Små, mindre, sjeldne, spesielle



Den 29. februar markeres En sjelden dag over store deler av verden i solidaritet med alle som har en sjelden diagnose, les mer her . En medisinsk tilstand/diagnose er sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere. I Norge tilsvarer dette under 500 personer med samme diagnose. De fleste sjeldne tilstandene finnes i mye lavere antall. Sjeldne tilstander er medfødte og personene har ofte sammensatte funksjonsvansker med behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Mennesker med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har, i likhet med andre funksjonshemmede  behov for et godt tilrettelagt samfunn.

Det å være sjelden medfører tilleggsutfordringer sammenlignet med andre større og mer kjente pasientgrupper som hjerte- og lungesyke, revmatikere, astma og allergikere mm. Kunnskapen som finnes om sjeldne og lite kjente tilstander er ofte spredt og lite tilgjengelig for både fagpersoner og de som har en sjelden diagnose og deres pårørende. Dette fører ofte til at helse- og velferdstjenester varierer og blir tilfeldige. De som selv har en sjelden tilstand og deres familier føler seg overlatt til seg selv og mange opplever ikke å møte andre med samme diagnose. Det oppleves vanskelig at den det gjelder og pårørende nesten alltid har mer kunnskap om diagnosen enn de som skal gi behandling og veiledning. Mange møter også avslag på søknad om rettigheter fordi konsekvenser av den sjeldne diagnosen er ukjent for de som behandler søknadene.
 
Norge var ganske tidlig ute med å sette fokus på "smågruppene" som var det første offisielle begrepet for sjeldne tilstander. I 1980 ble dette tatt opp i Stortingets spørretime 7. mai:
Gerd Kirste: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til sosialministeren:
"En rekke sykdommer rammer hver for seg forholdsvis få mennesker. Erfaringer viser at disse pasientene lett faller utenfor det ordinære hjelpeapparatet både fordi den enkelte sykdom er lite kjent, og fordi disse pasientene mangler den støtte og veiledning som en egen interesseorganisasjon for pasienter med en bestemt lidelse kan gi. Vil departementet medvirke til å få etablert et sentralt kontor som kan ha til oppgave og tilrettelegge og koordinere tiltak for disse mindre pasientgruppene?"
 
Statsråd Arne Nilsen svarte i generelle vendinger med å henvise til to utredninegr som skulle sendes på høring og viste til økonomisk støtte til Institutt for blødere som skal ta seg av sosialmedisinsk tilbud til denne gruppe. Videre sa han:
"Tilsvarande tiltak kan bli aktuelle også for andre mindre grupper funksjonshemma, men det er naudsynt å gå gradvis fram. Saman med Rådet for omsorgen for funksjonshemmede vurderer Helsedirektoratet vidare tiltak. Eg kan ikkje sjå at det er grunn til å skipa noko nytt sentralt kontor for å arbeida med dei spørsmåla det her er tale om."
Denne debatten fortsatte, bl.a. i Aftenposten, og var ikke ulik dagens debatt om det er mer sentralisering og byråkrati som kan løse pasientenes behov. Statsråd Nilsen (A) sa i et innlegg i Aftenposten: "Det er ei særs viktig oppgåve å gi slik informasjon og rettleiing som trengst til desse pasientgruppene. Men eg er altså usamd med fru Kirsti (H) i at det er turvande å etablere fleire sentrale kontor og dermed meir sentralisering og byråkrati for å greie dette. Dei pasientgruppene det her er tale om vil vi kunne ta hand om på ein fullgod måte utan ny byråkratisk knoppskyting."
 
Dette innlegget fikk meg til å etterlyse, i Aftenposten, hvor små pasientgrupper kunne henvende seg for å få hjelp til behandlingsopplegg, trygdesøknader mm. Jeg tok utgangspunkt i min egen diagnosegruppe, osteogenesis imperfetca som jeg hadde vært med på å registrere og samle på Frambu, samt dannet Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta. Det videre arbeidet førte til at gruppen fikk sosialmedisinsk tilbud ved Institutt for blødere i 1980. Overlege ved Statens attføringsinstitutt og sosialministeren svarte i to påfølgende innlegg. Svarene var, etter mitt syn, ikke gode. I nytt innlegg i Aftenposten, 30.7.80 sa jeg:
"Min konklusjon efter å ha lest de to svarene fra de statlige ekspertene er: Hvis vi ikke hadde startet registrering av pasienter med osteogenesis imperfecta for vel 2 år siden, ville smågruppen osteogenesis imperfecta ikke vært kjent hverken ved Instittt for blødere eller i Helsedirektoratet. ..... Det er ikke fremkommet opplysninger som viser at de tidligere omtalte statlige eksperter informerer offentlig helsepersonell om de ulike sykdomsproblemer som pasientene i smågruppene sliter med." 
 
Dette lille historiske tilbakeblikket trekker jeg frem for å se dagens situasjon med "gamle briller". Markeringen av En sjelden dag i Helsedirektoratt skal bl.a. se på status og hvordan flere sjeldne tilstander kan få et bedre tilbud, les mer her. De følgende bloggposter vil kommentere dagens situasjon - hva er blitt bedre og hva mangler fortsatt?
 
 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits