Har folket makt til � definere hvordan en sykdom skal forst�s? (Myhreperspektiver)

Har folket makt til � definere hvordan en sykdom skal forst�s?

29.01.2012 kl.16:17 i Helsepolitikk
15 kommentarer

Fra redakt�ren i�Tidskrift for L�geforeningen nr. 2, 2012 (http://tidsskriftet.no/article/2200325�)�med overskriften�"Maktskiftet", hevdes det at bloggmakt og kampanjejournalistikk har bevist at folket har makt til � sette poltisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forst�s og p�virke fordeling av forskningsmidler. Artiklen tar utgangspunkt i kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Bloggerne og journalistene som nevnes omtaler hovedsakelig ME. Noe av uenigheten som omtales i "Maktskiftet" handler om ulike syn p� hva CFS/ME er.

Det forundrer meg at representant fra Tidsskriftets redakt�r�mener at bloggere, som selv har ME og/eller er p�r�ende, ikke er kvalifisert til � mene noe om hvordan deres sykdom oppleves og skal forst�s. Jeg har i mange �r hatt kontakter med enkeltpersoner og familier med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forst�else fra helsetjenesten for hva det inneb�rer � ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Etterhvert som kunnskap om sjeldne tilstander har �kt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Historiene som fortelles er ganske parallelle til det jeg�har h�rt fra de som har ME eller er p�r�rende. Likevel er det forskjeller, sett med mine �yne. Selv om �rsaken til mange sjeldne og lite kjente�tilstander er ukjent, f�r de fleste bistand fra kommunenes omsorgstjenester, vurdert ut fra behov for pleie i eget hjem. Slik er det i meget liten grad for de som har alvorlig grad av�ME. Dette kommer ogs� frem i en unders�kelse fra SINTEF�,�som ble publisert i januar 2011.

En annen forskjell er den politiske oppmerksomheten som gis ME-gruppen. Stortingsrepresentanter har b�de ved muntlige og skriftlige sp�rsm�l, samt interpellasjon satt fokus p� pasientgruppens mange udekkete behov gjennom flere �r.�Like stor politisk interesse�f�r ikke andre med lite kjent diagnoser, selv om de heller ikke alltid f�r� behandling og andre n�dvendige st�ttetiltak.�Fortsatt m�tes�(CFS/ME-) pasienter som har uforklarlig langvarig utmattelse, smerter, s�vnvansker, konsentrasjonsvansker o.l. med skepsis og anbefaling fra leger om � ta seg sammen, trene og g� til kognitiv terapi. Ofte mangler medisinsk utredning, bl.a. fordi kjennskap til diagnostiske kriterier er liten blant fastlegene (jfr SINTEF-rapporten).

I "Maktskiftet" vises det til en publikasjon i Tidsskriftet 3/2011�om�metanalyse av randomiserte studier om treningsbehandling ved CFS, som konkluderte med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse for disse pasientene. Forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Dette er kommentert i�nr 8/2011�av Tidsskriftet i brev til redakt�ren: Gradert treningsterapi kan ha skadelig effekt�� http://tidsskriftet.no/article/2095718�. Det vises bl.a. til studier som har fulgt opp pasientene i ett �r og p�vist svekket fysisk funksjon etter kognitiv behandling og gradert treningsterapi.

Erfaringsbasert kunnskap og brukermedvirkning er nedfelt i lover, strategier�og retningslinjer. Dette er ikke 100 % fugt opp alle steder i helsetjenesten og er bare i startgropen n�r det gjelder forskning. N�r det gjelder brukermedvirkning fra representanter fra ME-pasientene registrerer jeg at det ikke aksepteres av milj�er som for�vrig snakker varmt om brukermedvirkning. Det virker som det er provoserende for forskere og leger at pasientene har mot til � p�st� at de blir d�rligere�av anbefalt behandling.

Hvordan kan behandling av sykdommer med uklar eller ukjent �rsak bli bedre hvis ingen vil h�re etter hvilke pasienterfaringer som finnes?

�

Og hvorfor f�r ikke alle med behov for pleie og omsorg tilbud om n�dvendig helsehjelp der de bor, selv om �rsaken til behovet er ukjent (eller ikke akseptert)?

�

INFORMASJON OM ME/CFS:

ME/CFS-senteret ved�Oslo universitetssykehus beskriver tilstanden(e) slik:

"Ved ME/CFS foreligger det en langvarig, betydelig, uforklart utmattelse, uten normal hvilelindring. Utmattelsen forverres av anstrengelse og det foreligger en forlenget restitusjonstid. Smerter, s�vnforstyrrelser og kognitive problemer er ogs� en del av sykdomsbildet. I tillegg foreligger det tilleggssymptomer fra forskjellige organsystemer."

�

FRA HELSEPORTALEN (www.helsenorge.no ):

Internasjonale diagnosekriterier for ME, ble publisert h�sten 2011. Kriteriene er utviklet av en internasjonal ekspertgruppe. I utredningen er det avgj�rende med en grundig sykehistorie der pasienten f�r fortelle fritt, i tillegg til m�lrettede sp�rsm�l fra behandler.

�

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet m� v�re utelukket ved hjelp av laboratoriepr�ver og�andre medisinske unders�kelser�samt psykologisk utredning.

�

Det er p�vist flere biomedisinske�mark�rer som�kan tyde p� immunologiske �rsaksforhold. Det er ogs� p�vist forandringer i det autonome nervesystemet, som regulering av temperatur og blodtrykk. Disse funnene er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente, s� forel�pig er det ikek utviklet en diagnostisk test som karakteriserer og avgrenser pasientgruppen.

�

15 kommentarer

29.01.2012 kl.16:55

.....og s� NAV, da, -som er den som tar endelige avgj�relser ift om en syk person skal f� uf�retrygd. Hvilken kompetanse sitter de inne med, som overpr�ver OG avgj�r en sak, UTEN � ha de medisinsk sakkyndige med i avgj�relsen?

Elisabeth

01.02.2012 kl.13:35

"Fra redakt�ren i Tidskrift for L�geforeningen nr. 2, 2012 (http://tidsskriftet.no/article/2200325 ) med overskriften "Maktskiftet", hevdes det at bloggmakt og kampanjejournalistikk har bevist at folket har makt til � sette poltisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forst�s og p�virke fordeling av forskningsmidler."

Kan v�re verdt � merke seg at artikkelforfatter er med i samme medienettverk som talsperson nr 1 for Lightning Process i Norge. Foruten � sosialisere p� twitter, er de ogs� venner p� FB.

Ved sp�rsm�l om dennes forhold til LP forkjemperen og om samtaler med denne kunne ha farget vedkommendes syn ble dette tilbakevist som ufint spm og personsjikane.

N�r ble det sjikane � sp�rre om bakgrunn og tilknytning til andre i en helsedebatt?

Var det mediamakt det var snakk om? Kanskje verdt � sp�rre seg mediemakt fra hvem?

Andreas

01.02.2012 kl.21:12

Bjerkestrand virker s� sint. Hvem er det hun er s� sint p�? Hvorfor plager denne henne s� grovt at det blir satt litt fokus p� en opplagt neglisjert og ignorert gruppe veldig syke mennesker?

M�ne

01.02.2012 kl.21:48

Jeg synes det er utrolig at en dypt fortvilet pasientgruppe kan frambringe slike reaksjoner fra legehold som denne artikkelen/lederen i Tidsskriftet.no frambringer..Tror virkelig redakt�ren at vi som ME-pasienter har slik makt at vi kan n�rmest bestemme hva det forskes p� og hvordan dette blir framstilt i media? Hva er s� skremmende med at pasienter forteller om sin sykdom og forteller om hvilke behandlinger som virker og ikke virker? Er det feil � si ifra om det man oppfatter som urett? Er det det feil � bruke sin demokratiske rett til � uttale seg fordi man tilh�rer en bestemt gruppe pasienter?

Jeg m� innr�mme at jeg noen ganger �nsker at noen fikk smake litt p� hverdagene med denne sykdommen..Det ville kanskje gi en annen ydmykhet for det man ikke forst�r...For her mangler b�de ydmykhet, empati og elemt�r kunnskap om denne sykdommen slik jeg ser det. Det er utrolig og dypt beklagelig at en redakt�r for norske legers tidskrift ikke har mer kompetanse p� en s� alvorlig sykdom.Ved � skrive denne artikkelen legger h*n enda en stein til byrden for alvorlig syke mennesker.- Hvorfor?

Tusen takk til deg, Lisbeth Myhre, for at du har forst�tt og for at du sier din mening! Varm klem sendes:-)

myhreperspektiver

02.02.2012 kl.11:49

Elisabeth: Takk for interessant tilbakemelding!

myhreperspektiver

02.02.2012 kl.11:51

Andreas:Jeg vet ikke, men det er ikke alle som aksepterer at det er minst like viktig � lytte til pasientene som til forskere og til behandlere.

myhreperspektiver

02.02.2012 kl.11:57

M�ne:Takk for god tilbakemelding og klem! Det er leit at viktige erfaringer fra en pasientgruppe blir sett p� som truende for Tidsskriftet og forskere. De har ikke forst�tt prinsippene for brukermedvirkning i helsetjenesten, dessverre. Jeg skal skrive mer om dette i senere blogginnlegg.

M�ne

02.02.2012 kl.13:09

S� bra at du vil skrive mer, Lisbeth! Vi f�lger med vi, vet du;-)

Ha en god dag!

Helge

02.02.2012 kl.18:37

Str�lende artikkel :)

Jeg synes styret i Tidsskriftet b�r opptre seri�st og troverdig, de b�r derfor vurdere redakt�rens stilling etter dette. Spesielt etter at opplysninger om tilknytning til LP klanen er fremkommet og redakt�rens respons n�r hun blir konfrontert med disse fakta. Det er vanlig at folk reagerer s�nn n�r man har truffet spikeren mitt p� hode.

Jeg kommer til � forf�lge saken og sende en foresp�rsel om dette til tidsskriftet, med kopi til helseministeren. Jeg mener det er p� sin plass at hun er informert. Dette er sv�rt alvorlig.

tege

02.02.2012 kl.23:32

S�� godt � lese en s�� saklig artikkel! Du peker p� vesentlige punkter som vitner om faglig kompetanse og innsikt i betydingen av brukermedvirkning og pasientenes kunnskapsniv� om egen sykdom.

Historien har dessverre s� altfor mange eksempler hvor legevitenskapen har m�ttet komme til et viss kors etter � ha feiltolket sykdom i �rtier.

Det mest tragiske er at dette ikke f�rst og fremst handler om leger og helsepersonell, men om hundrevis av hverdager og tusenvis av timer - som den syke skal leve med dobbel b�r: Sykdom og alt som un�dvendig f�lger feilbehandling eller �nske/krav om feilbehandling.

MEsyke ber da f�rst og fremst om ydmykhet for det man pr d.d. ikke VET, og lengter etter en NYSGJERRIGHET p� det PASIENTENE opplever og de FUNN som tross alt (i stadig st�rre grad) gj�res hos MEsyke world wide.

ME-syke er som nevnt ikke de f�rste som har m�ttet g� foran de som skal behandle, og vi kan bare h�pe at de blir "de siste" som opplever det som s� langt er opplevd.

Takk nok en gang for at du her satt det inn i myhrePERSPEKTIV! Det har tyngde!

~SerendipityCat~ / Cathrine Westerby

03.02.2012 kl.02:35

Takk for dette innlegget! Det var godt � lese at flere tar til motm�le mot denne artikkelen i Tidsskriftet.

Det virker ikke som om de helt har forst�tt dette med brukermedvirkning nei. Sosiale medier er jo glimrende for � l�fte frem stemmer og erfaringer som ellers ikke ville ha blitt h�rt. Synes det er noe nesten panisk i reaksjonen som da kommer med p�stander om strategier og kampanjer for � l�fte frem et forskningsresultat, men ikke et annet. (N�r de to i det hele tatt ikke kan sammenlignes).

Ser jo n� ogs� at Live Landmark f�r blogge for Tidsskriftet. Det gjorde ikke tilliten til dem noe st�rre for � si det s�nn.

M�ne

04.02.2012 kl.12:47

At Live Landmark f�r drive propaganda i norske legers talr�r for sin tro om sykdom og vitenskap, er jo helt utrolig! Alle som f�lger med vet hva som er hennes svar p� helseutfordinger, og da p� ME spesielt: Ta mitt kurs i Lightning Process og bli frisk! At Tidskriftet.no nedlater seg til � gi henne spalteplass for � drive reklame for sitt eget firma, er h�pl�st og viser en total inkompetanse p� hva dette kurset egentlig er. Det er jo bare god gammel hjernevask! - N�r skal den norske legestanden v�kne og se at de blir lurt av tilfriskningstall som ALDRI har blitt dokumentert, og hvis gode tall er basert p� kursdeltakeres svarskjema etter tre dagers indoktrinering om: Hvis du svarer ja p� spm�l : Har du ME?, fungerer metoden ikke. Hvem svarer ja da? Alle som har latt seg lure til � betale for dette kurset, har jo et eneste stort �nske : � bli frisk! Og n�r man, som jeg blant mange andre, ikke blir frisk f�r man vite at man enten gj�r metoden feil, eller man ikke vil bli frisk. Og dette vil alts� Tidsskriftet.no g� god for?

Spalteplassen LL f�r, burde v�rt brukt til opplysning om all den fantastiske biomedisinske forskningen p� ME som faktisk foreligger. Selv syke pasienter klarer � holde seg oppdatert p� denne. Hvorfor er ikke Tidsskriftet.no mer interressert i denne forskningen?

Mette

07.02.2012 kl.16:00

Takk for utrolig kunnskapsrik, flott og interessant innlegg!!

Anna-Lena Gr�nland

08.02.2012 kl.10:06

Egentlig er det flere paradokser i det her. psyko-somatikken interesserer seg for en ikke dokumentert alternativ behandling. De syke interesserer seg for vitenskap og vitenskaplig metode. De syke tar opp kritikk p� psyko-somatikkens vitenskaplighet, for eksempel, at man ikke avgrenser gruppen de sier seg � forske p�. N�r de fokuserer p� symptomet utmattelse og ikke er s� n�ye med kriterier, har man blandet epler, poteter, druer og kaniner. Har de egentlig l�rt seg vitenskapsteori og vtitenskaplig metode? Jeg er psykolog og det her er ting som vi diskuterte mye p� utdannelsen. Har de egentlig studert hvem som har nytte av cbt og gradert trening, og hvem som ikke har bruk for det. Hva har de felles som blir d�rligere av cbt og gradert trening?

I kronikken som du refererer til blir noen bloggere nevnt. Bloggeren Marias Metode er lege, og bloggeren SerendiptyCat er sosiolog og har arbeidet p� SINTEF. Hva den den tredje bloggeren har arbeidet med vit jeg ikke. Det er allts� en del aktive bloggere som har en universitetsutdannelse, og som har v�rt aktive i universitetsmilj�. Det er ikke det inntrykk som man f�r i den her kronikken.

Fluge og Mella setts i sammenheng med en bevisst mediestrategi, mens de i virkeligheten har gjort en bra studie som holder vitenskaplig m�l ogs� internasjonalt.

Jeg har ikke sett noensted at psyko-somatikken svarer p� kritikk p� vitenskaplig metode. I steden kj�r de videre p� cbt, og kritiserer pasientgruppen. Hadde de lyttet mere p� pasientene, da hadde de ikke kommet inn i den her situasjonen. Hvor mye har de egentlig fulgt med p� internasjonal ME forskning?

Hvor finns legenes tidskrift i alt det her? Burde ikke deres oppgave � v�re � interessere seg for vitenskap og bepr�vd erfaring?

Det ser for meg ut til at de henger ut pasientgruppen i stedet for � svare p� relevant kritikk om vitenskap og bepr�vd erfaring. Har man virkelig ikke bedre forsvar?

myhreperspektiver

08.02.2012 kl.16:49

Anna: Enig i synspunktene dine. Se ogs� min bloggpost om brukermedvirkning i helsetjenesten. Det er trist � m�te slike holdninger som Legeforeningens tidsskrift viser.

Myhreperspektiver