Utfordring til prioriteringsdebatten - til ettertanke i påsken

Helsedirektoratet har nylig kommet med en viktig publikasjon om prioriteringer i helsetjenesten. Den tar for seg noen områder som eksempler på vanskelig og nyttige prioriteringer. Områdene som behandles er tradisjonelle - de som omtales i massemedia og som politikere stort sett er opptatt av. Derimot tar den ikke opp viktige tema til drøfting som:

  • hvorledes eldrebølgen kan påvirke et verdig tjenestetilbud til barn med funksjonsnedsettelser og deres familier
  • hvordan kompetansetjenester til personer med sjeldne tilstander kan utvikles til å omfatte alle, ikke bare ca halvparten av de med en sjelden diagnose i Norge

Dette er eksempler på to viktige prioriteringsutfordringer som ikke ser ut til å oppta verken massemedia eller politikere.

Familier med barn med funksjonsnedsettelser møter som oftest store utfordringer i dagliglivet og det er ingen selvfølge at de mottar de helse- og omsorgstjenester de har behov for. Samhandlingsreformen øker presset på kommunenes innsats for den eldre befolkningen og omsorgstjenestene vil bli styrket for å gi tilbud til denne aldersgruppen. Samhandlingsreformen har ikke gitt politisk retning for hvorledes barnefamiliene som har behov for helse- og omsorgtjenester skal få dekket sine behov.

Barna har også behov for spesialisthelsetjenester, men med unntak av barn med behov for psykisk helsetjeneste er prioritering av barn ikke drøftet i nevnte publikasjon. Det er uforståelig at det settes fokus på eldrebølgen som et prioriteringskriterium når prioriteringsforskriften ikke vektlegger alder. Prioriteringskriteriene som vi bruker i dag er: sykdommens alvorlighet, forventet nytte av helsehjelpen og et rimelig forhold mellom effekt og kostnader.

Behov for retningsreform for familier med barn og unge med nedsatt funksjonsevne
For å unngå at familier med barn med nedsatt funksjonsevne blir nedprioritert i fokus på satsning på eldre, er det behov for en retningsreform for barn og unge. En slik reform kan være nyttig for å forebygge for tidlig uførepensjon gjennom å sikre god deltagelse sosialt og i samfunnet allerede fra barnets første leveår. Dette er tema som, dessverre, ikke ble behandlet i forarbeidet til Samhandlinsgreformen.

Screening for medfødte sjeldne tilstander
Regjeringen har nylig godkjent screening av nyfødte for i alt 23 medfødte sjeldne tilstander i tillegg til medfødt alvorlig hørselshemning/døvhet. Alle tilstandene kan behandles med rimelig godt resultat selv om det kreves livslang oppfølging. Av de 23 sjeldne diagnosene har 5 nasjonal kompetansetjenestetilbud som gir veiledning til familiene og ansatte i tjenesteapparatet.

Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnose
I bloggpost om Solidaritet til de som ikke har kompetansetjeneste fortalte jeg at det er bare ca halvparten av de som har en medfødt sjelden tilstand som har kompetansetjenestetilbud. Et forslag til forbedring av tilbudene  hadde da ligget over et år i Helse- og omsorgsdepartementet. For få dager siden ga helseminsiteren følgende  informasjon til FFO, iflg www.ffo.no 
"Halvveis avklaring på kompetansesentertilbud for små og sjeldne
Helse- og omsorgsministeren var på forhånd også utfordret til å si noe om konklusjonene fra arbeidet med sjelden samorganisering. Der har en rapport ligget i departementet i snart 1,5 år, og mange grupper har opplevd at en uavklart situasjon har rammet brukermedvirkningen ved kompetansesentrene.


Statsråden kunne melde at det nå er besluttet at kompetansesentrene skal samorganiseres under Helse Sør-Øst. Døv-blind-området er foreløpig ikke inkludert i beslutningen, og departementet vil komme tilbake til denne gruppa senere.

Dette gjorde at det fra mange organisasjoner ble stilt spørsmål rundt hva som var de økonomiske rammene for omorganiseringen, da det som så ut til å være en samlet pakke ikke lenger blir håndtert som det. Dette kunne ikke ministeren gi noe svar på nå."

Dette betyr at departementet ikke har foretatt vurdering om gruppen med sjeldne tilstander som fører til døvblindhet blir ressursmessig riktig prioritert. Forslaget fra Helsedirektoratet var at kompetansetjenester for døvblinde skulle bestå av en enhet slik som for andre sjeldne tilstander. Ved å endre dagens fragmenterte system med 6 enheter ville ledige midler kunne anvendes til å gi tilbud til de gruppene som fortsatt mangler kompetansetjeneste. Dette ville gitt muligheter også for de som gjennom det nye screeningsprogrammet skal leve et langt liv avhengig av  medisinsk oppfølging. Det er ingen grunn til å tro at kommunene er i stand til å gi slik oppfølging uten veiledning. Det er heller ingen god begrunnelse for hvorfor bare 5 av disse diagnosene har fått kompetansetjeneste.

Behov for en dør til kompetansetjeneste for alle med sjeldne tilstander
Etter min mening er ikke organiseringen av nasjonal kompetansetjeneste på plass før det er en - og bare en - dør inn til nasjonal kompetanse for alle med sjeldne medfødte tilstander. Sjeldne tilstander som medfører alvorlig kombinert tap av syn og hørsel, har behov for medisinsk og pedagogisk veiledning og kompetanseutvikling, men det er ikke gode grunner for at døvblinde som utgjør 2 % av brukerne av alle nasjonale kompetansetjenester for sjeldne tilstander skal mottat 28 % av totalbudsjettet. 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits