Solidaritet med de som ikke har kompetansetjenester

En sjelden dag, i morgen p skuddrsdagen, har tema solidaritet med alle med sjeldne tilstander. I tre tidligere bloggposter har jeg vist til viktige politiske vedtak og dokumenterom utviklingen av tilbud til alle med sjeldne tilstander i Norge.Jeg har vist at det har vrt positiv utvikling frem til 2008. Deretter har utviklingen nesten stoppet helt opp - ihvertfall nr det gjelder gi kompetansetilbud som dekker alle sjeldne med slike behov.

Det har vrt tatt noen grep for styre utviklingen av tilbudene ogi september2010 ble Helsedirektoratet bedt om, utrede en organisatorisk samling av eksisternede kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger til en nasjonal kompetansetjeneste. Helsedirektoratet oppnevnte en arbeidsgruppe med representanter fra regionale helseforetak, FFO og kompetansesentrene til hjelp i arbeidet. Rapport ble oversendt HOD 1.12.2010 og i oppsummeringen heter det bl.a.:

"Arbeidsgruppen legger til grunn at HOD har nsket en ny organisering av

sjeldensentrene for f en bedre sentral styring, en strre synlighet av sjeldenfeltet i

helse- og velferds-Norge, kt forpliktende samhandling mellom sentrene og

kvalitetsheving .

Arbeidsgruppen anbefaler at det etableres en felles ledelse og fellesfunksjoner (LFF)

som omfatter alle enhetene (E) i den nye nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne

og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Anbefalingene inkluderer endringer i

det nvrende nasjonale kompetansesystemet for dvblinde.............

En samorganisering tar sikte p lfte feltet, ke synligheten og gjre tilgjengeligheten av tjenestene bedre bde for brukere og helsepersonell. I tillegg er det nskelig styrke samarbeidet med spesialisthelsetjenesten, unng undig dobbeltarbeid og styrke samarbeidet mellom enhetene bl.a gjennom gjre samarbeidet mer forpliktende. Samtidig skal kompetansen i dagens sentre ivaretas og videreutvikles og det skal sikres at den nye organisatoriske enheten oppfattes som en nasjonal tjeneste som skal gi et likeverdig tilbud til hele landet."

Nr det gjelder Nasjonalt kompetansesystem for dvblinde anbefalte flertallet i arbeidsgruppen at det, som for andre diagnosegrupper, skulle vre en enhet med nasjonalt kompetanseansvar og ikke som i dag en blanding av regionale og landsdekkende tilbud.

Totaltvar det i 2009 registrert 16796 brukere ved alle "sjeldensentrene", av disse er ca 350 registrerte brukere med dvblindhet. Tilbud til dvblinde hadde et budsjett i 2010 p kr 44, 255mill og de vrige 16400 et budsjett p kr 156, 452 mill. Det vil si at 2% av sjeldne med kompetansetilbud bruker 28% av totalbevilgningen til kompetansetilbud til sjeldne tilstander.

Ved samorganisere enhetene med en felles ledelse og redusere antal sentre for dvblinde. ville det bli enklere gi tilbud til nye diagnosegrupper innenfor den samlede virksomheten. Administrasjonsutgifter ville reduseres og kunne benyttes til tjenester til flere sjeldne diagnoser som hittil ikke har hatt kompetansetjenestetilbud. Flere diagnoser er vurdert for f kompetansesentertilbud, men HOD har de siste rene ikke ville godkjenne nye grupper.

Anbefalingene har n ligget i HOD i over ett r. I 2011 kom det ny forskrift med veileder om bl.a.nasjonale kompetansetjenester og som stiller krav til godkjenning, gir mandat for virksomhetene og krav til rapportering og evaluering. Dette har fortsatt ikke frt til avgjrelse om fremtiden for sjeldensentrene og muligheter for at flere diagnosegrupper kan f dekket sine behov for nasjonale kompetansetjenester.

Jeg mter en sjelden dag med 3 sprsml:

  1. Vil sjeldendagen 2012 gi noen avklaringer fra departementet p dette?
  2. Vil de som i dag har kompetansetilbud vise sin solidaritet med de somfortsatt ikke fr svar p sine sknader?
  3. Vil det vre noen politikere som nsker ta opp igjen hansken fra 1998? (Se tidligere bloggpost.)



Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Brum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet p sykehus, undervist tannleger, forsket p regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vrt ansatt som avdelingsdirektr i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vrt avdelingssjef i davrende statens legemiddelkontroll og har 10 rs erfaring fra Sosialdepartement (n Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) p 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseomrder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hrselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange rs kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er ogs nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits