Døvblinde er ikke sjeldne lengre?

Jeg har tidligere skrevet om nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente tilstander, inklusiv det nasjonale kompetansesystemet for døvblinde. Vi er mange som har ventet på avklaring fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), etter at Helsedirektoratet høsten 2010 anbefalte en samorganisering av daværende 6 enheter for døvblinde og 10 nasjonale kompetanseenheter for vel 300 sjeldne tilstander.  Les mer om dette her http://blogsoft.no/index.bd?fa=article.edit&ar_id=35115037

HOD har delt sitt vedtak i to. Det første kom i brev av 26.03.2012, Godkjenning av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Brevet presiserer at godkjenningen ikke omfatter kompetansetjenester fo døvblinde. I den nye, samlede, nasjonale tjenesten får Helse Sør-Øst ansvar for de enhetene som ligger i Helse Sør-Øst og for NAPOS i Helse Vest og NMK i Helse Nord. Dette er i samsvar med Helsedirektoratets anbefaling. HOD skriver:

Formålet med samorganisering av nasjonale komptansesentre for sjeldne og lite kjentediagnoser og funksjonshemninger er å oppnå bedre kvalitet gjennom:

  • styrket brukermedvirkning
  • synliggjøring av "sjeldenfeltet"
  • enklere tilgjengelighet
  • ivareta grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag
  • styrket faglig samarbeid mellom enhetene/dagens kompetansesentre
  • mer effektiv utnyttelse av ressursene

 Så langt var alt godt, men hva ville skje med døvblindsystemet? Nå er svaret kommet og til min  (og andres) overraskelse har HOD tatt døvblindesystemet ut av sjeldenfeltet, jfr. brev 28.06.2012 fra HOD. Brevet kan leses her  Alle 6 enhetene i nåværende nasjonalt kompetansesystem for døvblinde organiseres i en nasjonal kompetansetjeneste som Helse Nord får ansvar for. Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet og Medisinsk kvalitetsregister videreføres ved Oslo universitetssykehus som hittil har ansvar for koordinering av de 6 enhetene i døvblindesystemet. Helse Nord skal inngå avtaler med Statpeds hovedkontor, Signo og Eikholt om betaling for de oppgaver disse skal gjennomføre innenfor helsetjenestens ansvarsområder.

 
Det er ikke gitt tydelig begrunnelse for denne avgjørelsen som ikke samsvarer med Helsedirektoratets anbefaling. Modellen synes ikke utredet og det er ikke i samsvar med veileder til forskrift  nr. 1706 av 17. desember 2010 at et Medisinsk kvalitetsregister ikke skal være en del av den nasjonale kompetansetjenesten.
 
Det merkeligste med avgjørelsen er at HOD tar kompetansetjenesten for døvblinde ut av sjeldenfeltet. I dag er det ca 350 registrerte brukere med ulike diagnoser som fører til døvblindhet. Den største gruppen er Usher syndrom (type 1. 2 og 3) som helt opplagt er en sjelden tilstand med godt under 500 personer i landet. Det er kjent ca 100 sjeldne tilstander som kan medføre døvblindhet. Noen av disse syndromene har kompetansetjenestetilbud ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger som nå er samlet i Helse Sør-Øst, som f.eks. LMBB syndrom, Crouzon syndrom, Turner syndrom, Neurofibromatose type 2, Friedreich ataxi.
Medfødt døvblindhet skyldes en rekke veldig sjeldne syndromer og tidligere var røde hunder i svangerskapet en viktig årsak. Ca 80 personer i Norge er født døvblinde.
 
Det er sørgelig at HOD ikke ser at disse diagnosegruppene er sjeldne.
 
Splittingen i en nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde og en for "sjeldne" vil motvirke målene med samorganiseringen, slik de er formulert av HOD høyere opp i denne bloggposten. Det er vanskelig å se for seg at denne splittingen vil føre til at sjeldne tilstander som nå mangler kompetansetjeneste vil få dette.
 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits