordningen skal være for de som har nedsatt funsjons(arbeids)evne. Det er like viktig å satse på veiledning for funksjonshemmede med arbeidsevne.

Veien videre
Ikke bruk betegnelsen nedsatt funksjonsevne.
Styrk arbeidsgivere og arbeidssøkere med funksjonshemninger (funksjonsnedsettelser) slik at begge parter får erfaring fra at her er det snakk om god arbeidsevne.
Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse og funksjonsassistanse må på plass!
Innfør arbeidsreiser i TT-ordningen for de som trenger det.

Helsedirektoratet har nylig kommet med en viktig publikasjon om prioriteringer i helsetjenesten. Den tar for seg noen områder som eksempler på vanskelig og nyttige prioriteringer. Områdene som behandles er tradisjonelle - de som omtales i massemedia og som politikere stort sett er opptatt av. Derimot tar den ikke opp viktige tema til drøfting som:

• hvorledes eldrebølgen kan påvirke et verdig tjenestetilbud til barn med funksjonsnedsettelser og deres familier
• hvordan kompetansetjenester til personer med sjeldne tilstander kan utvikles til å omfatte alle, ikke bare ca halvparten av de med en sjelden diagnose i Norge

Dette er eksempler på to viktige prioriteringsutfordringer som ikke ser ut til å oppta verken massemedia eller politikere.

Familier med barn med funksjonsnedsettelser møter som oftest store utfordringer i dagliglivet og det er ingen selvfølge at de mottar de helse- og omsorgstjenester de har behov for. Samhandlingsreformen øker presset på kommunenes innsats for den eldre befolkningen og omsorgstjenestene vil bli styrket for å gi tilbud til denne aldersgruppen. Samhandlingsreformen har ikke gitt politisk retning for hvorledes barnefamiliene som har behov for helse- og omsorgtjenester skal få dekket sine behov.

Barna har også behov for spesialisthelsetjenester, men med unntak av barn med behov for psykisk helsetjeneste er prioritering av barn ikke drøftet i nevnte publikasjon. Det er uforståelig at det settes fokus på eldrebølgen som et prioriteringskriterium når prioriteringsforskriften ikke vektlegger alder. Prioriteringskriteriene som vi bruker i dag er: sykdommens alvorlighet, forventet nytte av helsehjelpen og et rimelig forhold mellom effekt og kostnader.

Behov for retningsreform for familier med barn og unge med nedsatt funksjonsevne
For å unngå at familier med barn med nedsatt funksjonsevne blir nedprioritert i fokus på satsning på eldre, er det behov for en retningsreform for barn og unge. En slik reform kan være nyttig for å forebygge for tidlig uførepensjon gjennom å sikre god deltagelse sosialt og i samfunnet allerede fra barnets første leveår. Dette er tema som, dessverre, ikke ble behandlet i forarbeidet til Samhandlinsgreformen.

Screening for medfødte sjeldne tilstander
Regjeringen har nylig godkjent screening av nyfødte for i alt 23 medfødte sjeldne tilstander i tillegg til medfødt alvorlig hørselshemning/døvhet. Alle tilstandene kan behandles med rimelig godt resultat selv om det kreves livslang oppfølging. Av de 23 sjeldne diagnosene har 5 nasjonal kompetansetjenestetilbud som gir veiledning til familiene og ansatte i tjenesteapparatet.

Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnose
I bloggpost om Solidaritet til de som ikke har kompetansetjeneste fortalte jeg at det er bare ca halvparten av de som har en medfødt sjelden tilstand som har kompetansetjenestetilbud. Et forslag til forbedring av tilbudene  hadde da ligget over et år i Helse- og omsorgsdepartementet. For få dager siden ga helseminsiteren følgende  informasjon til FFO, iflg www.ffo.no 
"Halvveis avklaring på kompetansesentertilbud for små og sjeldne
Helse- og omsorgsministeren var på forhånd også utfordret til å si noe om konklusjonene fra arbeidet med sjelden samorganisering. Der har en rapport ligget i departementet i snart 1,5 år, og mange grupper har opplevd at en uavklart situasjon har rammet brukermedvirkningen ved kompetansesentrene.

Statsråden kunne melde at det nå er besluttet at kompetansesentrene skal samorganiseres under Helse Sør-Øst. Døv-blind-området er foreløpig ikke inkludert i beslutningen, og departementet vil komme tilbake til denne gruppa senere.

Dette gjorde at det fra mange organisasjoner ble stilt spørsmål rundt hva som var de økonomiske rammene for omorganiseringen, da det som så ut til å være en samlet pakke ikke lenger blir håndtert som det. Dette kunne ikke ministeren gi noe svar på nå."

Dette betyr at departementet ikke har foretatt vurdering om gruppen med sjeldne tilstander som fører til døvblindhet blir ressursmessig riktig prioritert. Forslaget fra Helsedirektoratet var at kompetansetjenester for døvblinde skulle bestå av en enhet slik som for andre sjeldne tilstander. Ved å endre dagens fragmenterte system med 6 enheter ville ledige midler kunne anvendes til å gi tilbud til de gruppene som fortsatt mangler kompetansetjeneste. Dette ville gitt muligheter også for de som gjennom det nye screeningsprogrammet skal leve et langt liv avhengig av  medisinsk oppfølging. Det er ingen grunn til å tro at kommunene er i stand til å gi slik oppfølging uten veiledning. Det er heller ingen god begrunnelse for hvorfor bare 5 av disse diagnosene har fått kompetansetjeneste.

Behov for en dør til kompetansetjeneste for alle med sjeldne tilstander
Etter min mening er ikke organiseringen av nasjonal kompetansetjeneste på plass før det er en - og bare en - dør inn til nasjonal kompetanse for alle med sjeldne medfødte tilstander. Sjeldne tilstander som medfører alvorlig kombinert tap av syn og hørsel, har behov for medisinsk og pedagogisk veiledning og kompetanseutvikling, men det er ikke gode grunner for at døvblinde som utgjør 2 % av brukerne av alle nasjonale kompetansetjenester for sjeldne tilstander skal mottat 28 % av totalbudsjettet. 

Denne bloggposten er først publisert på http://neitilsortering.no/ 

I oktober 2010 la daværende statsråd Lysbakken, på vegne av regjeringen, frem Informasjons- og utviklingsprogram (2010-2013) med tittelen Utviklingshemmede skal heller ikke diskrimineres. http://www.regjeringen.no/upload/BLD/Rapporter/2010/info_og_utvikl_program_210_2013.pdf

Jeg regner med at den nye likestillingsministeren vil følge opp programmet og at Lysbakken som medlem i Helse og omsorgskomiteen gjør det samme.

I desember 2011 fattet flertallet i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten vedtak om å anbefale innføring av tidlig ultralyd for alle gravide. Grunnlaget for vedtaket var en rapport fra Kunnskapssenteret som ikke dokumenterte vesentlige helsegevinster. En alvorlig konsekvens av å innføre ultralydundersøkelse av foster i 12. uke er at det blir påvist risiko for at barnet har Downs syndrom. Erfaringer fra bl.a. Danmark har vist at en slik kunnskap fører til abort av 9 av 10 foster. Det fødes nå nesten ingen barn med Downs syndrom i Danmark.

Vedtaket har vakt stor oppmerksomhet og det pågår fortsatt en aktiv debatt. Det fremkommer mange slags holdninger til fostre/barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. En del av debatten blir en kombinasjon av forsvar for kvinners rett til abort og at det er kostnadsbesparende for samfunnet at det blir født færre med Downs syndrom. Det glemmes at det faktisk er kostnadsbesparende ikke å innføre gratis tidlig ultralyd. I prioriteringsforskriften legges det vekt på sykdommens alvorlighet, forventet nytte av helsehjelpen og et rimelig forhold mellom effekt og kostnader.

Kunnskapssenteret har vist at det ikke er forventet nytte (helsegevinst) ved innføring av tidlig ultralyd. WHO anbefaler ikke screening for sykdommer som ikke kan helbredes. Vi blir alle født med egenskaper som kan medføre utvikling av sykdommer og funksjonstap. Hvis det, når teknologien tillater det, skal screenes for alt dette, vil mange få utfordringen med å velge hvilke fostre som skal bli født. Er det mer akseptabelt å gjennomføre et svangerskap når det er kjent risiko for å utvikle alvorlig kreftsykdom enn å føde et barn med Downs syndrom? Mulig at mange mener det fordi de har mer kjennskap til personer med kreft enn personer med Downs syndrom.

Jeg har ikke registrert at debattantene er kjent med programmet ?Utviklingshemmede skal heller ikke diskrimineres?. Det blir spennende å se om SV tar dette programmet på alvor når de skal ta stilling til bruk (finansiering) av tidlig ultralyd, som kan lede til diskriminering av fostre/barn med Downs syndrom.

"Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet." Slik er re-/habilitering definert i forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator.

Individuelle rehabiliteringsforløp skal bidra til at mennesker rmed kroniske sykdommer, medfødte eller ervervede funksjonsvansker kan delta i samfunnet og ha sosial omgang med familie og venner. Dette er viktig uansett hvilken alder man er i, men behovet for tverrfaglig innsats er størst for barn, ungdom og unge voksne. Rehabilitering med arbeid som mål kan være viktig for langtidssykemeldte og unge med funksjonshemninger som ikke er blitt yrkesaktive.

Riksrevisjonen la frem en rapport om hvorledes det står til med rehabiliteringsområdet, den 6. mars i år . Her er noen hovedpunkter:

"Helse- og omsorgsdepartementet har gjennom budsjettproposisjoner og Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering 2008 - 2011 varslet at fagfeltet rehabilitering skal styrkes.

Samtidig viser den foreliggende rapporteringen en reduksjon i aktiviteten for rehabilitering, dok 3:11 (2011-2012).

I perioden 2008 til 2010 ble andelen pasienter med rett til nødvendig helsehjelp innen rehabilitering redusert i tre av fire regioner.

Det har skjedd vesentlige endringer i organiseringen og innretningen av rehabiliteringstjenester de siste årene. Det er imidlertid ikke mulig å måle om disse endringene har ført til en styrking av rehabiliteringsfeltet i perioden 2005 til 2010.

Rehabiliteringsavdelingene i helseforetakene og de private rehabiliteringsinstitusjonene mener at mer enn halvparten av pasientene som skrives ut har behov for oppfølging av kommunehelsetjenesten.

Samtidig mener 80 prosent av kommunene at spesialisthelsetjenesten mangler kunnskap om hvilke tjenester kommunene kan tilby.

Flere rehabiliteringsavdelinger i helseforetakene erfarer at kommunene i liten grad har kompetanse eller kapasitet til å følge opp de tiltak som spesialisthelsetjenesten anbefaler.

Dette rammer særlig yngre pasienter som ofte har behov for mer tilrettelagte rehabiliteringstjenester.

Lite kunnskap om behov for rehabilitering."

For ca 3 uker siden hadde jeg en bloggpost om samme tema. Da hadde Helsedirektoratet nylig lagt frem rapport om Nøkkeltall for helsetjenesten som dokumenterte nedgang i rehabiliteringstilbudene. Helsedirektoratet nevnte ikke dette i pressemelding og annen omtale.

Riksrevisjonens rapport som meget godt dokumenterer at politiske løfter og målsettinger ikke er nådd, har heller ikke fått oppmerksomhet. Dagsavisen hadde i dag, 10.3.12, en artikkel med overskriften "Slakter innsatsen". Kommer flere til å følge opp?

Hvorfor vekker ikke dette tema like mye oppmerksomhet som ventelistegaranti og andre temaer som omhandler behandlingstilbud? Er det fordi mange tror at rehabilitering ikke er et viktig helsetilbud? Er det fordi mange ikke vet/forstår betydningen av rehabilitering? Er det fordi rehabilitering ikke helbreder?

Helsedirektoratet har gjennomført flere undersøkelser for å få grunnlag for å vurdere behov for rehabilitering og synspunkter på nytte av rehabilitering. En undersøkelse blant fastleger i 2010 viste at 87% mente at rehabilitering var viktig for å unngå uførepensjon for unge funksjonshemmede. Samtidig sa bare 16% at de fant samsvar mellom tilbud og behov for rehabilitering for personer under 30 år.

Økningen i antall unge, under 30 år, som mottar uførepensjon eller arbeidsavklaringspenger har hatt politisk oppmerksomhet lenge. I fjor fremla regjeringen Jobbstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne. Der er det ingen konkrete tiltak for å styrke rehabiliteringstilbudene for unge med funksjonsnedsettelser. Jeg gjentar spørsmåelt: Hvorfor er ikke rehabilitering et tema som får oppmerksomhet?

En sjelden dag, i morgen på skuddårsdagen, har tema solidaritet med alle med sjeldne tilstander. I tre tidligere bloggposter har jeg vist til viktige politiske vedtak og dokumenter om utviklingen av tilbud til alle med sjeldne tilstander i Norge. Jeg har vist at det har vært positiv utvikling frem til 2008. Deretter har utviklingen nesten stoppet helt opp - ihvertfall når det gjelder å gi kompetansetilbud som dekker alle sjeldne med slike behov.

Det har vært tatt noen grep for å styre utviklingen av tilbudene og i september 2010 ble Helsedirektoratet bedt om, å utrede en organisatorisk samling av eksisternede kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger til en nasjonal kompetansetjeneste. Helsedirektoratet oppnevnte en arbeidsgruppe med representanter fra regionale helseforetak, FFO og kompetansesentrene til hjelp i arbeidet. Rapport ble oversendt HOD 1.12.2010 og i oppsummeringen heter det bl.a.:

"Arbeidsgruppen legger til grunn at HOD har ønsket en ny organisering av

sjeldensentrene for å få en bedre sentral styring, en større synlighet av sjeldenfeltet i

helse- og velferds-Norge, økt forpliktende samhandling mellom sentrene og

kvalitetsheving .

Arbeidsgruppen anbefaler at det etableres en felles ledelse og fellesfunksjoner (LFF)

som omfatter alle enhetene (E) i den nye nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne

og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Anbefalingene inkluderer endringer i

det nåværende nasjonale kompetansesystemet for døvblinde.............

En samorganisering tar sikte på å løfte feltet, øke synligheten og gjøre tilgjengeligheten av tjenestene bedre både for brukere og helsepersonell. I tillegg er det ønskelig å styrke samarbeidet med spesialisthelsetjenesten, unngå unødig dobbeltarbeid og styrke samarbeidet mellom enhetene bl.a gjennom å gjøre samarbeidet mer forpliktende. Samtidig skal kompetansen i dagens sentre ivaretas og videreutvikles og det skal sikres at den nye organisatoriske enheten oppfattes som en nasjonal tjeneste som skal gi et likeverdig tilbud til hele landet."

Når det gjelder Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde anbefalte flertallet i arbeidsgruppen at det, som for andre diagnosegrupper, skulle være en enhet med nasjonalt kompetanseansvar og ikke som i dag en blanding av regionale og landsdekkende tilbud.

Totalt var det i 2009 registrert 16 796 brukere ved alle "sjeldensentrene", av disse er ca 350 registrerte brukere med døvblindhet. Tilbud til døvblinde hadde et budsjett i 2010 på kr 44, 255 mill og de øvrige 16 400 et budsjett på kr 156, 452 mill. Det vil si at 2% av sjeldne med kompetansetilbud bruker 28% av totalbevilgningen til kompetansetilbud til sjeldne tilstander.

Ved å samorganisere enhetene med en felles ledelse og redusere antal sentre for døvblinde. ville det bli enklere å gi tilbud til nye diagnosegrupper innenfor den samlede virksomheten. Administrasjonsutgifter ville reduseres og kunne benyttes til tjenester til flere sjeldne diagnoser som hittil ikke har hatt kompetansetjenestetilbud. Flere diagnoser er vurdert for å få kompetansesentertilbud, men HOD har de siste årene ikke ville godkjenne nye grupper.

Anbefalingene har nå ligget i HOD i over ett år. I 2011 kom det ny forskrift med veileder om bl.a. nasjonale kompetansetjenester og som stiller krav til godkjenning, gir mandat for virksomhetene og krav til rapportering og evaluering. Dette har fortsatt ikke ført til avgjørelse om fremtiden for sjeldensentrene og muligheter for at flere diagnosegrupper kan få  dekket sine behov for nasjonale kompetansetjenester.

Jeg møter en sjelden dag med 3 spørsmål:

1. Vil sjeldendagen 2012 gi noen avklaringer fra departementet på dette?
2. Vil de som i dag har kompetansetilbud vise sin solidaritet med de som fortsatt ikke får svar på sine søknader?
3. Vil det være noen politikere som ønsker å ta opp igjen hansken fra 1998? (Se tidligere bloggpost.)



Enda nærmere En sjelden dag i 2012 og det er på tide å nærme seg dagens virkelighet, men først vil jeg skrive mer om hva som ble politiske føringer etter Nasjonale helseplan - om helsepolitikken mot 2000, St meld nr 41 (1987-88) . På bakgrunn av debatten i 1980 (se tidligere bloggpost) var det gledelig å registrere positive holdninger i Stortinget. I sosialkomiteens Innstilling nr. 120, 1988-89 heter det:

"Komiteen mener også at det er en statlig oppgave å sikre ekspertise og behandlingskapasitet for pasienter med sjeldne sykdommer og funksjonshemninger. Komiteen mener det er riktig å etablere nasjonale kompetansesentra for noen av disse gruppene. Dette vil etter komiteens mening hindre oppbyggingen av en medisinsk ekspertise som det i utgangspnktet ikke er pasientgrunnlag for å etablere flere steder i Norge."
Og: "Flertalet vil understrke viktigheten av at staten får større styrig med utbyggingen av de forskjellige spesialitetene slik at ressursene utnyttes best mulig og slik at pasienttilgangen blir tilstrekkelig der tilbudet skal gis. Dette gjelder etter flertallets mening ikke minst behandlingstilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser, små pasientgrupper som ofte er best tjent med et tilbud på landsbasis."

Før Nasjonal helseplan kom var det allerede fremlagt forslag til "Handlingsplan for 1980-årene" (NOU 1983:36) som var et resultat av FNS internasjonale år, 1981, for funksjonshemmede. Denne handlingsplanen hadde omtale av smågruppene og deres utfordringer i en desentralisert helsetjeneste. Som en oppfølging av NOU'en startet arbeidet med å utforme Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede høsten 1988, under ledelse av daværende sosialminister Tove Strand (Gerhardsen). Den skulle også følge opp Nasjonal helseplan når det gjaldt tiltak for smågruppene.

Det ble etterhvert tre handlingsplanperioder, de to første periodene er omtalt og vurdert i St meld nr 34 (1996-97).
De to handlingsplanperiodene hadde kompetansesentra for små grupper funksjonshemmede som ett av de prioriterte tiltakene. Det ble satt igang forsøksvirksomhet for å finne frem til gode modeller for tverrfaglig kompetanse for sjeldne og lite kjente grupper funksjonshemmede. Kompetansen skulle omfatte hele livsløpet og dekke medisin, rehabilitering, sosialmedisin, pedagogikk, odontologi mm. Det ble inngått avtaler om prøveprosjekter med Frambu helsesenter, Sunnas sykehus, Rikshospitalet og Odontologisk fakultet ved Universitetet i Oslo. Brukerorganisasjonene spilte en aktiv rolle i utformingen og utviklingen av prosjektene.

Planleggingsfasene inklusiv kartlegginger av hva enkelte diagnosegrupper hadde behov for, tok lengre tid enn mange hadde håpet. Sosialdepartementet møtte, beklageligvis, en del motstand fra fagmiljøene, særlig barnehabiliteringstjenstene og barneleger. Motstanden var bygget på at de mente at tilbudet til smågruppene stort sett var bra nok. I Handlingsplanen for funksjonshemmede var det tydelige føringer for brukermedvirkning og derfor møtte fagpersonene erfaringsbasert kunnskap som for noen virket provoserende. De henvendte seg til sosialminister og storting for å stoppe utviklingen av kompetansesentrene. Barnemiljøene så ikke at ungdom og voksne med sjeldne tilstander hadde behov for kompetansetjenester, og de hadde bare oversikt over de diagnosene de selv ga et tilbud til. Motstandere av kompetansesentra vant ikke frem, men forsinket prosessene. 

Politisk interesse for sjeldenfeltet var, heldigvis, ikke over selv om forsøksvirksomheten i handlingsplanene var avsluttet og hadde ført til varig virksomhet av nye kompetansesentertilbud. En periode var det mye uro blant brukere over at ikke alle sjeldne diagnoser hadde fått et kompetansesentertilbud. Sannsynligvis var det uro blant ansatte ved kompetansesentrene også, noen mente at det manglet en plan for å utnytte ressursene slik at flere diagnoser kunne få et tilbud.

I Stortingets spørretime 18.3.1998 stilte stortingsrepresentant Olav Gunnar Ballo (SV) følgende spørsmål til statsråd Magnhild Meltveit Kleppa (Sp):
"Frambu, Rikshospitalet og Sunnaas er kompetansesentre med ansvar for pasientgrupper med sjeldne lidelser. I dag kan fordelingen av diagnosegrupper mellom ulike kompetansesentre synes vilkårlig og planløs. Grupper overføres mellom ulike sentre, og til dels har ulike sentre felles ansvar for de samme diagnosegruppene. Hva tenker helseministeren å gjøre for å skape større avklaring av ansvarsforholdende, der også en større grad av brukermedvirkning sikres?"
Sosialminsiter Magnhild Meltveit Kleppa svarte ved å fortelle om utprøving av ulike modeller for kompetanseoppbygging, nevnte prosjektene og redegjorde for hvorledes sentrene arbeidet. Hun avsluttet med å si:
"Det har vore ei evaluering som konkluderte med at det er behov for koordinering og styring. For å få til ei betre koordinering av tilbodet samt betre utnytting av ressursane, er det vedtatt og oppretta ei eige sentral forvaltningseining for sjeldsynte funksjonshemmingar i statsbudsjettet for 1998."

Fra 1.1.1999 var ("kontoret") Avdeling for sjeldne funksjonshemninger etablert i Etat for rådssekretariater og enkelte helse- og sosialfaglige oppgaver. "Kontoret" som tidligere sosialminister ikke så behovet for i 1980, se tidligere bloggpost. I løpet av kort tid kom det på plass en informasjonstjeneste (grønn telefon) hvor de som selv har en sjelden tilstand, pårørende og fagpersoner kan ringe for å få veiledning og tilsendt skriftlig informasjon eller hjelp til å finne frem til god informasjon på internett.. Senere er informasjonstjenesten utviklet i samarbeid med fagmiljøer i nordiske land til en kvalitetssikret internettportal, http://www.rarelink.no

Fra 1999 til 2002 samarbeidet Etat for ådsskretariater, kompetansesentrene og brukerorganisasjonene om å fordele diagnosegrupper mellom sentrene på en slik måte at flere grupper kunne få tilbud. Det ble slutt på at to sentre arbeidet med samme diagnosegruppe. Etterhvert ble kompetansesentre som ikke hadde vært utviklet gjennom prosjekter i Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede også med i arbeidet. Fra 2002 ble Etaten nedlagt og gikk inn i det nye Sosial- og helsedirektoratet (nå Helsedirektoratet).

Ved overgang til Sosial- og helsedirektoratet forelå det en utredning med forslag til koordinering og utvikling av sjeldenfeltet. Denne ble sendt på høring og i statsbudsjettet for 2004 ble 3 av sentrene (TRS, ISD og TAKO) overført til regionale helseforetak.  Det ble arbeidet videre med prosesser for å få alle kompetansemiljøer som hadde ansvar for sjeldne og lite kjente grupper funksjonshemmede knyttet til spesialisthelsetjenesten. I statsbudsjettet for 2005 foreligger det politiske vedtaket og som opprettholdt øremerkede midler til alle sentrene:

Kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger
Det er satt i gang arbeid for å knytte kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger til regionale helseforetak.Følgende tre kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger ble overført fra Sosial- og helsedirektoratet til regionale helseforetak 1. januar 2004:

• Trenings- og rådgivningssenteret (TRS)
• Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)
• Institutt for sjeldne diagnoser (ISD), tidl Institutt for blødere inngikk i ISD

Følgende kompetansesentre overføres til regionale helseforetak 1. januar 2005:

• Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS)
• Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK)

• Frambu, inkludert barnehage og skole (Frambu/FBS)

Følgende kompetansesentre har i dag tilknytning til foretakene, og vil bli knyttet til regionale helseforetak fullt ut fra 1. januar 2005:

• Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF)
• Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)
• Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
• Tuberøs sklerose kompetansesenter (TSKS)

Det arbeides videre med tilknytningsform for følgende kompetansesentre:

• Nasjonalt kompetansenettverk for autisme
• Statlig kompetansesystem for døvblinde

 Historien frem til 2004 er fyldig beskrevet i En sjelden historie.

 I prosessen med å få alle sentrene tilknyttet regionale helseforetak skjedde det en del andre endringer. Nå er det 16 sentre og en koordineringsenhet for det Nasjonale kompetansesystemet for døvblinde (består av 6 av de 16 enhetene). Oversikt over kompetansesentrene finnes her.

Omorganiseringene har fra 1999 ført til at flere diagnosegrupper har fått et kompetansesentertilbud. Noen tall illustrerer dette:
I 1999 var det 8 kompetansesentre for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger med ansvar for i underkant av 70 sjeldne diagnoser.
I 2001 var det 10 kompetansesentre med ansvar for 114 tilstander.
I 2009 var det 16 kompetansesentre med ansvar for over 300 sjeldne tilstander.
I tillegg har TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander) gitt tilbud til ytterligere ca 150 diagnoser.

Totalt var det ca 16 000 registrerte brukere med sjeldne diagnoser ved sentrene i 2009. Anslag for antall personer med en sjelden tilstand i Norge er ca 30 000.

Dette er bloggpost nr 2 for å lade opp til En sjelden dag 29.2.2012.

Arvelige blødersykdommer var en mye større utfordring for 30 - 40 år siden enn nå. Dette skyldes bl.a. at bløderne var tidlig ute med å etablere sin interesseorganisasjon som ble stiftet  i 1966, og at Institutt for blødere kom i 1971. Først i 1976 og 1979 ble henholdsvis Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) og Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) dannet.

Fra FBINs hjemmeside sakser jeg litt historie:

"Å hjelpe bløderne fram til en adekvat yrkesutdannelse har vært sett på som en av foreningens aller viktigste oppgaver. Med kurator Esther Sanengen som primus motor ble det i 1969 opprettet et «hjem for unge blødere», beregnet på utdanningssøkende pasienter.

I 1971 ble Institutt for blødere opprettet. Dette har senere vist seg å være det kanskje mest betydningsfulle av alle tiltak som foreningen har satt i verk. Av praktiske grunner ble Instituttet senere skilt ut fra foreningen som en egen stiftelse med et styre på 9 medlemmer, hvorav 4 oppnevnt av foreningen. De norske bløderne hadde dermed gjennom sin egen organisasjon en nærmest avgjørende innflytelse på Instituttets langsiktige virksomhet. Samarbeidet mellom bløderforeningen og Instituttet må sies å ha utgjort en hjørnestein i arbeidet for bløderne innenlands."

Blødermodellen ble omtalt med stor iver av de som på 80-tallet engasjerte seg i arbeidet for smågruppene. Frambu helsesenter hadde i mange år gitt store grupper funksjonshemmede gode informasjonsopphold og mange snakket om tiden før og etter Frambu, men med unntak av bløderne var det først på slutten av 70-tallet at det ble flere smågrupper som fikk tilbud ved Frambu.

Institutt for blødere fikk i 1980 anledning til å gi sosialmedisinske tjenester til gruppene cystisk fibrose og osteogenesis imperfecta, også det som følge av foreningenes påvirkning. De hadde godt samarbeid med Frambu som så behovet for tettere oppfølging, over tid av den enkelte og deres familie, enn et opphold på Frambu kunne bidra med.

Professorene Peter F.Hjort og Christian F. Borchgrevink oppsummerte de viktigste milestenene på "Blødernes vei" i Tidsskr Nor Lægeforen nr. 32, 1981 slik:

1. Et medisinsk senter som samler erfaring og kunnskap om sykdommen. Hvis sykdommen er sjelden og behandlingen vanskelig, er det nødvendig å samle ekspertisen.
2. En medisinsk arbeidsgruppe som omfatter alle de spesialiteter som har betydning for behandlingen av sykdommen. I denne gruppen kan man drøfte og utvikle programmene for undersøkelse og behandling på tvers av spesialitetsgrensene. ... Det er viktig at gruppen har med en representant fra pasientforeningen, som sørger for at gruppen tar opp de problemer pasientene legger vekt på.
3. Et sosialmedisinsk senter som kan sørge for at den enkelte familien får "skreddersydd" de tilbud som trenges. ... Senteret må samarbeide med de lokale hjelpere og overlate mest mulig til dem. Målet er å gjøre senteret overflødig.
4. En pasientforening som har en dobbelt oppgave - å øve press utad og gi støtte innad. ... Det er viktig å forstå den positive drivkraften som ligger i pasientforeningens: "Vær utolmodig, menneske." Vi trenger pasientforeningene, og det er gledelig å se at samarbeidet med dem går stadig bedre.

Artiklen avsluttes slik:
Dette er blødernes vei. Nye grupper av funksjonshemmede med sjeldne og vanskelige sykdommer har altid spesielle problemer og må rydde sin vei. Men bløderne fant en vei alle kan lære av. Blødernes vei er ikke enkel, og det er selvfølgelig helt avgjørende at disse fire leddene virker sammen. Det forutsetter lederskap og som regel en enkelt ildsjel. På tross av all forskning, all velvile, alle rundskriv og alle velferdssamfunnets hjelperessurser er ildsjelden fremdeles avgjørende. Bløderne var heldige. Da tiden var inne, fant de sin ildsjel. Hun hadde til og med rødt hår.

Blødernes ildsjel, Esther Sanengen, har bidratt som ildsjel for flere smågrupper og jeg skriver gjerne under på hennes betydning for sjeldenfeltet.

Den 29. februar markeres En sjelden dag over store deler av verden i solidaritet med alle som har en sjelden diagnose, les mer her . En medisinsk tilstand/diagnose er sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere. I Norge tilsvarer dette under 500 personer med samme diagnose. De fleste sjeldne tilstandene finnes i mye lavere antall. Sjeldne tilstander er medfødte og personene har ofte sammensatte funksjonsvansker med behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Mennesker med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har, i likhet med andre funksjonshemmede  behov for et godt tilrettelagt samfunn.