Tidligere politiske føringer for sjeldenfeltet

Enda nærmere En sjelden dag i 2012 og det er på tide å nærme seg dagens virkelighet, men først vil jeg skrive mer om hva som ble politiske føringer etter Nasjonale helseplan - om helsepolitikken mot 2000, St meld nr 41 (1987-88) . På bakgrunn av debatten i 1980 (se tidligere bloggpost) var det gledelig å registrere positive holdninger i Stortinget. I sosialkomiteens Innstilling nr. 120, 1988-89 heter det:

"Komiteen mener også at det er en statlig oppgave å sikre ekspertise og behandlingskapasitet for pasienter med sjeldne sykdommer og funksjonshemninger. Komiteen mener det er riktig å etablere nasjonale kompetansesentra for noen av disse gruppene. Dette vil etter komiteens mening hindre oppbyggingen av en medisinsk ekspertise som det i utgangspnktet ikke er pasientgrunnlag for å etablere flere steder i Norge."
Og: "Flertalet vil understrke viktigheten av at staten får større styrig med utbyggingen av de forskjellige spesialitetene slik at ressursene utnyttes best mulig og slik at pasienttilgangen blir tilstrekkelig der tilbudet skal gis. Dette gjelder etter flertallets mening ikke minst behandlingstilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser, små pasientgrupper som ofte er best tjent med et tilbud på landsbasis."

Før Nasjonal helseplan kom var det allerede fremlagt forslag til "Handlingsplan for 1980-årene" (NOU 1983:36) som var et resultat av FNS internasjonale år, 1981, for funksjonshemmede. Denne handlingsplanen hadde omtale av smågruppene og deres utfordringer i en desentralisert helsetjeneste. Som en oppfølging av NOU'en startet arbeidet med å utforme Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede høsten 1988, under ledelse av daværende sosialminister Tove Strand (Gerhardsen). Den skulle også følge opp Nasjonal helseplan når det gjaldt tiltak for smågruppene.

Det ble etterhvert tre handlingsplanperioder, de to første periodene er omtalt og vurdert i St meld nr 34 (1996-97).
De to handlingsplanperiodene hadde kompetansesentra for små grupper funksjonshemmede som ett av de prioriterte tiltakene. Det ble satt igang forsøksvirksomhet for å finne frem til gode modeller for tverrfaglig kompetanse for sjeldne og lite kjente grupper funksjonshemmede. Kompetansen skulle omfatte hele livsløpet og dekke medisin, rehabilitering, sosialmedisin, pedagogikk, odontologi mm. Det ble inngått avtaler om prøveprosjekter med Frambu helsesenter, Sunnas sykehus, Rikshospitalet og Odontologisk fakultet ved Universitetet i Oslo. Brukerorganisasjonene spilte en aktiv rolle i utformingen og utviklingen av prosjektene.

Planleggingsfasene inklusiv kartlegginger av hva enkelte diagnosegrupper hadde behov for, tok lengre tid enn mange hadde håpet. Sosialdepartementet møtte, beklageligvis, en del motstand fra fagmiljøene, særlig barnehabiliteringstjenstene og barneleger. Motstanden var bygget på at de mente at tilbudet til smågruppene stort sett var bra nok. I Handlingsplanen for funksjonshemmede var det tydelige føringer for brukermedvirkning og derfor møtte fagpersonene erfaringsbasert kunnskap som for noen virket provoserende. De henvendte seg til sosialminister og storting for å stoppe utviklingen av kompetansesentrene. Barnemiljøene så ikke at ungdom og voksne med sjeldne tilstander hadde behov for kompetansetjenester, og de hadde bare oversikt over de diagnosene de selv ga et tilbud til. Motstandere av kompetansesentra vant ikke frem, men forsinket prosessene. 

Politisk interesse for sjeldenfeltet var, heldigvis, ikke over selv om forsøksvirksomheten i handlingsplanene var avsluttet og hadde ført til varig virksomhet av nye kompetansesentertilbud. En periode var det mye uro blant brukere over at ikke alle sjeldne diagnoser hadde fått et kompetansesentertilbud. Sannsynligvis var det uro blant ansatte ved kompetansesentrene også, noen mente at det manglet en plan for å utnytte ressursene slik at flere diagnoser kunne få et tilbud.

I Stortingets spørretime 18.3.1998 stilte stortingsrepresentant Olav Gunnar Ballo (SV) følgende spørsmål til statsråd Magnhild Meltveit Kleppa (Sp):
"Frambu, Rikshospitalet og Sunnaas er kompetansesentre med ansvar for pasientgrupper med sjeldne lidelser. I dag kan fordelingen av diagnosegrupper mellom ulike kompetansesentre synes vilkårlig og planløs. Grupper overføres mellom ulike sentre, og til dels har ulike sentre felles ansvar for de samme diagnosegruppene. Hva tenker helseministeren å gjøre for å skape større avklaring av ansvarsforholdende, der også en større grad av brukermedvirkning sikres?"
Sosialminsiter Magnhild Meltveit Kleppa svarte ved å fortelle om utprøving av ulike modeller for kompetanseoppbygging, nevnte prosjektene og redegjorde for hvorledes sentrene arbeidet. Hun avsluttet med å si:
"Det har vore ei evaluering som konkluderte med at det er behov for koordinering og styring. For å få til ei betre koordinering av tilbodet samt betre utnytting av ressursane, er det vedtatt og oppretta ei eige sentral forvaltningseining for sjeldsynte funksjonshemmingar i statsbudsjettet for 1998."

Fra 1.1.1999 var ("kontoret") Avdeling for sjeldne funksjonshemninger etablert i Etat for rådssekretariater og enkelte helse- og sosialfaglige oppgaver. "Kontoret" som tidligere sosialminister ikke så behovet for i 1980, se tidligere bloggpost. I løpet av kort tid kom det på plass en informasjonstjeneste (grønn telefon) hvor de som selv har en sjelden tilstand, pårørende og fagpersoner kan ringe for å få veiledning og tilsendt skriftlig informasjon eller hjelp til å finne frem til god informasjon på internett.. Senere er informasjonstjenesten utviklet i samarbeid med fagmiljøer i nordiske land til en kvalitetssikret internettportal, http://www.rarelink.no

Fra 1999 til 2002 samarbeidet Etat for ådsskretariater, kompetansesentrene og brukerorganisasjonene om å fordele diagnosegrupper mellom sentrene på en slik måte at flere grupper kunne få tilbud. Det ble slutt på at to sentre arbeidet med samme diagnosegruppe. Etterhvert ble kompetansesentre som ikke hadde vært utviklet gjennom prosjekter i Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede også med i arbeidet. Fra 2002 ble Etaten nedlagt og gikk inn i det nye Sosial- og helsedirektoratet (nå Helsedirektoratet).

Ved overgang til Sosial- og helsedirektoratet forelå det en utredning med forslag til koordinering og utvikling av sjeldenfeltet. Denne ble sendt på høring og i statsbudsjettet for 2004 ble 3 av sentrene (TRS, ISD og TAKO) overført til regionale helseforetak.  Det ble arbeidet videre med prosesser for å få alle kompetansemiljøer som hadde ansvar for sjeldne og lite kjente grupper funksjonshemmede knyttet til spesialisthelsetjenesten. I statsbudsjettet for 2005 foreligger det politiske vedtaket og som opprettholdt øremerkede midler til alle sentrene:

Kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger
Det er satt i gang arbeid for å knytte kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger til regionale helseforetak.Følgende tre kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger ble overført fra Sosial- og helsedirektoratet til regionale helseforetak 1. januar 2004:

  • Trenings- og rådgivningssenteret (TRS)
  • Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)
  • Institutt for sjeldne diagnoser (ISD), tidl Institutt for blødere inngikk i ISD

Følgende kompetansesentre overføres til regionale helseforetak 1. januar 2005:

  • Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS)
  • Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK)
  • Frambu, inkludert barnehage og skole (Frambu/FBS)

Følgende kompetansesentre har i dag tilknytning til foretakene, og vil bli knyttet til regionale helseforetak fullt ut fra 1. januar 2005:

  • Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF)
  • Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)
  • Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
  • Tuberøs sklerose kompetansesenter (TSKS)

Det arbeides videre med tilknytningsform for følgende kompetansesentre:

  • Nasjonalt kompetansenettverk for autisme
  • Statlig kompetansesystem for døvblinde

 Historien frem til 2004 er fyldig beskrevet i En sjelden historie.

 I prosessen med å få alle sentrene tilknyttet regionale helseforetak skjedde det en del andre endringer. Nå er det 16 sentre og en koordineringsenhet for det Nasjonale kompetansesystemet for døvblinde (består av 6 av de 16 enhetene). Oversikt over kompetansesentrene finnes her.

Omorganiseringene har fra 1999 ført til at flere diagnosegrupper har fått et kompetansesentertilbud. Noen tall illustrerer dette:
I 1999 var det 8 kompetansesentre for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger med ansvar for i underkant av 70 sjeldne diagnoser.
I 2001 var det 10 kompetansesentre med ansvar for 114 tilstander.
I 2009 var det 16 kompetansesentre med ansvar for over 300 sjeldne tilstander.
I tillegg har TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander) gitt tilbud til ytterligere ca 150 diagnoser.

Totalt var det ca 16 000 registrerte brukere med sjeldne diagnoser ved sentrene i 2009. Anslag for antall personer med en sjelden tilstand i Norge er ca 30 000.

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits