Bytting, stor og stygg eller ikke normal?

Det ble noen vonde tanker søndag (i går), etter å ha lest kommentar til teaterstykket Stort og stygt som spilles på Den nasjonale scene i Bergen. Det handler om foreldre som får et barn de ikke forstår adferden til og naboen som ikke forstår dem.  Det handler også om hvordan det kan oppleves når barnet man får ikke oppfyller forventningene. Tittelen kommer fra Voggevisa av Haldis Moren Vesaas.

Det å bli foreldre til et barn med funksjonstap og ukjent diagnose kan oppleves ensomt. Andreas Wiese sier i sin kommentar: "Av og til er alt vi trenger noen å dele mørket med. Noen vi vet vi kan stole på. Av og til finner vi det fellesskapet i teatersalens varme mørke." Det er sikkert flere foreldre som kan oppleve ensomhet når hverdagens utfordringer ikke blir møtt med nødvendige hjelpetiltak. Andreas Wiese sier han ble trøstet av at en mann som hadde mange års erfaring beskrev en lignende  situasjon som helt jævlig. Trøsten var at da var han ikke alene.

På facebook har flere kommentert innlegget med at dette må leses av politikere for å skape bedre tilbud til familier med barn med medfødte funksjonstap. Jeg er redd for at språkbruken som vektlegger barna som "stor og stygg" og at situasjonen er jævlig, kan bli argument for å forsterke sorteringssamfunnet. Genteknologien må benyttes slik at "disse" barna ikke blir født, vil noen mene.

Voggevisa av Haldis Moren Vesaas starter slik:

Bysse bysse stort stygt barn.

Troll blir du kalla med rette.

Digraste gryta må hengast i jarn om du skal få din mette.

Vogga du ligg i er snart for trang, du kavar og skrik og vil opp i mitt fang.

Tung er du, tung - og natta blir lang for den som må bysse ein bytting.

For vel 30 år siden ble jeg kontaktet av en bestemor som nettopp hadde fått et barnebarn med en sjeldne diagnose. Hun gråt i telefonen og sa at hun hadde sett barnebarnet som var et monster, i hvert fall ikke et normalt barn. Det ble en vanskelig telefonsamtale. Jeg tror ikke jeg klarte å overbevise bestemoren om at barnebarnet ikke var et monster. Jeg  vet at barnet nå er voksen, og er i arbeid og lever fortsatt  med sin sjeldne diagnose og tilhørende utfordringer, men er ikke et monster. Om bestemoren lever er vel mer tvilsomt.

Det er behov for både politisk og byråkratisk erkjennelse av at familien i teaterstykket, og andre i lignende situasjoner, trenger tilpasset bistand. Jeg tror ikke ordbruken bidrar til dette. Hvis politikere og byråkrater, uten egenerfaring, skal forstå hvilke tiltak som kan gi barn og unge med funksjonsnedsettelser god livskvalitet, er det andre beskrivelser som kan være mer nyttig.

Et godt eksempel er en mor som beskriver hva hun ønsker andre skal se når det gjelder hennes voksne datter som er funksjonshemmet og trenger mye bistand. Hun ber om at man ser personen, ikke rullestolen, at man ser hva som gjør henne glad som å være i bevegelse, se nye steder, delta i selskap, være sammen med familien mm. De som forstår at mennesker, på tross av sine funksjonstap, først og fremst er mennesker med samme behov og interesser som de fleste andre, de kan bidra med gode individuelle hjelpetiltak. Hjelp som garantert også vil bidra positivt til hele familien.

Ensomhet opplever mange når de selv eller noen i familien har en sjelden diagnose, men løsningen bør ikke være å finne noen "å dele mørket med". Løsningen må bli at man finner noen "å dele håpet med". Håpet om å leve med sine og/eller sine barns utfordringer. Håpet om å bli sett av de som kan gi nødvendige tjenester og oppfølging i et livsløpsperspektiv. Det håpet kan nås hvis personen som trenger bistand omtales som et menneske, et barn som trenger barnehageplass, et barn som trenger skolegang, et barn som trenger foreldre som har overskudd og ikke er utslitt, et barn som er blitt ungdom og skal løsrives fra foreldre uansett hvilke tjenester det er behov for. Også tjenesteapparatet må "dele håpet" og være mer opptatt av "hva er viktig for deg", enn at det er en bytting, en stor og stygg, eller et monster som trenger bistand i dagliglivet.

 

#utfordringer #sjeldnediagnoser  #stortogstygt

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits