Bytting, stor og stygg eller ikke normal?

Det ble noen vonde tanker sndag (i gr), etter ha lest kommentar til teaterstykket Stort og stygt som spilles p Den nasjonale scene i Bergen. Det handler om foreldre som fr et barn de ikke forstr adferden til og naboen som ikke forstr dem.  Det handler ogs om hvordan det kan oppleves nr barnet man fr ikke oppfyller forventningene. Tittelen kommer fra Voggevisa av Haldis Moren Vesaas.

Det bli foreldre til et barn med funksjonstap og ukjent diagnose kan oppleves ensomt. Andreas Wiese sier i sin kommentar: "Av og til er alt vi trenger noen dele mrket med. Noen vi vet vi kan stole p. Av og til finner vi det fellesskapet i teatersalens varme mrke." Det er sikkert flere foreldre som kan oppleve ensomhet nr hverdagens utfordringer ikke blir mtt med ndvendige hjelpetiltak. Andreas Wiese sier han ble trstet av at en mann som hadde mange rs erfaring beskrev en lignende  situasjon som helt jvlig. Trsten var at da var han ikke alene.

P facebook har flere kommentert innlegget med at dette m leses av politikere for skape bedre tilbud til familier med barn med medfdte funksjonstap. Jeg er redd for at sprkbruken som vektlegger barna som "stor og stygg" og at situasjonen er jvlig, kan bli argument for forsterke sorteringssamfunnet. Genteknologien m benyttes slik at "disse" barna ikke blir fdt, vil noen mene.

Voggevisa av Haldis Moren Vesaas starter slik:

Bysse bysse stort stygt barn.

Troll blir du kalla med rette.

Digraste gryta m hengast i jarn om du skal f din mette.

Vogga du ligg i er snart for trang, du kavar og skrik og vil opp i mitt fang.

Tung er du, tung - og natta blir lang for den som m bysse ein bytting.

For vel 30 r siden ble jeg kontaktet av en bestemor som nettopp hadde ftt et barnebarn med en sjeldne diagnose. Hun grt i telefonen og sa at hun hadde sett barnebarnet som var et monster, i hvert fall ikke et normalt barn. Det ble en vanskelig telefonsamtale. Jeg tror ikke jeg klarte overbevise bestemoren om at barnebarnet ikke var et monster. Jeg  vet at barnet n er voksen, og er i arbeid og lever fortsatt  med sin sjeldne diagnose og tilhrende utfordringer, men er ikke et monster. Om bestemoren lever er vel mer tvilsomt.

Det er behov for bde politisk og byrkratisk erkjennelse av at familien i teaterstykket, og andre i lignende situasjoner, trenger tilpasset bistand. Jeg tror ikke ordbruken bidrar til dette. Hvis politikere og byrkrater, uten egenerfaring, skal forst hvilke tiltak som kan gi barn og unge med funksjonsnedsettelser god livskvalitet, er det andre beskrivelser som kan vre mer nyttig.

Et godt eksempel er en mor som beskriver hva hun nsker andre skal se nr det gjelder hennes voksne datter som er funksjonshemmet og trenger mye bistand. Hun ber om at man ser personen, ikke rullestolen, at man ser hva som gjr henne glad som vre i bevegelse, se nye steder, delta i selskap, vre sammen med familien mm. De som forstr at mennesker, p tross av sine funksjonstap, frst og fremst er mennesker med samme behov og interesser som de fleste andre, de kan bidra med gode individuelle hjelpetiltak. Hjelp som garantert ogs vil bidra positivt til hele familien.

Ensomhet opplever mange nr de selv eller noen i familien har en sjelden diagnose, men lsningen br ikke vre finne noen " dele mrket med". Lsningen m bli at man finner noen " dele hpet med". Hpet om leve med sine og/eller sine barns utfordringer. Hpet om bli sett av de som kan gi ndvendige tjenester og oppflging i et livslpsperspektiv. Det hpet kan ns hvis personen som trenger bistand omtales som et menneske, et barn som trenger barnehageplass, et barn som trenger skolegang, et barn som trenger foreldre som har overskudd og ikke er utslitt, et barn som er blitt ungdom og skal lsrives fra foreldre uansett hvilke tjenester det er behov for. Ogs tjenesteapparatet m "dele hpet" og vre mer opptatt av "hva er viktig for deg", enn at det er en bytting, en stor og stygg, eller et monster som trenger bistand i dagliglivet.

 

#utfordringer #sjeldnediagnoser  #stortogstygt

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Brum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet p sykehus, undervist tannleger, forsket p regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektr i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vrt avdelingssjef i davrende Statens legemiddelkontroll og har 10 rs erfaring fra Sosialdepartement (n Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) p 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseomrder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hrselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange rs kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er ogs nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits