Et sjeldent minne.



Februar er spesiell for meg og kanskje for noen andre. Riktignok er det ikke så mange igjen av dem som var en del av mitt sjeldne minne. Minnet er fra 1979, altså for 37 år siden. Det er langt flere enn meg som fortsatt har glede og nytte av det som skjedde, selv om de ikke opplevde det.

For 37 år siden var det for første gang i Norge samlet vel 40 personer med den sjeldne diagnosen osteogenesis imperfecta (OI) på Frambu. I tillegg var det pårørende slik at vi var over 80 personer. De fleste kjente ingen andre med OI, bortsett fra en eller flere i familien. Utrolig å finne så mange som hadde lignende erfaringer og som forsto uten masse forklaringer. Vi skulle være på Frambu  i 2 ukerl, men  var enige om at vi måtte danne en forening som kunne videreføre kontaktene mellom oss og jobbe for at flere med OI skulle få ta del i fellesskapet. I tillegg var det stort behov for å informere om OI til helsetjenestene, trygdeetaten (dette var før NAV var oppfunnet) og barnehage, skole mm. Personene med OI og deres familier hadde behov for informasjon og bistand til å få oppfylt sine rettigheter. Det var mange uløste oppgaver å ta fatt på når det gjaldt rettigheter, for eksempel gratis fysioterapi,  tannbehandling og høreapparater.

Forsamlingen på det første OI-oppholdet på Frambu var usedvanlig effektive og med hjelp fra Frambu  ble det arrangert stiftelsesmøte for Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI).



 Vi som ble valgt til det første styret hadde lite kunnskap om å drive en forening. Brukermedvirkning hadde vi ikke hørt om før vi kom til Frambu. Det var vanskelig å få økonomisk støtte til drift av en forening og vi levde lenge på midler (kr. 5000) som vi fikk av Frambu. Likemann/likeperson  var ukjente begrep forsatt i mange år, selv om vi hadde praktisert det fra første stund. 

I mine sjeldne minner vil den første samlingen på Frambu ha en spesiell plass. Det ble slutt på å føle seg "alene i verden", endelig visste vi at vi var en del av en diagnosegruppe med felles kjennetegn og med mange gode personligheter. Noen av oss snakker om OI-familien som uttrykk for samholdet.  En del av de menneskene jeg ble kjent med den gangen lever ikke lengre og nye er kommet til. Når jeg møter medlemmer i NFOI nå, så er det ikke mange som har opplevd tiden før den første OI-samlingen i 1979. Flere av de som var barn i 1979 har, eller har hatt, viktige verv i foreningen og fører arbeidet videre. Det blir også med i min minnebok fra "sjeldenlivet".

 

 

#osteogenesisimperfecta
#sjeldnediagnoser
#frambu

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

70, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits