Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering - aktuelt for sjeldne diagnoser?

Tilbud til pasienter og brukere med sjeldne og kompliserte tilstander som har behov for spisskompetanse, bør gis i spesialisthelsetjenesten, sies det i Opptrappingsplanen. Det betyr neppe at kommunene ikke skal yte bistand til personer med sjeldne diagnoser. Det sier ikke Opptrappingsplanen noe om.

Kompetanse og kapasitet er en forutsetning for at spesialisthelsetjenesten skal kunne gi veiledning og støtte opp under habilitering og rehabilitering i kommunene. Regjeringen vil at helseforetakene skal utvikle organisasjons- og arbeidsformer som sikrer oppfølgingen i kommunene bl.a. gjennom satsing på ambulant virksomhet. Dette er et sentralt punkt for å sikre kvalitet i tilbud til mennesker med ulike sjeldne diagnoser. Kompetansen må gjelde hele livsløpet, men jeg støtter ikke regjeringens forslag om å endre forskriftens definisjon av re-/habilitering til ikke være tidsavgrensete prosesser. Re-/habilitering må bestå av individuelle prosesser med klare mål, men når målet (delmålene) er nådd eller hvis livssituasjonen endres kan det, selvfølgelig, startes nye prosesser. Behovene kan oppstå i alle livsfaser og det er nødvendig at spesialisthelsetjenesten kan gi råd og veiledning både når bruker er barn, ungdom eller voksen.

Dagens situasjon for personer med sjeldne diagnoser er ikke omtalt. For at helseforetakene skal kunne gi ambulant virksomhet som bidrar til økt kompetanse i kommunene, når det gjelder sjeldne diagnoser, er det først behov for å styrke spesialisthelsetjenestens kompetanse på feltet sjeldne diagnoser og re-/habilitering. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har hatt et prosjekt sammen med habiliteringstjenestene. HabSam-rapporten peker på mulige tiltak for å styrke samarbeid og kompetanseutvikling. Det er kjent at det er mange sjeldne diagnoser som ikke er målgruppen for habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten og dette gjør at det ikke er kompetanse å overføre til kommunene. Årsaken til at de ikke er målgrupper er ikke kjent, antagelig skyldes det mest tradisjon i tjenestene.

Et godt tiltak er å gi stimuleringsmidler til habiliteringstjenestene (barn og voksne) for å utvikle habiliteringsfaglig kompetanse sammen med kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Dessverre er det ikke avsatt tilskuddsmidler til dette. Tilsvarende burde tilskudd til arbeidsrettet rehabilitering også gå til utvikling/utprøving av noen tilbud til grupper med sjeldne diagnoser. I dag er det ingen av rehabiliteringssentrene med avtaler med RHF-ene som har erfaring med sjeldne diagnoser, selv om mange med sjeldne diagnoser har arbeidsevne og kan lykkes i arbeidslivet.

Diagnoselisten for gratis fysioterapi skal fjernes og det skal bli slutt på henvisningsplikt for å få fysioterapi. De fleste diagnosene som har hatt rett til gratis fysioterapi er sjeldne og medfødte. Fysioterapi alene er ikke re-/habilitering, men vil ofte være en viktig del av et re-/habiliteringsforløp. For noen er fysioterapien livsnødvendig bl. a. for å opprettholde en god lungefunksjon. For andre er fysioterapi nødvendig for å opprettholde bevegelsesevnen.

Departementet sier i høringsnotatet, der det foreslås å fjerne rett til gratis fysioterapi, at det kan føre til overforbruk. Samtidig sier de at de øker aldersgrensen for gratis fysioterapi til 16 år fordi barn som har hatt fysioterapi vil trenge det også til 16 år. Akkurat slik er det for de over 16 år som har hatt fysioterapi siden de var barn. Det er ikke greit at henvisningsplikten fjernes fordi det er allerede lang ventetid på å få fysioterapi for de som har store behov, f.eks. de med diagnoser som i dag har rett til gratis fysioterapi.

Opptrappingsplanen og Samhandlingsreformen viser stor tillit til erfaringer som er gjort i Danmark. Dette er bl.a. årsaken til satsing på hverdagsrehabilitering som først ble tatt i bruk i Danmark. Det hadde vært flott om regjeringen hadde sett til Danmark når det gjelder sjeldne diagnoser, men det har de ikke gjort.

Et godt tips kan hentes i National strategi for sjældne sygdomme, Danmark 2014. (Legg merke til at det er fri fysioterapi i danske kommuner.)

Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen   

Personer med sjældne sygdomme indebærer ikke kun udfordringer for sygehusvæsenet. Udfordringerne forekommer i høj grad også for andre dele af sundhedsvæsenet og for social-, undervisnings- og beskæftigelsesområdet. Let adgang til fyldestgørende og valid information er derfor af stor betydning for all e faggrupper, der kan støde på sådanne patienter.

Den gennemgående fælles udfordring ved mødet med borgere med sjældne sygdomme er mangel på viden om sygdommen, prognosen, behandlingsmulighederne og funktionsevnen og dermed behovet for indsatser.

Indsatserne i kommunalt regi skal altid have et rehabiliterende sigte og tage udgangspunkt i en vurdering af den enkelte borgers funktionsevnenedsættelse i relation til den sjældne sygdom.

Det anbefales at:

Rehabilitering ved sjældne sygdomme tager udgangspunkt i en sammenhængende tværfaglig udredning af den helbredsrelaterede funktionsevne og behovene for indsats bl.a. på baggrund af den foreliggende viden om sygdomstilstanden. Funktionsevnen udredes med udgangspunkt i WHOs funktionsevnebegreb.

Kommunerne har efter kommunalreformen fået det samlede ansvar for at løfte en lang række opgaver, som har betydning for børn og voksne med sjældne sygdomme. Det drejer sig om indsatser på det sociale, det undervisnings- og uddannelsesmæssige og det beskæftigelsesmæssige område, samt tillige på sundhedsområdet herunder bl.a. hjemmesygepleje, genoptræning, vederlagsfri fysioterapi, patientrettet forebyggelse mv

 

#rehabilitering #sjeldne-diagnoser #diagnoselisten #fysioterapi

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits