Har folket makt til å definere hvordan en sykdom skal forstås?

Fra redaktøren i Tidskrift for Lægeforeningen nr. 2, 2012 (http://tidsskriftet.no/article/2200325 ) med overskriften "Maktskiftet", hevdes det at bloggmakt og kampanjejournalistikk har bevist at folket har makt til å sette poltisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordeling av forskningsmidler. Artiklen tar utgangspunkt i kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Bloggerne og journalistene som nevnes omtaler hovedsakelig ME. Noe av uenigheten som omtales i "Maktskiftet" handler om ulike syn på hva CFS/ME er.

Det forundrer meg at representant fra Tidsskriftets redaktør mener at bloggere, som selv har ME og/eller er pårøende, ikke er kvalifisert til å mene noe om hvordan deres sykdom oppleves og skal forstås. Jeg har i mange år hatt kontakter med enkeltpersoner og familier med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forståelse fra helsetjenesten for hva det innebærer å ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Etterhvert som kunnskap om sjeldne tilstander har økt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Historiene som fortelles er ganske parallelle til det jeg har hørt fra de som har ME eller er pårørende. Likevel er det forskjeller, sett med mine øyne. Selv om årsaken til mange sjeldne og lite kjente tilstander er ukjent, får de fleste bistand fra kommunenes omsorgstjenester, vurdert ut fra behov for pleie i eget hjem. Slik er det i meget liten grad for de som har alvorlig grad av ME. Dette kommer også frem i en undersøkelse fra SINTEF , som ble publisert i januar 2011.

En annen forskjell er den politiske oppmerksomheten som gis ME-gruppen. Stortingsrepresentanter har både ved muntlige og skriftlige spørsmål, samt interpellasjon satt fokus på pasientgruppens mange udekkete behov gjennom flere år. Like stor politisk interesse får ikke andre med lite kjent diagnoser, selv om de heller ikke alltid får  behandling og andre nødvendige støttetiltak. Fortsatt møtes (CFS/ME-) pasienter som har uforklarlig langvarig utmattelse, smerter, søvnvansker, konsentrasjonsvansker o.l. med skepsis og anbefaling fra leger om å ta seg sammen, trene og gå til kognitiv terapi. Ofte mangler medisinsk utredning, bl.a. fordi kjennskap til diagnostiske kriterier er liten blant fastlegene (jfr SINTEF-rapporten).

I "Maktskiftet" vises det til en publikasjon i Tidsskriftet 3/2011 om metanalyse av randomiserte studier om treningsbehandling ved CFS, som konkluderte med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse for disse pasientene. Forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Dette er kommentert i nr 8/2011 av Tidsskriftet i brev til redaktøren: Gradert treningsterapi kan ha skadelig effekt    http://tidsskriftet.no/article/2095718 . Det vises bl.a. til studier som har fulgt opp pasientene i ett år og påvist svekket fysisk funksjon etter kognitiv behandling og gradert treningsterapi.

Erfaringsbasert kunnskap og brukermedvirkning er nedfelt i lover, strategier og retningslinjer. Dette er ikke 100 % fugt opp alle steder i helsetjenesten og er bare i startgropen når det gjelder forskning. Når det gjelder brukermedvirkning fra representanter fra ME-pasientene registrerer jeg at det ikke aksepteres av miljøer som forøvrig snakker varmt om brukermedvirkning. Det virker som det er provoserende for forskere og leger at pasientene har mot til å påstå at de blir dårligere av anbefalt behandling.

Hvordan kan behandling av sykdommer med uklar eller ukjent årsak bli bedre hvis ingen vil høre etter hvilke pasienterfaringer som finnes?
 
Og hvorfor får ikke alle med behov for pleie og omsorg tilbud om nødvendig helsehjelp der de bor, selv om årsaken til behovet er ukjent (eller ikke akseptert)?
 

 
INFORMASJON OM ME/CFS:
ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus beskriver tilstanden(e) slik:

"Ved ME/CFS foreligger det en langvarig, betydelig, uforklart utmattelse, uten normal hvilelindring. Utmattelsen forverres av anstrengelse og det foreligger en forlenget restitusjonstid. Smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er også en del av sykdomsbildet. I tillegg foreligger det tilleggssymptomer fra forskjellige organsystemer."
 
FRA HELSEPORTALEN (www.helsenorge.no ):
Internasjonale diagnosekriterier for ME, ble publisert høsten 2011. Kriteriene er utviklet av en internasjonal ekspertgruppe. I utredningen er det avgjørende med en grundig sykehistorie der pasienten får fortelle fritt, i tillegg til målrettede spørsmål fra behandler.
 
Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av laboratorieprøver og andre medisinske undersøkelser samt psykologisk utredning.
 
Det er påvist flere biomedisinske markører som kan tyde på immunologiske årsaksforhold. Det er også påvist forandringer i det autonome nervesystemet, som regulering av temperatur og blodtrykk. Disse funnene er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente, så foreløpig er det ikek utviklet en diagnostisk test som karakteriserer og avgrenser pasientgruppen.

 

15 kommentarer

29.01.2012 kl.16:55

.....og så NAV, da, -som er den som tar endelige avgjørelser ift om en syk person skal få uføretrygd. Hvilken kompetanse sitter de inne med, som overprøver OG avgjør en sak, UTEN å ha de medisinsk sakkyndige med i avgjørelsen?

Elisabeth

01.02.2012 kl.13:35

"Fra redaktøren i Tidskrift for Lægeforeningen nr. 2, 2012 (http://tidsskriftet.no/article/2200325 ) med overskriften "Maktskiftet", hevdes det at bloggmakt og kampanjejournalistikk har bevist at folket har makt til å sette poltisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordeling av forskningsmidler."

Kan være verdt å merke seg at artikkelforfatter er med i samme medienettverk som talsperson nr 1 for Lightning Process i Norge. Foruten å sosialisere på twitter, er de også venner på FB.

Ved spørsmål om dennes forhold til LP forkjemperen og om samtaler med denne kunne ha farget vedkommendes syn ble dette tilbakevist som ufint spm og personsjikane.

Når ble det sjikane å spørre om bakgrunn og tilknytning til andre i en helsedebatt?

Var det mediamakt det var snakk om? Kanskje verdt å spørre seg mediemakt fra hvem?

Andreas

01.02.2012 kl.21:12

Bjerkestrand virker så sint. Hvem er det hun er så sint på? Hvorfor plager denne henne så grovt at det blir satt litt fokus på en opplagt neglisjert og ignorert gruppe veldig syke mennesker?

Måne

01.02.2012 kl.21:48

Jeg synes det er utrolig at en dypt fortvilet pasientgruppe kan frambringe slike reaksjoner fra legehold som denne artikkelen/lederen i Tidsskriftet.no frambringer..Tror virkelig redaktøren at vi som ME-pasienter har slik makt at vi kan nærmest bestemme hva det forskes på og hvordan dette blir framstilt i media? Hva er så skremmende med at pasienter forteller om sin sykdom og forteller om hvilke behandlinger som virker og ikke virker? Er det feil å si ifra om det man oppfatter som urett? Er det det feil å bruke sin demokratiske rett til å uttale seg fordi man tilhører en bestemt gruppe pasienter?

Jeg må innrømme at jeg noen ganger ønsker at noen fikk smake litt på hverdagene med denne sykdommen..Det ville kanskje gi en annen ydmykhet for det man ikke forstår...For her mangler både ydmykhet, empati og elemtær kunnskap om denne sykdommen slik jeg ser det. Det er utrolig og dypt beklagelig at en redaktør for norske legers tidskrift ikke har mer kompetanse på en så alvorlig sykdom.Ved å skrive denne artikkelen legger h*n enda en stein til byrden for alvorlig syke mennesker.- Hvorfor?

Tusen takk til deg, Lisbeth Myhre, for at du har forstått og for at du sier din mening! Varm klem sendes:-)

myhreperspektiver

02.02.2012 kl.11:49

Elisabeth: Takk for interessant tilbakemelding!

myhreperspektiver

02.02.2012 kl.11:51

Andreas:Jeg vet ikke, men det er ikke alle som aksepterer at det er minst like viktig å lytte til pasientene som til forskere og til behandlere.

myhreperspektiver

02.02.2012 kl.11:57

Måne:Takk for god tilbakemelding og klem! Det er leit at viktige erfaringer fra en pasientgruppe blir sett på som truende for Tidsskriftet og forskere. De har ikke forstått prinsippene for brukermedvirkning i helsetjenesten, dessverre. Jeg skal skrive mer om dette i senere blogginnlegg.

Måne

02.02.2012 kl.13:09

Så bra at du vil skrive mer, Lisbeth! Vi følger med vi, vet du;-)

Ha en god dag!

Helge

02.02.2012 kl.18:37

Strålende artikkel :)

Jeg synes styret i Tidsskriftet bør opptre seriøst og troverdig, de bør derfor vurdere redaktørens stilling etter dette. Spesielt etter at opplysninger om tilknytning til LP klanen er fremkommet og redaktørens respons når hun blir konfrontert med disse fakta. Det er vanlig at folk reagerer sånn når man har truffet spikeren mitt på hode.

Jeg kommer til å forfølge saken og sende en forespørsel om dette til tidsskriftet, med kopi til helseministeren. Jeg mener det er på sin plass at hun er informert. Dette er svært alvorlig.

tege

02.02.2012 kl.23:32

Såå godt å lese en såå saklig artikkel! Du peker på vesentlige punkter som vitner om faglig kompetanse og innsikt i betydingen av brukermedvirkning og pasientenes kunnskapsnivå om egen sykdom.

Historien har dessverre så altfor mange eksempler hvor legevitenskapen har måttet komme til et viss kors etter å ha feiltolket sykdom i årtier.

Det mest tragiske er at dette ikke først og fremst handler om leger og helsepersonell, men om hundrevis av hverdager og tusenvis av timer - som den syke skal leve med dobbel bør: Sykdom og alt som unødvendig følger feilbehandling eller ønske/krav om feilbehandling.

MEsyke ber da først og fremst om ydmykhet for det man pr d.d. ikke VET, og lengter etter en NYSGJERRIGHET på det PASIENTENE opplever og de FUNN som tross alt (i stadig større grad) gjøres hos MEsyke world wide.

ME-syke er som nevnt ikke de første som har måttet gå foran de som skal behandle, og vi kan bare håpe at de blir "de siste" som opplever det som så langt er opplevd.

Takk nok en gang for at du her satt det inn i myhrePERSPEKTIV! Det har tyngde!
Takk for dette innlegget! Det var godt å lese at flere tar til motmæle mot denne artikkelen i Tidsskriftet.

Det virker ikke som om de helt har forstått dette med brukermedvirkning nei. Sosiale medier er jo glimrende for å løfte frem stemmer og erfaringer som ellers ikke ville ha blitt hørt. Synes det er noe nesten panisk i reaksjonen som da kommer med påstander om strategier og kampanjer for å løfte frem et forskningsresultat, men ikke et annet. (Når de to i det hele tatt ikke kan sammenlignes).

Ser jo nå også at Live Landmark får blogge for Tidsskriftet. Det gjorde ikke tilliten til dem noe større for å si det sånn.

Måne

04.02.2012 kl.12:47

At Live Landmark får drive propaganda i norske legers talrør for sin tro om sykdom og vitenskap, er jo helt utrolig! Alle som følger med vet hva som er hennes svar på helseutfordinger, og da på ME spesielt: Ta mitt kurs i Lightning Process og bli frisk! At Tidskriftet.no nedlater seg til å gi henne spalteplass for å drive reklame for sitt eget firma, er håpløst og viser en total inkompetanse på hva dette kurset egentlig er. Det er jo bare god gammel hjernevask! - Når skal den norske legestanden våkne og se at de blir lurt av tilfriskningstall som ALDRI har blitt dokumentert, og hvis gode tall er basert på kursdeltakeres svarskjema etter tre dagers indoktrinering om: Hvis du svarer ja på spmål : Har du ME?, fungerer metoden ikke. Hvem svarer ja da? Alle som har latt seg lure til å betale for dette kurset, har jo et eneste stort ønske : Å bli frisk! Og når man, som jeg blant mange andre, ikke blir frisk får man vite at man enten gjør metoden feil, eller man ikke vil bli frisk. Og dette vil altså Tidsskriftet.no gå god for?

Spalteplassen LL får, burde vært brukt til opplysning om all den fantastiske biomedisinske forskningen på ME som faktisk foreligger. Selv syke pasienter klarer å holde seg oppdatert på denne. Hvorfor er ikke Tidsskriftet.no mer interressert i denne forskningen?

Mette

07.02.2012 kl.16:00

Takk for utrolig kunnskapsrik, flott og interessant innlegg!!

Anna-Lena Grønland

08.02.2012 kl.10:06

Egentlig er det flere paradokser i det her. psyko-somatikken interesserer seg for en ikke dokumentert alternativ behandling. De syke interesserer seg for vitenskap og vitenskaplig metode. De syke tar opp kritikk på psyko-somatikkens vitenskaplighet, for eksempel, at man ikke avgrenser gruppen de sier seg å forske på. Når de fokuserer på symptomet utmattelse og ikke er så nøye med kriterier, har man blandet epler, poteter, druer og kaniner. Har de egentlig lært seg vitenskapsteori og vtitenskaplig metode? Jeg er psykolog og det her er ting som vi diskuterte mye på utdannelsen. Har de egentlig studert hvem som har nytte av cbt og gradert trening, og hvem som ikke har bruk for det. Hva har de felles som blir dårligere av cbt og gradert trening?

I kronikken som du refererer til blir noen bloggere nevnt. Bloggeren Marias Metode er lege, og bloggeren SerendiptyCat er sosiolog og har arbeidet på SINTEF. Hva den den tredje bloggeren har arbeidet med vit jeg ikke. Det er alltså en del aktive bloggere som har en universitetsutdannelse, og som har vært aktive i universitetsmiljø. Det er ikke det inntrykk som man får i den her kronikken.

Fluge og Mella setts i sammenheng med en bevisst mediestrategi, mens de i virkeligheten har gjort en bra studie som holder vitenskaplig mål også internasjonalt.

Jeg har ikke sett noensted at psyko-somatikken svarer på kritikk på vitenskaplig metode. I steden kjør de videre på cbt, og kritiserer pasientgruppen. Hadde de lyttet mere på pasientene, da hadde de ikke kommet inn i den her situasjonen. Hvor mye har de egentlig fulgt med på internasjonal ME forskning?

Hvor finns legenes tidskrift i alt det her? Burde ikke deres oppgave å være å interessere seg for vitenskap og beprøvd erfaring?

Det ser for meg ut til at de henger ut pasientgruppen i stedet for å svare på relevant kritikk om vitenskap og beprøvd erfaring. Har man virkelig ikke bedre forsvar?

myhreperspektiver

08.02.2012 kl.16:49

Anna: Enig i synspunktene dine. Se også min bloggpost om brukermedvirkning i helsetjenesten. Det er trist å møte slike holdninger som Legeforeningens tidsskrift viser.

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

67, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. De ti siste årene har jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits