Familieomsorg på godt og vondt

Dette er en bloggpost som kan provosere alle som gjør sitt beste for familiemedlemmer med sykdom eller funksjonshemning. Siste utspill fra statsråd Liv Signe Navarsete om at eldreomsorgen skal løses etter dansk modell (Fredricia) provoserer meg, mange er provosert over at NAV avslår søknader om pleiepenger til mødre som gir 24-timers omsorg for sine barn/ungdommer med ME..

Jeg skal forsøke å forklare mine holdninger og forhåpentligvis få frem at familieomsorg kan være veldig bra, men også uheldig for både omsorgsmottaker og omsorgsgiver. Vil også omtale alternativer til pleiepenger.

Det er nå langt flere yngre mottakere av kommunale omsorgstjenester enn eldre. Eldrebølgen vil ikke kunne møtes uten drastisk endring i eldreomsorgen, som politikerne kaller det. Det virker som at dette skal løses ved at "alle" skal trenes opp til å klare seg selv og bo hjemme. Hvordan omsorgbehovet blant yngre skal løses er ikke på den politiske dagsorden, ser det ut til. Kanskje med unntak av de som mener at foreldre (mødre) til barn og unge med ME skal få pleiepenger over lengre tid enn dagens regelverk tillater.

Opptrening i å klare seg selv i eget hjem (Fredricia-modellen) 
Dette er en god tanke og mange ønsker å være hjemme fremfor å måtte flytte til et sykehjem. Yngre mennesker med bistandsbehov ønsker noe mer enn å være i eget hjem hvis de er friske nok. Derfor er ordningen med BPA (brukerstyrt personlig assistanse) sterkt ønsket av mange med kroniske sykdommer eller funksjonshemninger. BPA kan gi bistand også utenfor hjemmet og det er bruker selv, som innenfor tildelt antall timer, er arbeidsleder og bestemmer hva som skal gjøres. Selv om opptrening kan være nyttig er det ikke alle som kan klare dette og derfor fortsatt varig eller i perioder vil ha bruk for tilsyn og pleie, enten fra pårørende eller fra kommunale tjenester.

Hvis trening i dagliglivets ferdigheter skal bli det viktigste omsorgstilbudet i tiden fremover, er jeg ganske sikker på at mange som ikke har nære pårørende med omsorgsvilje eller omsorgsmulighet, vil få utrygt og tildels uverdig liv uansett alder. Behovet for bistand i dagliglivet er forårsaket av kroniske sykdommer, funksjonshemninger eller svekkelse på grunn av høy alder. Bistandsbehovet avhenger av grad av funksjonstap og/eller alvorlig sykdom. Barn og unge, som skal utvikle seg og være i opplæring sammen med jevnaldrende, har andre behov enn de som er ferdig med utdanning og har avsluttet arbeidslivet. Ungdom og unge voksne under utdanning, som bør være på vei til et mest mulig selvstendig liv med eget hjem og arbeidsdeltagelse og/eller andre aktiviteter utenfor hjemmet, har behov for tjenester som er tilpasset utdanningssituasjonen og som gjør det mulig å komme på jobb i arbeidstiden, delta i kulturtilbud, frivillige organisasjoner mm. Kommunene må møte dette på flere måter enn med opptrening.

Familieliv
Et godt familieliv er viktig for alle, uansett omsorgsbehov.  Hvis en eller flere i familien blir hovedansvarlig for at en i familien skal få nødvendig pleie i hjemmet, blir det ikke lengre et vanlig familieliv. Ved langvarig behov for bistand vil den som gir daglig omsorg bli utstengt fra arbeidsliv og et eget sosialt liv. Omsorgsmottakeren kommer i et avhengighetsforhold til mor, far eller ektefelle. I noen familier vil langvarig familieomsorg kunne ta fra andre familiemedlemmer deres mulighet til å ha tilgang til sine foreldre og søsken.

Foreldrerollen
Foreldre ønsker, naturlig nok, å gi sine syke eller funksjonshemmede barn all den hjelp de trenger. I det øyeblikk behovet oppstår er det ikke vanlig å ha oversikt over varighet og omfanget av omsorgsbehovet. Derfor er det nok få som ber om kommunale tjenester tidlig i forløpet. Håpet om at situasjonen bedrer seg er sterkt. 

Spørreundersøkelse fra 2011 (Finnvold, J. E.: Yrkesdeltaking og erfaringar med kommunale støtteordningar og hjelpetilbod hos mødrer med funksjonshemma barn. Oppdrag for Kaasa-utvalet /Helsedirektoratet, Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring, NOVA) viste at disse mødrene har dårligere egenrapportert helse enn mødre uten slikt pleieforhold.  Mødre med særlig krevende omsorgsoppgaver ga uttrykk for at jo mer krevende omsorgsoppgaver, jo mer øker behovet for samfunnsdeltakelse gjennom yrkesaktivitet. De ønsket derfor ikke å prioritere kontantytelser, men kommunale tjenester.

Stønader fra NAV
Det finnes to rettigheter i folketrygden som er aktuelle for privat omsorg: Pleiepenger til omsorgsgivere eller hjelpestønad til omsorgsmottakere.

Formålet med pleiepengeordning er å kompensere for tapt arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med pleie av sykt barn eller pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Pleiepenger kan gis til foreldre eller andre med omsorg for sykt barn dersom hensynet til barnet tilsier det. Avgjørende for hvilke omsorgspersoner som har rett til pleiepenger er vedkommendes nærhet til barnet. I utgangspunktet utbetales ikke pleiepenger ved varig pleiebehov hos barnet. Unntak gjelder imidlertid hvis sykdommen forverrer seg og kommer inn i en ustabil fase.

Personer med særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming kan få hjelpestønad. Det er en forutsetning at det er etablert et privat pleieforhold. Når hjelpebehovet vurderes, vil det også legges vekt på behovet for stimulering, opplæring og trening som skjer i hjemmet. Inntil 18 år kan det gis forhøyet hjelpestønad avhengig av tilsyns- og pleiebehovet. Satsene er 2, 4 eller 6 ganger ordinær hjelpestønad, pt fra kr 27 144 pr år til kr 81 432 pr år.

Stønad fra kommunene
Omsorgslønn kan tildeles de som gir omfattende privat omsorg til pårørende. Omfanget av omsorgslønn er ikke regulert og gir ikke samme rettigheter som ordinær lønn.

Behov for foreldre som foreldre
Jeg mener at syke eller funksjonshemmede barn trenger sin mor (og far) som alle andre barn. Derfor må det gis praktisk hjelp til nødvendig pleie og tilsyn fra kommunene slik at foreldre først og fremst får være foreldre og ikke pleiepersonell. Det er også til beste for foreldrene som i størst mulig grad kan beholde sin egen helse og ønsket yrkesaktivitet. I spesielle situasjoner vil det være behov for pleiepenger, f.eks. i en akuttsituasjon hvor det ikke er etablert andre hjelpetiltak, eller i situasjoner hvor sykdommen forverrer seg, men ikke som en langvarig løsning.

Opplæring av tjenesteutøvere
Når det gjelder barn og unge med ME er det viktig at kommunene tilrettelegger stabile tjenester og at tjenesteutøvere opplæres om de spesielle utfordringene det er å gi gode tjenester til personer med ME. Dette er også viktig for voksne med ME og opplæringen burde få økt oppmerksomhet. Økt bruk av BPA kan også være et virkemiddel.

Litt om morgendagens eldreomsorg
Kommunale omsorgstjenester skal gis etter individuell vurdering av behov. Dette prinsipp er viktig å videreføre. Hvem som skal gi omsorgen må også vurderes i forhold til behov. Voksne barn kan hjelpe sine gamle foreldre med å gi hyggelige opplevelser, hjelpe til med handletur, invitere til middag og hjelpe til med kontakt med det offentlige ved behov. Derimot er det ikke naturlig at voksne barn skal hjelpe sine foreldre med toalettbesøk, bading etc. Ikke alle voksne barn har krefter til å gjøre dette når foreldrene er 80-90 år gamle og pleietrengende og ?barna? nærmer seg pensjonsalderen. Tilsvarende er det for ektefeller til voksne med kroniske sykdommer og/eller funksjonshemninger. Også ektefeller må ha mulighet til å ivareta egen helse og få bistand til nødvendige tjenester til den av ektefellene som trenger det.

Sykehjem og omsorgsboliger
 Statsråd Navarsete sier at sykehjem og omsorgsboliger ikke lengre skal prioriteres og at det derfor er viktig med boliger med livsløpsstandard. Dette er i motsetning til hva hennes departement sa i pressemelding 28.12.2011:
"Frå nyåret blir dessutan krava til tilgjenge og universell utforming i bustader noko forenkla........ Bustader som blir bygde i bratt terreng får unnatak både frå krav til stigning og trinnfri inngang. Bustader i bratt terreng har også nokon unnatak frå krav om tilgjenge inne i bustaden."Lysbakken (ansvarlig for politikk for universell utforming) og Navarsete (ansvarlig for boligpolitikken) har glemt (?) å snakke sammen. Begge burde nok også snakket med Strøm-Erichsen som har satt i gang samhandlingsreformen som stiller krav til kommunenes omsorgstilbud for dem, som på grunn av trapper, ikke kan komme rett hjem etter sykehusopphold.

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits