- når legen sier at du ikke kan bli frisk?


 

Aftenposten har hatt en serie om kreftpasienter som drar til utlandet for be handling etter at norske leger har gitt beskjed om at de ikke kan kurere kreftsykdommen. Behandlingene er  ikke anbefalt av norsk helsevesen og i de fleste tilfeller har Aftenposten påvist at behandlingen ikke har hatt ønsket effekt..  Pasienter og pårørende har i serien lagt vekt på at det er bedre å ha håp om at en behandling i utlandet kan helbrede enn å vente på at døden skal inntreffe, når legene i Norge sier at du ikke kan bli frisk. Jeg ble tankefull med mange spørsmål da jeg så annonsen fra Aftenposten. Her deler jeg noe med dere som leser bloggen.

Vi er mange med medfødte sykdommer som vet at vi ikke kan bli "friske".

De fleste av oss vet at vi dør med (ikke av) våre medfødte tilstander.

Vi er mange som ikke får tilbud om behandling, praktisk bistand og re-/habilitering, slik at vi kan leve hele livet. 

Vi er mange som ikke møter helsepersonell med kompetanse på vår diagnose.

Noen av oss får kreft i tillegg til en medfødt uhelbredelig tilstand. Da blir vi ivaretatt som kreftpasienter og opplever en helsetjeneste som har noe å tilby.

Hvorfor er det uakseptabelt at kreftpasienter ikke får utprøvende/eksperimentell behandling på statens regning? Hvorfor  er det akseptabelt at barn med medfødte tilstander ikke alltid får optimal behandling fra starten av livet? Hvorfor er det greit at pasienter med sjeldne diagnoser ikke får tilfredsstillende behandling selv om den ikke kan helbrede, men bidra til at man kan leve hele livet

Jeg har mange spørsmål og kanskje det viktigste er: Hva betyr det å være frisk? Er det ikke bedre å snakke om å ha best mulig livskvalitet mens man lever? Og er det alltid riktig å kjempe mot døden, enten det gjelder kreft eller andre alvorlige sykdommer. Smertelindring er nødvendig og må være tilgjengelig for de som trenger det. Like viktig er det, mener jeg, at man opplever trygghet den siste tiden. Med trygghet mener jeg nok praktisk bistand og nødvendige helsetjenester i nærheten av familie og venner.

Mitt håp er at jeg skal få nødvendige tjenester slik at jeg kan opprettholde mitt liv med mine interesser "så lenge det går blod igjennom meg" (fritt etter Wenche Myhre). Mitt mål er ikke å bli "frisk" for det har jeg aldri vært, men jeg har og har hatt et godt liv med mine diagnoser. Håpet er at dette blir mulig uten kamp,  men jeg må nok sloss litt.

 

En er svak og en er sterk, vi er begge mesterverk

Vi lever

En er frisk og en er syk, en får stå og en får stryk

 

Vi lever

Hun er blid og han er sur, hver og en har sin natur

Vi lever

Hvis du blir helt stille nå, kan vi høre hjertet slå

Vi lever

For livet skal vi slåss, så lenge det går blod igjennom oss

Vi er som en lillebror, som vil gjemme seg hos mor

Vi lever

Vi som hører med til dem, som vil stikke hodet frem

Vi lever

Om vi blir terrorisert, undertrykt og torturert

Vi lever

Om vi kryper eller går, om vi er fortapte får

Vi lever

For livet skal vi slåss, så lenge det går blod igjennom oss

Noen stupte for en sak, minnesteinen står der rak

De lever

Noen vandrer slik som deg, anonyme kjempers vei

De lever

Noen mister mor og far, noen mister alt de har

De lever

Morgendagen er en venn, det finns alltid håp for dem

Som lever

For livet skal vi slåss, så lenge det går blod igjennom oss

Mørke skyer er et tegn, på at jorden trenger regn

Den lever

Vannet strømmer fra de grå, de blir mange bekker små

Som lever

Mange bekker blir en elv, sol og himmelhvelv

Vi lever

Fossen styrter i et hav, og det spirer på hver grav

Vi lever

For livet skal vi slåss, så lenge det går blod igjennom oss For livet skal vi slåss, så lenge det går blod igjennom oss

 

#levehelelivet #legensierduikkekanblifrisk #kreftpasienter #utprøvendebehandling  #sjeldnediagnoser

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

72, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits