Diagnoser og jakten på behandlinger

Alle vil være friske og alle vil ha behandling hvis man er syk. Troen på at det finnes helbredende behandlinger for det meste er sterk i folket. Så sterk at hvis helsevesenet ikke tilbyr en helbredende behandling fører det til medieoppmerksomhet og/eller at alternative behandlere oppsøkes. Mange mener at et liv med en diagnose som det ikke finnes behandling for, er et liv som ikke er verd å leve. Dette påvirker både fagfolk og politikere. Det fører til uheldige holdninger til oss som lever med en uhelbredelig tilstand. Nødvendige tiltak og tjenester som ikke helbreder, men som gjør livene gode og verd å leve, når ikke opp i den offentlige debatten. 

Habilitering eller palliasjon?
Mitt syn er at det er avgjørende at alle som blir født med uhelbredelige sykdommer (diagnoser) ikke automatisk får tilbud om palliasjon. Det finnes, heldigvis, mange eksempler på at uhelbredelige tilstander er til å leve med - lenge. Prognosen til ett nyfødt barn med medfødt sjelden tilstand kan vurderes både for positivt og for negativt i starten av livet. Medfødte sjeldne tilstander med eller uten misdannelser er ikke alltid ensbetydende med tidlig død. Det er leit at Europeisk standard for palliasjon til barn (2007) omfatter disse gruppene. Se rammen nederst i bloggposten.

Jeg har møtt foreldre som raskt (alt for raskt) har fått beskjed om at barnet ikke kommer til å leve mer enn en kort tid. Selvfølgelig skal barnet ha best mulig pleie og eventuelt lindrende behandling, men fokus på kort levetid blir feil når barnet lever og tross alt har utviklingsmuligheter. Helsedirektoratet har nylig utgitt Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose. Selv om retningslinjen tar utgangspunkt i nevnte europeisk standard så gis det mange gode anbefalinger. De fleste anbefalingene handler om tiltak som har mye til felles med habilitering. Habilitering handler om individuelle prosesser hvor fagpersoner skal bidra til at den enkelte når sine (eventuelt foreldrenes) mål for deltagelse sosialt og i samfunnet. Habilitering har fokus på at livet skal  leves best mulig sosialt og i samfunnet i samsvar med alder. Barnepalliasjon er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom. Det skjer gjennom forebygging og lindring ved hjelp av tidlig identifisering og grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art. Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien, og tar i bruk tilgjengelige ressurser, sies det i retningslinjen.

Jeg er ganske sikker på at hadde mine foreldre og foreldre til andre barn med lignende sjeldne, medfødte misdannelser med flere funksjonstap, blitt møtt med tilbud om barnepalliasjon, så hadde få av oss fått utdanning og muligheter til yrkesaktivitet. Foreldrene ville forstått dette som at det ikke var noe håp for barnet. Med henvisning til den europeiske standarden for barnepalliasjon, så minner jeg om at det er mange som har vokst opp, fått utdanning, etablert seg i eget hjem og mange er også yrkesaktive, selv om de har muskeldystrofi eller andre sjeldne medfødte tilstander som ikke kan helbredes eller cerebral parese.

Prognoser for sjeldne diagnoser er som oftest like usikre som spådommer om fremtiden. Derfor må vi velge en mer optimistisk vei og satse på habilitering fremfor palliasjon.

Holdninger til mennesker som er født med en uhelbredelig tilstand/sykdom
Denne bloggposten har jeg grublet over lenge. Har lurt på om jeg skulle la den gå i glemselens arkiv, men så ble det presentert en ny bok som viser at det er utfordringer knyttet til holdninger til det som ikke kan helbredes. Bokomtalene av Geir Lippestads bok "Et større vi".  stimulerer meg til å gjøre bloggposten ferdig. Han skriver om sin datter som levde i 17 år med en sjelden muskelsykdom.  "Den vanskeligste fordommen å overkomme var sorgen over at jeg ikke trodde Rebekka ville få et godt liv, sier Geir Lippestad til VG. VG skriver videre: I boken skriver Lippestad også om hvordan datteren fikk ham til å møte egne fordommer om hva som er et verdig liv. Jeg har måttet jobbe mest med meg selv. Det har vært vanskeligere enn å takle samfunnets fordommer, sier Lippestad. Hadde jeg lest journalen hennes før hun ble født, med respirator og lignende, ville jeg vært i sterk tvil om dette var et liv som kunne få noe som helst kvalitet og verdighet. I dag vet jeg at hun hadde et godt liv, og jeg ville ikke vært en dag foruten, sier han."

Hva er det som gjør at både pårørende, fagfolk og individer med uhelbredelige sykdommer tror at livet ikke er verd å leve og vil oppleves uten kvalitet og verdighet? Noe skyldes manglende kunnskap og erfaring fra samvær med mennesker som lever på tross av sin uhelbredelige tilstand. Noe skyldes at helsepersonell er opplært til å helbrede. Da blir det utfordrende å møte pasienter som ikke kan helbredes. Kanskje mangler utdanningene vekt på mestring av varige funksjonstap og kroniske sykdommer?

Litt egenerfaring
Jeg er født med en sjelden diagnose med flere symptomer som ikke kan helbredes. Den har jeg levd med i 71 år og håper jeg lever enda lengre. Da jeg ble født var jeg heldig fordi mine foreldre kjente diagnosen fordi far hadde det samme. Far hadde vært mye på sykehus på grunn av tallrike benbrudd i oppveksten, men hadde skaffet seg utdanning og var yrkesaktiv. Han hadde dårlig hørsel og brukte høreapparat som på 1950-tallet ikke virket like bra som dagens apparater. Han hadde det like vondt som meg, tror jeg, hver gang jeg fikk et brudd, men han var veldig kreativ for å få meg i aktivitet igjen. Foreldrene mine motiverte meg til å gjøre skolearbeid, selv om mesteparten av undervisningen foregikk hjemme eller på sykehus i folkeskoletiden.

Min mor ble vår felles privatsjåfør, slik at far kom seg til og fra jobb og jeg til og fra  realskole og gymnas. Hun kjørte mange mil hver dag for å få til denne transportordningen. Skoleskyss og TT var ikke "oppfunnet" den gangen. Da jeg fikk gradvis tap av hørsel og begynte med høreapparat, tok far det tungt, men jeg var vant med nærkontakt med høreapparatbruker og så på mitt hørselstap mer som en forventet utvikling. 

Jeg fikk 40 interessante år som yrkesaktiv, takket være god motivasjon og støtte tidlig i livet. Mine foreldre betydde mye, men også et godt rehabiliteringstilbud som var under utvikling i kjølvannet av polioepidemiene på 1950-tallet skal ha en del av æren.

I tillegg til mange brudd og hørselstap er det utfordringer med tenner, blodårer og hjerte. I en del år var jeg pårørende til min far som ofte møtte følgende replikk ved akutte innleggelser på sykehus: Hva vil du vi skal gjøre for deg? Med andre ord: Vi kan ikke hjelpe deg fordi vi ikke har helbredende behandling. Heldigvis traff vi også på fagpersoner med ideer til hva som kunne gjøres for å leve med symptomer og redusert funksjonsevne. Da ble det glede og aktivitet igjen.

Budskap
Prioriter kunnskap om gode liv med  uhelbredelige sjeldne diagnoser. Tverrfaglig bistand til individenes mål med livet, kort eller langt, må bli en selvfølge.

 

Europeisk standard for palliasjon til barn ble utgitt i 2007 og omfatter følgende 4 sykdomskategorier:

  1. Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
  2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
  3. Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk -, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære -/degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
  4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemminger etter hjerneskade.

#uhelbredelig
#sjeldendiagnose
#habilitering
#rehabilitering
#palliasjon

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits