Kreftpasienter trenger også rehabilitering

Helsedirektoratet har sendt på høring forslag til ny Nasjonal strategi på kreftområdet 2013-2017 . Det sies i omtalen at strategien beskriver hovedutfordringene på kreftområdet og hvor det særlig er behov for endringer. I 2011 avsluttet en arbeidsgruppe, oppnevnt av Helsedirektoratet, en rapport om Rehabiliteringstilbudet til kreftpasienter. Rapporten beskriver status og foreslår konkrete tiltak. Arbeidsgruppen fikk sitt mandat med bakgrunn i den første kreftstrategien hvor det ikke var utformet klare mål og tiltak på rehabiliteringsområdet. Den nye kreftstrategien bærer heller ikke preg av at rehabilitering settes på dagsorden. Dette er alvorlig fordi kreftoverlevere øker i antall og har seneffekter som kan reduseres bl.a. med tilpasset rehabilitering.

Kreftsykdom innebærer store utfordringer, først og fremst for den enkelte som rammes og familien, men også for helsevesenet. Rehabilitering er en vesentlig del av dette, og handler om hvordan den kreftrammede kan få bistand til å tilpasse seg en ny tilværelse og vende tilbake til livet i så stor grad som mulig. Alle som har eller har hatt kreft, har behov for diagnostikk, behandling, kontroller/oppfølging og mange vil ha behov for rehabilitering som fører til best mulig deltagelse sosialt og i samfunnet. Rehabilitering kan omfatte både opptrening av fysiske og kognitive funksjoner og ferdigheter, psykisk mestring og sosial tilpasning (for eksempel i forhold til skole og yrkesliv). Mål for rehabiliteringsprosessen må utvikles av den enkelte pasient med bistand fra fagpersoner, jfr Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuel plan og koordinator.

En viktig utfordring ved rehabilitering av kreftpasienter er at sykdommen kan være livstruende og derfor medføre store utfordringer knyttet til håp, usikkerhet, eksistensielle tanker om mening, liv og død. Dette kan gjøre det vanskelig for pasient og fagpersoner å finne fram til realistiske mål for rehabiliteringsprosessen. Langtidsfølger av behandlingen kan medføre nye utfordringer som påvirker igangsatt rehabiliteringsforløp.

Det finnes få undersøkelser som sier noe om behov for rehabilitering blant kreftpasienter.Basert på utenlandske data supplert med mindre norske spørreundersøkelser kan det antas at ca 40% har behov for rehabilitering. Kunnskapssenteret utførte i 2009 en brukerundersøkelse (PasOpp  1/2010) om kreftpasienters erfaring med somatiske sykehus.Det var 64% som svarte at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon om rehabilitering. Det kan derfor være sannsynlig at pasientene ikke etterspør rehabiliteringstilbud fordi de ikke er kjent med hva det kan innebære.

I arbeidet med Helsedirektoratet rapport om rehabiliteringstilbudet til kreftpasienter fremholdt representanter fra pasientorganisasjonenen i Kreftforeningen:

 

  • Rehabiliteringstilbudene er ofte for lite individuelt tilpasset. Et individ kan være for frisk eller for syk til rehabiliteringstilbudet, uten at dette betyr at personen ikke har behov for rehabilitering. Flere påpeker at det er lite brukermedvirkning innen feltet rehabilitering.
  • Individuell plan brukes i for liten grad.
  • Det mangler tilbud til personer i yrkesaktiv alder som i dag skrives ut etter avsluttet behandling, direkte tilbake til jobb. En situasjon som mange ikke makter.
  • Barn og ungdom har behov for tilrettelegging av opplæringstilbud og fritidstiltak som en naturlig del av et rehabiliteringstilbud. Disse behovene dekkes i liten grad.
  • Tilbud til barn og ungdom med hjernesvulst fra Øverbye kompetansesenter er stort sett ukjent i helsetjenesten og dermed blir det tilfeldig hvem som henvises dit som et ledd i en rehabiliteringsprosess.
  • Senskader, som fatigue, er for lite kjent og mange får ikke rehabiliteringstilbud.
  • Likemannsarbeid må styrkes og helsetjenestene må trekke likemenn mer aktivt inn i pasientforløpene.
  • Bedre informasjon om tilgjengelig rehabiliteringstilbud og om hva rehabilitering kan bety for den enkelte.

 

Arbeidsgruppen kom med forslag til tiltak på de områdene som spesielt utpekte seg med behov for forbedringer. Forslaget til ny kreftstrategi omtaler overhodet ikke arbeidsgruppens anbefalinger. Den gir heller ikke en statusbeskrivelse for rehabiliteringsområdet.

Forslaget til ny kreftstrategi foreslår tiltak som allerede er vedtatt i lovs form i forbindelse med iverksetteslen av Samhandlingsreformen, uten at det henvises til dette. I forarbeidet til Samhandlingsreformen ble det beskrevet en forløpsmodell som med fordel kunne vært tatt frem igjen i strategiutkastet.

Barn og unge er kreftpasienter med behov for innsats fra flere tjenesteområder enn helsetjenesten. Kreftstrategien mangler helt mål og tiltak for hvorledes disse brukerne kan få god nok oppfølging i skole og fritid, slik at de ikke blir utestengt fra et sosialt liv blant jevnaldrende. Dette vil være viktig grunnlag for videre samfunnsdeltagelse for alle bar og unge som overlever kreftsykdommen.

Det som bekymrer meg mest er at forslaget viser manglende kunnskap om rehabilitering, bl.a. ved å angi at oppfølging og rehabilitering skal pågå fra diagnosetidspunktet og helt frem til døden, inklusiv i det palliative forløpet.

Jeg håper det kommer mange gode høringsinnspill som kan bidra til at den nye kreftstrategien får betydning for kreftpasienter generelt, men spesielt viktig er det at rehabiitering kan komme kreftoverlevere til gode. Et liv som reddes fortjener bistand til å leve best mulig, selv med senskader.



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits