Kunnskap er makt.



Det er den internasjonale Sjeldendagen 2017 i morgen 28. februar. I Norge er tema for dagen SJELDEN KUNNSKAP. Vi som har en sjelden tilstand møter ofte fagpersoner som har lite eller ikke noe kunnskap om diagnosen. Ofte har vi selv, og våre pårørende, mye mer kunnskap om den aktuelle tilstanden. Betyr det at vi har makt? Og oppleves det positivt?

Jeg som har levd lenge opplever at det er noe på gang, i hvert fall i helsetjenestene. Det er mer interesse for sjeldne diagnoser enn det var da jeg vokste opp. Min erfaring er at det er blitt lettere å bli hørt som sjelden pasient og at det spørres om hvor det kan hentes kunnskap. Så blir utfordringen at det ofte ikke finnes så mye kunnskap å hente, men det oppleves positivt at behandlere spør etter kunnskap. Noe makt har vi når vi kan veilede behandlere i hvor det finnes informasjon og hvis vi også kan vise til konkrete aktuelle erfaringer, øker muligheten for en dialog om hva som er viktig for oss i behandlingsforløpet.

Pasientens helsetjenester er politisk målsetting og helseministeren taler varmt om samvalg. Med det menes at pasient og behandler sammen skal drøfte valg av behandling. For å få dette til må både pasient og helsepersonell ha mest mulig likeverdig kunnskap. Som en sjelden pasient har jeg sett at det å velge behandlingsforløp sammen med behandler er vanskelig fordi begge parter egentlig har lite kunnskap. Det jeg har savnet mest, i situasjoner hvor valg av behandling har vært aktuelt, er kunnskap om hvordan har det gått med andre i lignende situasjoner.

I Norge behandles sjeldne pasienter daglig, men med noen få unntak registreres det ikke om behandlingen har ønsket (tiltenkt) effekt eller hvordan livskvaliteten påvirkes. Kvalitetsregister for sjeldne diagnoser vil gi unik kunnskap. Hvorfor har vi fortsatt ikke fått dette på plass for de diagnosegruppene som har kompetansesentre? Vi er nå inne i 25-års markeringer for sentrene og noen har eksistert lengre, men hvor er kunnskapen samlet? Og hvordan  gjøres den tilgjengelig for behandler og pasient?

Min sjeldenhet omfatter flere organer og det som kan være bra for ett behøver ikke å være bra for et annet. Et kvalitetsregister kunne sannsynligvis gitt svar på noen slike spørsmål, men jeg og min generasjon vil ikke få tilgang til dette. Jeg har i mange år lurt på om min hørsel tar skade av enkelte legemidler og om skjelettet mister kalk av andre legemidler.

I ungdommen var trening på dagsorden og jeg fulgte opp som best jeg kunne. Det førte meg fra seng til gående etter mange år. De siste 25 årene har erfaringene min vist motsatt effekt av trening. Det er blitt brudd og utslitt leddbrusk både her og der. Etter hvert har jeg valgt min vei og trener ikke mer. Er i bevegelse og er fornøyd med det, men jeg kan ikke si at jeg har kunnskap om at valget er riktig.

Jeg vil gjerne ha kunnskap slik at jeg kan ha makt til samvalg for å få den behandlingen som gir best livskvalitet.

 

 

 

 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits