Nasjonale faglige retningslinjer og veiledere til nytte eller?

 

Helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, fastslår at Helsedirektoratet er eneste aktør med mandat til å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere. Dette skal bidra til å sikre at helse- og omsorgstjenestene:

  • har god kvalitet
  • gjør riktige prioriteringer 
  • ikke har uønsket variasjon i tjenestetilbudet
  • løser samhandlingsutfordringer 
  • tilbyr helhetlige pasientforløp

Er retningslinjer og veiledere nyttig?

Først en selvopplevd erfaring med Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm
Jeg ble utskrevet fra sykehus med kopi av den delen av retningslinjen som gjelder oppfølging og kontroller med oppfordring om å ha dette lett tilgjengelig, slik at jeg kunne sjekke at retningslinjene ble fulgt av min fastlege. Fastlegen fikk epikrise med henvisning til retningslinjene. Da tiden nærmet seg for første blodprøvekontroll bestilte jeg time hos fastlegen med henvisning til epikrisen fra sykehuset. Det viste seg at fastlegen ikke hadde lest epikrisen og ikke kjente retningslinjene. "Det er så mange retningslinjer" var tilbakemeldingen jeg fikk. Jeg forsøkte å gi en kortversjon av hva som skulle gjøres etter 8 uker og etter 6 måneder. Han prøvde å lese fort gjennom retningslinjene vedr oppfølgingen og rekvirerte blodprøver og leverundersøkelse. Hvis sykehuset ikke  hadde forklart meg at det var viktig med kontroller i henhold til retningslinjene, så hadde jeg nok tatt det rolig å regnet med at alt var ok og oppfølging unødvendig. I dette tilfellet var retningslinjene nyttig for meg, pasienten. Men neppe nyttig for fastlegen.

Så litt om en merkelig debatt om en Nasjonal veileder om  utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger.. Veilederen er utviklet over tid sammen med fagfolk og representanter for pasienter med diagnosen. Deler av veilederen ble presentert og drøftet på to erfaringskonferanser hvor det deltok fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenestene i flere kommuner. Sommeren 2012 ble Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME etablert ved Oslo universitetssykehus og deltok i det videre arbeidet med veilederen. Se faktaboks om veilederen.

Kritikken mot deler av veilderen kom raskt og er blomstret opp igjen i juni i år. Kritikken er presentert på NRK.no/Ytring og bl.a. fulgt opp av Dagens Medisin. Hovedkritikken går på veilederens råd til omsorgstjenester for de sykeste pasientene. Det kritiseres at dette ikke er vitenskapelig dokumentert. Veilederen omhandler mange andre tema som ikke kritiseres. Kritikken kommer en lege og fra en som ikke er helsefagutdannet, men  anvender  "lightning prosess (LP)" metoden. Hun sier at hun har hatt ME og blitt frisk ved å anvende LP. Det finnes ikke evidensbasert kunnskap som viser at LP helbreder.

Veilederen påpeker viktighet av å stille riktig diagnose og at dette er utfordrende ved ME hvor det ikke finnes objektive målemetoder for diagnostisering. Det anbefales ett sett av kriterier,. Erfaringene med bruk av veilederen er ikke undersøkt og kanskje det er slik at den ikke anvendes? Det er ikke lett å implementere veiledere og retningslinjer i klinisk praksis. Denne veilederen har, dessuten, kun fått negativ omtale i media og i noen norske fagtidsskrifter. Travle helsearbeidere kan bli lurt til å tro at hele veilederen er useriøs og derfor ikke bruke tid på å lese den. Det er trist for pasientene som trenger helse- og omsorgstjenester. Mange har erfart at helsepersonell sier at deres sykdom ikke er alvorlig og at de "må ta seg sammen". Kanskje ikke så rart at det fører til psykiske vansker på toppen av grunnsykdommen.

Helsedirektoratet har sendt veilederen ut på nytt og bedt om innspill. Jeg er redd for at innspillene blir som i forrige runde og ikke bygger på erfaringer med veilederen. Erfaringer kan først komme når veilederen er tatt i bruk i daglig klinisk praksis i helse- og omsorgstjenestene. Min lille erfaring fra fastlegen antyder at i jungelen av veiledere er det lett å overse viktige anbefalinger. I tillegg til å undersøke om ansatte i omsorgstjenestene i kommunene, fastlegene og ansatte i spesialisthelsetjenesten kjenner veilederen burde pasientene utstyres med en bunke kortversjon som de kunne gi til sine tjenesteytere. Veiledning "just in time" har ord på seg for å virke.

 

 

 Faktaboks om Nasjonal veileder for CFS/ME:
Ved oppstart av arbeidet forelå Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge og et notat fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten som  oppsummerte hovedfunn for forskningsbasert kunnskapsgrunnlag.


SINTEF-rapoorten besto av datamateriale hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert er det etter forfatternes vurdering grunnlag for i hovedsak å trekke de samme konklusjonene som Sosial- og helsedirektoratet gjorde i sin rapport i 2007:

  • Det er fortsatt stor mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten
  • Det er fortsatt manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
  • Det er fortsatt mangel på kurativ behandling av CFS/ME
  • Det er fortsatt mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
  • Det er fortsatt mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME
Det var klar melding om at det var variasjoner og ulik kvalitet i tjenestetilbudet, det manglet helhetlige pasientforløp og lite eller ingen samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.
Kunnskapssenterets notat bygget på systematiske oversikter publisert fra og med 2005 og fant da ingen oversikter som omhandlet effekt av aktivitetsavpasning, avspenning,
eller pleie- og omsorgstiltak.  Det samme gjelder effekt av tiltak blant de aller sykeste samt blant barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom, hvor det ikke ble identifisert systematiske oversikter som søker å besvare spørsmål om effekt av tiltak blant disse pasientgruppene.
Veilederen ble utgitt etter en høringsrunde i 2012 og kom i revidert utgave i februar i år. I 2012 ble Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME etablert ved Oslo universitetssykehus. Kompetansetjenesten har bidratt i utviklingen av veilederen.


Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits