Sjeldendagen 2014

I god tradisjon markeres sjeldne tilstander med arrangementer over store deler av  verden. I Norge er det FFO, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Helsedirektoratet som arrangerer konferanse. Se program og informasjon om video-overføring her. Endelig kan vi glede oss over at Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er etablert. Den hadde en laaang fødsel, men forhåpentligvis fører det til en sterk og levedyktig virksomhet. NKSD har egen hjemmeside med lenker til det enkelter kompetansesenter som inngår i tjenesten. Servicetelefonen for sjeldne diagnoser, 800 41 710, betjenes fra NKSD.

Det å ha en sjelden diagnose gir ekstra utfordringer i tillegg til behov for behandling og hjelp til rettigheter sosialt og økonomisk. I Danmark kom det nå en rapport som viser dette og som bekrefter tidligere funn fra Norge. Selv om det har vært nedlagt mye arbeid med å øke kunnskap om sjeldne diagnoser er det ingen selvfølge at hjelpeapparatet stiller opp. Sjeldenheten gjør at tjenesteutøvere lar være å gjøre det de ville ha gjort for andre i lignende situasjon med vanlige diagnoser. Manglende kunnskap om hva det innebærer å ha en sjelden diagnose kan også medføre at det tar lengre tid å få igjennom søknader om tekniske hjelpemidler, stønader og pleie- og omsorgstjenester. Det skal ikke være diagnosen som bestemmer, men hvilke behov den enkelte har. I praksis er det alt for mange eksempler på at behovsvurderingen ikke gjøres godt nok når diagnosen er lite kjent i helse- og sosialtjenestene.

I år er det gitt kompetansetilbud til flere nye diagnosegrupper som har ventet i mange år på tilbud. På hjemmesiden til NKSD er det oversikt over hvor diagnosegruppene får tilbud. Målet med NKSD er å synliggjøre sjeldenfeltet, styrket brukermedvirkning, enklere tilgjengelighet, ivaretakelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag, styrket faglig samarbeid mellom enhetene/dagens kompetansesentre og mer effektiv utnyttelse av ressursene.Det blir spennende å følge utviklingen frem til Sjeldendagen 2015.

Alle sjeldne ønskes en god dag 28. februar og et år med forhåpninger om økt kjennskap til sjeldne diagnoser og hvor det finnes informasjon og veiledning.

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits