En synlig nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger er målet

 

Den 28. februar er det den internasjonale dagen for sjeldne tilstander. Jeg gjorde opp status for hva som hadde skjedd på sjeldenfeltet i 2012 i blogginnlegget 31.12.12. Sjeldendagen markeres med seminar og der skal bl.a. prosjektet som skal lede frem til en samorganisering av nasjonale kompetansesentre til en Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger presenteres. Kan det være mulig at vi nærmer oss målet?

Bakgrunn
For ett år siden ventet jeg spent på hvilke vedtak Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) skulle fatte på bakgrunn av forslag fra Helsedirektoratets arbeisgruppe om samorganisering av de daværende 16 enhetene for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger.  En samorganisering skulle gjøre det enkelre for nye diagnsoegrupper å få et kompetansetilbud. Mange diagnsoegrupper har ventet flere år på en avgjørelse fra departementet. Det var uro rundt forslagene fra Helsedirektoratets arbeidsgruppe og de gruppene som har et kompetansentertilbud var redd for at nye grupper skulle redusere eksisterende tilbud. Ansatte ved enhetene for døvblinde var uenige i omorganisering av døvblindesystemet.

I bloggposten fra 28.2.12 skrev jeg: Jeg møter en sjelden dag med 3 spørsmål:

  1. Vil sjeldendagen 2012 gi noen avklaringer fra departementet på dette?
  2. Vil de som i dag har kompetansetilbud vise sin solidaritet med de som fortsatt ikke får svar på sine søknader?
  3. Vil det være noen politikere som ønsker å ta opp igjen hansken fra 1998? (Se tidligere bloggpost.)

Det kom ingen avklaringer på Sjeldendagen og det har vært politisk dødt i etterkant.

Hva har skjedd?
HOD ble nok berørt av tydelig tale fra brukerrepresentantene på Sjeldendagen. Den 26.3.12 kom det brev med deler av en god beslutning. De besluttet å etablere en Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger og legge den til Helse Sør-Øst. Beslutningen omfattet ikke døvblindesystemet. Døvblindesystemet ble senere tatt ut av sjeldenfeltet og lagt til Helse Nord.

Og så skjedde det svært lite i 8 måneder.

Helse Sør-Øst ga 26.11.12  Oslo universitetssykehus oppdraget om å etablere den nasjonale kompetansetjenesten og 6. desember ble det holdt møte med alle sentrene, brukerorganisasjonene og Helsedirektoratet. Senere har det ikke vært nye samlinger, men det er nylig ansatt en prosjektleder som skal presentere arbeidet på årets Sjeldendag.

Målet med sjelden samorganisering
HOD har beskrevet at målet er å oppnå bedre kvalitet gjennom:

  • styrket brukermedvirkning
  • synliggjøring av "sjeldenfeltet"
  • enklere tilgjengelighet
  • ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag
  • styrke faglig samarbeid mellom enhetene i dagens kompetansesentre
  • mer effektiv utnyttelse av ressursene

Dette er viktige punkter og når sjelden samorganisering er på plass er jeg sikker på at det vil gi flere positive ringvirkninger. Med en videreutvikling av sentrenes samarbeid med organisasjonene for sjeldne tilstander om f.eks. informasjon om sjeldenfeltet til tjenesteapparatet og den enkelte med en sjelden tilstand og pårørende, utvikling av kvalitetsregistre, utvikling av forskningsprosjekter og samlet innsats overfor andre viktige nasjonale aktører som Arbeids- og velferdsetaten og Statped, mener jeg det vil bli enklere å leve med en sjelden tilstand.

Dagens organisering er uoversiktelig for både ansatte i tjenesteapparatet og for de som selv har en sjelden, eller lite kjent, diagnose eller er pårørende. Ved etableringen av en synlig Nasjonal kompetansetjeneste med en adresse, ett telefonummer, en felles internettportal håper jeg at informasjon om hvor spisskompetansen finnes skal bli lett tilgjengelig.

Den dagen kvalitetsregistre er etablert for de fleste sjeldne gruppene, vil det bli tydeligere hvor innsatsen må endres og hvilke tiltak/behandlinger som har ønsket effekt. Det tar tid å få bygget opp kvalitetsregistre og jeg håper at dette er et utviklingsarbeid som får høy prioritet.

I veilederen til forskriften som regulerer bl.a. nasjonale tjenester er det, heldigvis, presisert at ved behov skal virksomhetene kunne drive pasientebehandling. Dette er helt avgjørende hvis den nasjonale kompetansetjensten skal kunne vedlikeholde og utvikle sin kompetanse for videreformidling til tjenesteytere i helsetjenesten og andre aktuelle virksomheter.  Veilederen presiserer at pårøende inngår i brukergruppene. Dette er viktig for at dagens sentre skal kunne opprettholde sine familietilbud.

En sjelden dag 2013
Morgendagen kan bli en merkedag for fremtiden for sjeldne i Norge.Vi vet nå hvor sjeldenfeltet er forankret og arbeidet med å etablere den synlige Nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har så vidt staret. Jeg vet at det ligger noen utfordringer i dette arbeidet og  minner derfor om at det "er i motbakker det går oppover". Ved felles innsats og fortsatt engasjement blant alle flinke fagfolk og gode brukerrepresentanter, er jeg trygg på at målet nås. Gleder meg allerede til sjeldendagen 2014.

 

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits