Bløderne viste smågruppene vei

Dette er bloggpost nr 2 for å lade opp til En sjelden dag 29.2.2012.

Arvelige blødersykdommer var en mye større utfordring for 30 - 40 år siden enn nå. Dette skyldes bl.a. at bløderne var tidlig ute med å etablere sin interesseorganisasjon som ble stiftet  i 1966, og at Institutt for blødere kom i 1971. Først i 1976 og 1979 ble henholdsvis Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) og Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) dannet.

Fra FBINs hjemmeside sakser jeg litt historie:

"Å hjelpe bløderne fram til en adekvat yrkesutdannelse har vært sett på som en av foreningens aller viktigste oppgaver. Med kurator Esther Sanengen som primus motor ble det i 1969 opprettet et «hjem for unge blødere», beregnet på utdanningssøkende pasienter.

I 1971 ble Institutt for blødere opprettet. Dette har senere vist seg å være det kanskje mest betydningsfulle av alle tiltak som foreningen har satt i verk. Av praktiske grunner ble Instituttet senere skilt ut fra foreningen som en egen stiftelse med et styre på 9 medlemmer, hvorav 4 oppnevnt av foreningen. De norske bløderne hadde dermed gjennom sin egen organisasjon en nærmest avgjørende innflytelse på Instituttets langsiktige virksomhet. Samarbeidet mellom bløderforeningen og Instituttet må sies å ha utgjort en hjørnestein i arbeidet for bløderne innenlands."

Blødermodellen ble omtalt med stor iver av de som på 80-tallet engasjerte seg i arbeidet for smågruppene. Frambu helsesenter hadde i mange år gitt store grupper funksjonshemmede gode informasjonsopphold og mange snakket om tiden før og etter Frambu, men med unntak av bløderne var det først på slutten av 70-tallet at det ble flere smågrupper som fikk tilbud ved Frambu.

Institutt for blødere fikk i 1980 anledning til å gi sosialmedisinske tjenester til gruppene cystisk fibrose og osteogenesis imperfecta, også det som følge av foreningenes påvirkning. De hadde godt samarbeid med Frambu som så behovet for tettere oppfølging, over tid av den enkelte og deres familie, enn et opphold på Frambu kunne bidra med.

Professorene Peter F.Hjort og Christian F. Borchgrevink oppsummerte de viktigste milestenene på "Blødernes vei" i Tidsskr Nor Lægeforen nr. 32, 1981 slik:

  1. Et medisinsk senter som samler erfaring og kunnskap om sykdommen. Hvis sykdommen er sjelden og behandlingen vanskelig, er det nødvendig å samle ekspertisen.
  2. En medisinsk arbeidsgruppe som omfatter alle de spesialiteter som har betydning for behandlingen av sykdommen. I denne gruppen kan man drøfte og utvikle programmene for undersøkelse og behandling på tvers av spesialitetsgrensene. ... Det er viktig at gruppen har med en representant fra pasientforeningen, som sørger for at gruppen tar opp de problemer pasientene legger vekt på.
  3. Et sosialmedisinsk senter som kan sørge for at den enkelte familien får "skreddersydd" de tilbud som trenges. ... Senteret må samarbeide med de lokale hjelpere og overlate mest mulig til dem. Målet er å gjøre senteret overflødig.
  4. En pasientforening som har en dobbelt oppgave - å øve press utad og gi støtte innad. ... Det er viktig å forstå den positive drivkraften som ligger i pasientforeningens: "Vær utolmodig, menneske." Vi trenger pasientforeningene, og det er gledelig å se at samarbeidet med dem går stadig bedre.

Artiklen avsluttes slik:
Dette er blødernes vei. Nye grupper av funksjonshemmede med sjeldne og vanskelige sykdommer har altid spesielle problemer og må rydde sin vei. Men bløderne fant en vei alle kan lære av. Blødernes vei er ikke enkel, og det er selvfølgelig helt avgjørende at disse fire leddene virker sammen. Det forutsetter lederskap og som regel en enkelt ildsjel. På tross av all forskning, all velvile, alle rundskriv og alle velferdssamfunnets hjelperessurser er ildsjelden fremdeles avgjørende. Bløderne var heldige. Da tiden var inne, fant de sin ildsjel. Hun hadde til og med rødt hår.

Blødernes ildsjel, Esther Sanengen, har bidratt som ildsjel for flere smågrupper og jeg skriver gjerne under på hennes betydning for sjeldenfeltet.


 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits