Å leve - eller ikke leve

Livsforlengende behandling er viktig stikkord i massemedia for tiden. Medisiner som skal forlenge livet til personer med føflekkkreft og prostatakreft er ett av temaene. Respirator til en mann med ALS og tolk-/ledsagertjenste til døvblinde er to andre. Helsepersonell støtter kreftbehandlingen uten motforestillinger. Respiratorbehandling ser ikke ut til å få like stor støtte. Det problematiseres at en som trenger 24-timers hjelp og ikke kan snakke uten via kommunikasjonshjelpemidler, har så dårlig livskvalitet at det ikke er etisk forsvarlig med livsforlengende behandling. Personens eget valg legges til side. Tolk-/ledsagertjeneste for døvblinde som ønsker å være fysisk aktive får, heldigvis, positiv oppmerksomhet og det kan være håp om at tjenestetilbudet reddes.

Jeg blir alltid frustrert når jeg ser hvordan massemedia, politikere og helsepersonell reagerer på enkeltskjebner. Hva er det som gjør at noen saker får mye oppmerksomhet og bred politisk støtte, mens andre raskt forsvinner fra dagsorden? Hvis dette handler om følelser så er det viktig med god mediestrategi for å påvirke følelser som igjen påvirker prioriteringer. Er det slik vi vil ha det?

"Jeg tenker, altså er jeg."  Den franske filosofen Descartes (midt på 1600-tallet) sa dett for å bevise egen selvbevissthet og som grunnlag for all erkjennelse. Datidens filosofer hadde ulikt syn på hva som var grunnlaget for selvbevissthet. Eksistensfølelse var noe mer uklart, men lå mellom kropp og sjel. Betydning av følelser for selvbevissthet har vært diskutert lenge. En amerikansk hjerneforsker og nevrologi, Damasio, har bl.a. skrevet i boken Jakten på Spinoza (2004):

? Følelsen av smerte eller glede, med alle mellomliggende følelser, utgjør sinnets grunnfjell. Livet er en balansegang på stram line, og de fleste følelsene gjenspeiler kampen for å holde balansen?.

Damasio mener altså at følelsene er tilstander som, direkte eller indirekte, er til for å fremme overlevelse. 

Følelser vi får som medmennesker, politikere og helsepersonell er nok avhengig av vårt eget grunnfjell. Hva ville vi føle hvis vi fikk kreft og ble nektet en medisin fordi den var kostbar og bare kunne forlenge livet, ikke helbrede? Hva ville vi føle hvis vi ble nektet respirator som kunne holde oss i livet lenge og hvor vi visste at noen hadde levd i 10 år eller mer, selv om vi måtte være avhengig av kommunikasjonshjelpemiddel og andre mennesker hele døgnet? Hva ville vi føle hvis vi verken kunne se eller høre og ikke kunne kommunisere med andre uten hjelp av tolk/ledsager som vi ble nektet fordi det er for lite ressurser?

Mange kritiserer Helsedirektoratet og helse- og omsorgsministeren for at de nekter livsforlengende behandling med to nye medikamenter og to pasienter som får medisinene vises frem. For kort tid siden var det stor støtte til Per Fugelli som fikk Fritt ord prisen for å ha gitt en stemme til kreftsyke som står ansikt til ansikt med døden. Boken Døden, skal vi danse fikk mye positiv omtale. Hvorfor? Jeg tror Per Fugelli har ønsket å skape mer åpenhet om døden - ikke at det er verre å dø av/med kreftsykdom enn andre sykdommer. To sitater fra boken som viser dette:

"Med sin pille-for-alt-som-er-ille-kultur tar medisinen eksistensielt drivstoff fra livet: Sorg, tvil, nedtrykthet og smerte. Med sin diagnosemani tar den ekte følelser fra døden."


"Jeg frykter døden, fordi jeg er glad i livet. Det er ikke lystelig å aldri mer få nyte sort roquefort eller en plutselig, frigjørende tanke eller ligge inntil Charlotte eller sloss med barnebarn. Lyrikeren Harald Sverdrup skal ha sagt før han døde: "Jeg er ikke det minste redd for å dø, men jeg er livredd for ikke å leve.""

Mannen med ALS som ønsker respirator har selvbevisstheten inntakt og følelser knyttet til å være til stede og se datteren vokse opp. Det er sterkt å høre at behandlende lege mener at hans livskvalitet er for dårlig til at han skal få rett til livsforlengende behandling. Noe støtte har han fått og det er gjort sammenligning med andre med ALS som har respirator. Støtten er mindre uttalt enn støtten til kreftpasientene, og døde fort hen. Kan det være slik at det er vanskelig å se for seg at et liv med respirator og kommunikasjonshjelpemiddel er verdt å leve? En oppegående kreftpasient er det lett å sammenligne seg med, men å sammenligne seg med en totalt lammet person avhengig av pleie hele døgnet er mye vanskeligere. Kanskje derfor det ble mer støtte til mannen som er døvblind og en ivrig skiløper, som fryktet depresjon med fare for livet hvis han mistet tolk/ledsager.

Dette ble noen enkle filosofiske betraktninger om hva som kan påvirke beslutninger som får betyding for liv eller død. Jeg håper at Prioriteringsforskiften fortsatt skal være gjeldende og at pasient/bruker tas med i beslutningsprosessene selv om det er nødvendig å kommunsiere via hjelpemiddel eller tolk.

 

 


3 kommentarer

Allis

11.03.2013 kl.19:07

Flott innlegg over et vanskelig tema.

Eg er vel en av de som vart skikkelig opprørt når det kom fram at de ikke ville få denne medisinen for den var for dyr. Eg mener at kan en medisin forlenge livet og pasienten blir såpass oppegående i den tiden at han faktisk kanskje kan leve som normalt så har jammen Norge penger nok til å gi alle denne hjelpen.

Samtidig så ville eg aldri gitt livsforlengende medisin om det bare var for å forlenge et smertehelvette til en som bare låg der og kjempa og ikke hadde en ok hverdag.

Når det er sagt så er det forferdelig å tenke på at de som er "rike" kan kjøpe denne medisinske hjelpen og de som ikke har en velfyllt konto aldri får prøve livsforlengende medisin.

11.03.2013 kl.20:03

http://www.facebook.com/#!/groups/alskontakt/

Mona

11.03.2013 kl.20:04

http://als-stottegruppe.blogspot.no/

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits