Sjeldendagen - hvorfor det?

 

 

Den 28. februar markeres En sjelden dag i store deler av verden. I Norge arrangeres Sjeldendagen i år den 27. februar.

Hvorfor er det viktig å markere sjeldne tilstander? Det er mange sjeldne diagnoser som er lite kjent både i helsetjenesten og andre deler av tjenesteapparatet. Vi som har sjeldne diagnoser opplever det utfordrende at vi må stadig fortelle hva diagnosen innebærer og hvor det kan finnes kunnskap. Ikke alle med sjeldne diagnoser har kunnskap om sin egen tilstand og mange har ikke møtt andre med samme sjeldne diagnose. En sjelden dag er viktig for å vise at det finnes mange sjeldne diagnoser og at vi ikke er så spesielle som vi - og helsetjenesten - tror. I Norge finnes det nasjonale kompetansemiljø som må bli bedre kjent.

Begrepet sjeldne tilstander/diagnoser/sykdommer er ikke helt godt. I Norge ble det tidligere brukt begrep som smågrupper, små og mindre kjente grupper og sjeldne funksjonshemninger. Nå er det sjeldne diagnoser som er det offisielle begrepet. Jeg tror vi hadde tjent på å beholde sjeldne funksjonshemninger. Sjeldne tilstander medfører ulike former/grader av funksjonsnedsettelser og mange medfører multifunksjonshemninger. De som vet lite om sjeldne diagnoser har ikke umiddelbart forståelse av hvilke daglige utfordringer diagnosen medfører.

I Danmark har Sosialstyrelsen  nylig utgitt informasjon om "sjældne handicap". Der heter det:

"Begrebet sjældne handicap dækker over alle former for nedsat funktionsevne, der i langt de fleste tilfælde er forårsaget af sjældne sygdomme. Det er typisk medfødte, ofte arvelige, komplekse og alvorlige sygdomme, der kræver særlig viden og sagkundskab. De kræver en højt specialiseret, veltilrettelagt indsats i form af diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol i sundhedssektoren og en tilsvarende velkoordineret indsats i socialsektoren.  Det anslås, at der i Danmark lever 30.000-50.000 mennesker med en af disse sygdomme, som medfører mange former for nedsat funktionsevne og tilsvarende behov for indsatser fra socialsektoren."

I tillegg vil mange ha behov for innsats også fra utdanningssektoren.

Jeg syns Danmark har gitt en god beskrivelse og etter å ha lest en utlysning av en stilling i Helse- og omsorgsdepartementet ser jeg stort behov for å sette fokus på at mennesker med sjeldne diagnoser er funksjonshemmet. Helse og omsorgsdepartementet bruker begrepet sjeldne lidelser. Lidelser gir meg dårlig følelse og jeg opplever ikke at jeg lider med/av min sjeldne diagnose. Tror ikke at de fleste med sjeldne tilstander mener at de har en lidelse? Og jeg liker absolutt ikke at noen andre skal mene at jeg har en lidelse.

Å være alene med sin sjeldne diagnose er ekstra belastende. Jeg vokste opp med en  "sjelden" far, men var 20 år før jeg møtte en jevnaldrende med samme diagnose. I 1979 fikk jeg gleden av å samle mange med min diagnose på Frambu og vi etablerte vår egen organisasjon. Det er interessant å følge med de som er født og oppvokst i tett kontakt med andre med diagnosen. De vet ikke hvordan det er å tro at det ikke finnes noen som er maken. Mye har skjedd siden 1979 og mange har fått anledning til å møte andre med samme tilstand og møte fagpersoner som har sett flere enn en. Fortsatt er det flere sjeldne grupper som mangler slike tilbud. Det er fortsatt behov for mer informasjon om hvilke kompetansemiljøer som finnes slik at både fagpersoner, pårørende og de som har aktuelle diagnoser vet hvor de kan henvende seg.

 

 




Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits