På rød løper til rosa operasjonsbord

Jeg har opplevd noe jeg trodde var uoppnåelig. Spesialisthelsetjenesten rullet ut rød løper for meg. Full rulle med utredninger og meget god logistikk, hyggelige leger og annet helsepersonell. Årsaken? Det ble funnet en svulst i tykktarmen og kreft var sannsynlig diagnose. Aldri har jeg fått slik oppfølging for min sjeldne diagnose og jeg kjente at jeg hadde en litt bitter smak i munnen. Er livet som kreftpasient mer verdt enn livet med osteogenesis imperfecta (OI)? Så gikk jeg over til å glede meg over den røde løperen, men jeg har fortsatt OI og fikk hodet fullt av tanker om hva ville skje når det ble tydelig for behandlerene?

De fleste undersøkelser var gjennomført og det var tid for planlegging av operasjon. Den gode logistikken på sykehuset fortsatte og jeg ble innkalt til samtaler med kirurg og anestilege. Kikkhullskirurgi er aktuelt, sa kirurgen. Svulsten fjernes og tarmen skjøtes sammen igjen med et mellomstykke og stiftes. Åh, sa jeg - går det bra? Er vevet i mine tarmer like bra som hos de som ikke har OI? Jeg fortalte at mitt siste brudd hadde skjedd på operasjonsbordet under hørselsoperasjon i november. Kunne jeg risikere brudd under denne operasjonen også? Fortsatte å fortelle om mine OI-utfordringer og viste til informasjon fra TRS om narkose hos kortvokste, inklusiv OI. Kirurgen lyttet og leste og lovet at dette skulle diskuteres med flere. Etter få dager fikk jeg kopi av journalnotat og at man var enige om å benytte kikkhullskirurgi. Så ble jeg innkalt til nok et møte fredag før operasjonsdag mandag. Torsdag ettermiddag ringte en annen hyggelig kirurg for å drøfte hva som kunne gjøres for å redusere risiko for brudd under operasjonen. Vi ble veldig gode venner i telefonen og han lovet å ringe TRS for å drøfte dette videre. Jeg ble mer optimist og gledet meg over at den røde løperen fortsatt var der selv om "alle" nå var fokusert på det sjeldne. Fredag ble det møte med anestesilege - og for en dame!! Mine skuldre senket seg og tryggheten vokste. Hun hadde mange gode innspill til hvordan teamet skulle ivareta meg. Hun viste at hun tenkte på flere løsninger enn jeg hadde klart. Igjen opplevde jeg en lyttende lege med interesse og forståelse for en sjelden diagnose. Den røde løperen var fortsatt rullet ut.

Mandag morgen kom. Jeg dro hjemmefra kl 06:30. Et av mange eksempler på god effektivitet og planlegging. Kl. 07.45 ble jeg fulgt til operasjonsstuen og fordi min kjære rullator måtte bli igjen utenfor ble operasjonsbordet hentet til meg, slik at jeg slapp å gå en del meter nedover en gang. Da fikk jeg klump i halsen. Operasjonsbordet var dekket med rosa skummgummi (så ut som eggkartong). Jeg ble lagt godt tilrette, fikk vakumpute under hodet og nakken for å stabilisere. Høyrebenet, et typisk OI-ben, ble surret fast slik at det ikke skulle få skjev belastning under operasjonen. Høreapparatene ble tatt av og jeg sovnet (nesten) med et smil om munnen.

Ca 4 timer senere husker jeg at jeg så ansiktene til mine nye venner anestesilegen og kirurgen - og at høreapparatene var på plass og at jeg hørte hva de sa: Alt var gått etter planen, kjente jeg noe som tydet på brudd? Ganske susete, og ikke helt klar over hvor jeg egentlig hadde vondt, kunne jeg ikke med en gang si at alt var OK. Heldigvis viste det seg at jeg ikke hadde fått noen nye brudd.

Jeg ble fortsatt godt fulgt opp både på overvåking og vanlig post. Plnlagt innleggelse var 4-5 dager og den 5 dagen reiset jeg hjem. Nå er det bare å vente på prøvesvar. Jeg har på følelsen at den røde løperen fortsatt er der for meg med både min vanlige og uvanlige diagnose.

Diagnosen ble stilt 19.2 og operasjonsdagen var 10.3. Sykehuset med sine flotte ansatte er Veste Viken Bærum sykehus. Jeg hadde forstått at kreft er et prioritert område, men ble overrasket over at en sjelden diagnose også fikk nyte godt av det. Alle jeg har møtt har klart å sette pasienten i sentrum og skreddersy løsninger. Håper dette ikke er enestående, men et tegn på at spesialisthelsetjenesten utvikler seg i takt med politiske målsettiger.

Jeg føler meg fornøyd her i sykehussengen 4 dager etter operasjonen.



 

 #kreft
#sjelden diagnose
#spesialisthelsetjenesten

 

 

 

 

Én kommentar

Cathrine / SerendipityCat

13.04.2014 kl.03:05

Hadde ikke fått med meg dette, men så godt å lese om den fine oppfølgingen du fikk og at det gikk så bra som det gjorde! :-)

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits