P� r�d l�per til rosa operasjonsbord (Myhreperspektiver)

P� r�d l�per til rosa operasjonsbord

15.03.2014 kl.17:16 i Sjeldne tilstander
�n kommentar

Jeg har opplevd noe jeg trodde var uoppn�elig. Spesialisthelsetjenesten rullet ut r�d l�per for meg. Full rulle med utredninger og meget god logistikk, hyggelige leger og annet helsepersonell. �rsaken? Det ble funnet en svulst i tykktarmen og kreft var sannsynlig diagnose. Aldri har jeg f�tt slik oppf�lging for min sjeldne diagnose og jeg kjente at jeg hadde en litt bitter smak i munnen. Er livet som kreftpasient mer verdt enn livet med osteogenesis imperfecta (OI)? S� gikk jeg over til � glede meg over den r�de l�peren, men jeg har fortsatt OI og fikk hodet fullt av tanker om hva ville skje n�r det ble tydelig for behandlerene?

De fleste unders�kelser var gjennomf�rt og det var tid for planlegging av operasjon. Den gode logistikken p� sykehuset fortsatte og jeg ble innkalt til samtaler med kirurg og anestilege. Kikkhullskirurgi er aktuelt, sa kirurgen. Svulsten fjernes og tarmen skj�tes sammen igjen med et mellomstykke og stiftes. �h, sa jeg - g�r det bra? Er vevet i mine tarmer like bra som hos de som ikke har OI? Jeg fortalte at mitt siste brudd hadde skjedd p� operasjonsbordet under h�rselsoperasjon i november. Kunne jeg risikere brudd under denne operasjonen ogs�? Fortsatte � fortelle om mine OI-utfordringer og viste til informasjon fra TRS om narkose hos kortvokste, inklusiv OI. Kirurgen lyttet og leste og lovet at dette skulle diskuteres med flere. Etter f� dager fikk jeg kopi av journalnotat og at man var enige om � benytte kikkhullskirurgi. S� ble jeg innkalt til nok et m�te fredag f�r operasjonsdag mandag. Torsdag ettermiddag ringte en annen hyggelig kirurg for � dr�fte hva som kunne gj�res for � redusere risiko for brudd under operasjonen. Vi ble veldig gode venner i telefonen og han lovet � ringe TRS for � dr�fte dette videre. Jeg ble mer optimist og gledet meg over at den r�de l�peren fortsatt var der selv om "alle" n� var fokusert p� det sjeldne. Fredag ble det m�te med anestesilege - og for en dame!! Mine skuldre senket seg og tryggheten vokste. Hun hadde mange gode innspill til hvordan teamet skulle ivareta meg. Hun viste at hun tenkte p� flere l�sninger enn jeg hadde klart. Igjen opplevde jeg en lyttende lege med interesse og forst�else for en sjelden diagnose. Den r�de l�peren var fortsatt rullet ut.

Mandag morgen kom. Jeg dro hjemmefra kl 06:30. Et av mange eksempler p� god effektivitet og planlegging. Kl. 07.45 ble jeg fulgt til operasjonsstuen og fordi min kj�re rullator m�tte bli igjen utenfor ble operasjonsbordet hentet til meg, slik at jeg slapp � g� en del meter nedover en gang. Da fikk jeg klump i halsen. Operasjonsbordet var dekket med rosa skummgummi (s� ut som eggkartong). Jeg ble lagt godt tilrette, fikk vakumpute under hodet og nakken for � stabilisere. H�yrebenet, et typisk OI-ben, ble surret fast slik at det ikke skulle f� skjev belastning under operasjonen. H�reapparatene ble tatt av og jeg sovnet (nesten) med et smil om munnen.

Ca 4 timer senere husker jeg at jeg s� ansiktene til mine nye venner anestesilegen og kirurgen - og at h�reapparatene var p� plass og at jeg h�rte hva de sa: Alt var g�tt etter planen, kjente jeg noe som tydet p� brudd? Ganske susete, og ikke helt klar over hvor jeg egentlig hadde vondt, kunne jeg ikke med en gang si at alt var OK. Heldigvis viste det seg at jeg ikke hadde f�tt noen nye brudd.

Jeg ble fortsatt godt fulgt opp b�de p� overv�king og vanlig post. Plnlagt innleggelse var 4-5 dager og den 5 dagen reiset jeg hjem. N� er det bare � vente p� pr�vesvar. Jeg har p� f�lelsen at den r�de l�peren fortsatt er der for meg med b�de min vanlige og uvanlige diagnose.

Diagnosen ble stilt 19.2 og operasjonsdagen var 10.3. Sykehuset med sine flotte ansatte er Veste Viken B�rum sykehus. Jeg hadde forst�tt at kreft er et prioritert omr�de, men ble overrasket over at en sjelden diagnose ogs� fikk nyte godt av det. Alle jeg har m�tt har klart � sette pasienten i sentrum og skreddersy l�sninger. H�per dette ikke er enest�ende, men et tegn p� at spesialisthelsetjenesten utvikler seg i takt med politiske m�lsettiger.

Jeg f�ler meg forn�yd her i sykehussengen 4 dager etter operasjonen.