hits

Er det sunt å fokusere på å dø "snart"?

Rett før jul mottok helseministeren NOU 2017: 16 På liv og død ? Palliasjon til alvorlig syke og døende. I NOU'en er det (som vanlig) lagt vekt på gode pasientforløp. "Det pasienttilpassede forløpet må legges til grunn for behandling, pleie og omsorg for å synliggjøre de ulike tjenestenes ansvar. Samtidig må pasientforløpet ivareta pasientens perspektiv ved at den enkelte pasients behov ivaretas gjennom hele forløpet  fra diagnosen blir satt og fram til død." Jeg leser det som en oppfordring til å tenke på døden fra man har fått diagnosen.

Vi skal alle dø, enten med eller uten sykdom. Noen velger tidspunktet selv enten ved selvmord eller med assistert dødshjelp. Mange lever med kroniske sykdommer som ikke kan helbredes, men som det er mulig å leve godt med forutsatt symptombehandling og/eller praktisk og teknisk hjelp. Noen sykdommer som ikke kan helbredes har kjent redusert livslengde. Selv om det ofte fokuseres på kreft gjelder det flere andre sykdommer.

Definisjon av palliasjon:
Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer.

Min bakgrunn er at jeg er født med en uhelbredelig sjeldne tilstand som jeg sannsynligvis vil dø med, men kanskje også dø av. Jeg opplevde at min far med samme tilstand døde både av og med sykdommen. I tillegg fikk jeg kreft for 4 år siden som jeg fortsatt er under oppfølging av, men med god prognose. Nylig fikk mannen min en sjelden og alvorlig tilstand og etter hvert  ble det påvist kreft med spredning. Kreften kan ikke helbredes og prognosen er usikker, men det antydes at han vil oppnå "normal" levealder fordi han snart er 75 år. Han fikk tildelt kreftsykepleier fra kommunen rett etter utskriving fra sykehus pga den alvorlige sykdommen. Merkelig at ikke andre med alvorlige sykdommer får tildelt en sykepleier eller annen kontaktperson på tilsvarende vis.

 Jeg blir tankefull og sitter her med spørsmål.

1. Hvorfor er kreft mer spesielt enn andre minst like dødelige sykdommer som  for eksempel Duchennes muskelsdystrofi, Spielmeyer -Vogts sykdom (NCL), amytrofisk lateral sklerose (ALS) m.fl.? Dette er eksempler på sykdommer som forverrer seg og fører til død etter redusert livslengde. Får kreft mer oppmerksomhet fordi alle tror at de kan få kreft, men bare noen få kjenner personer med sjeldne og medfødte tilstander som har kjent redusert levetid. Er fagpersoner mer interessert i kreftsykdommer som ofte kan behandles, enn medfødte sykdommer som det ikke finnes kjent behandling for?

  2. Lever man bedre ved å fokusere på at man snart skal dø? Er det derfor NOU'en  "På liv og død" omtaler forløpet fra diagnosen er stilt og til døden. Jeg er ikke helt sikker på om det er positivt for familie og venner eller for den aktuelle personen. Jeg er mer opptatt av å leve mens jeg gjør det og ha muligheter til positive opplevelser. For meg krever det tilgang til nødvendig helsehjelp, praktisk hjelp i og utenfor hjemmet, tekniske hjelpemidler og lignende. Skulle jeg brukt tid og krefter på å tenke på at jeg skal dø ville jeg hatt et trist liv. Slik er det nok for flere. NOU'en legger, heldigvis, også vekt på at palliasjon skal ivareta pasientens behov og ønsker, men fordi forløpet beskrives fra diagnose til død blir viktige tema for kronisk syke med uhelbredelige tilstander (som ikke dør raskt) nedtonet.

Når det gjelder barn sies det i NOU,en:
"Palliasjon til barn omfatter alle i alderen 0 -18 år. Palliasjon skal tilbys barn og familier der barnet har en alvorlig misdannelse eller en medisinsk tilstand som krever livslang kontakt med helsetjenesten. Palliasjon starter så snart diagnosen er stilt. Palliasjon erstatter ikke medisinsk behandling av sykdommen, men tilbys sammen med sykdomsrettet behandling, avhengig av barnets og foreldrenes ønsker og behov."
Dette vil omfatte alle som blir født med en sjelden diagnose og jeg blir skremt over at palliasjon skal starte så raskt diagnosen er stilt. Foreldre som blir møtt med at barnet skal få palliasjon får neppe troen på at barnet kan utvikle seg og få et godt liv, selv om det har behov for hjelpetiltak. Koblingen mellom uhelbredelige sykdommer som krever livslang kontakt med helsetjenesten og palliasjon er uheldig. Mange av disse sykdommene er det mulig å leve lenge med og det vil være få som har så kort levealder at forberedelse til død er det viktigste rett etter fødsel og/eller diagnose..
 
3. Har pårørende nytte av å forberede seg i flere år? Ventesorg er blitt et begrep, særlig blant pårørende til barn med livsforkortende sykdommer. Det å være kjent med alvoret med en sykdom kan være fornuftig. Å leve med en kronisk sykdom eller sammen med en som er syk er i seg selv utfordrende, særlig hvis pårørende ikke får nødvendig hjelp. Familier med barn med alvorlig sykdom blir ofte ansvarlige for omfattende pleie uten praktisk hjelp og avlastning. Det å dyrke ventesorg løser ikke de daglige problemene. Min erfaring med en mor som fikk hjerneslag flere ganger i løpet av 15 år er at det var til ingen nytte med ventesorg.  Jeg trodde mange  ganger  at "nå dør hun" og sjansen var stor. Da hun døde, etter 15 år, orket jeg nesten ikke å reagere - jeg hadde brukt opp sorgen.

4. Og hvem kan gi riktig dødstidspunkt flere år i forveien? For de fleste sykdommer er det vanskelig å spå om fremtiden. Nøyaktig tidspunkt for når døden vil inntreffe er angitt feil for mange. Jeg jobbet en periode med forskning om en arvelig kreftform og de som fikk påvist at de hadde denne sykdommen, eller at de hadde en nær slektning med den, var opptatt av prognose. Prognosen var meget usikker og i etterpåklokskapens navn skulle den ikke vært opplyst. Informasjonen om prognose førte til at noen til og med solgte livsgrunnlaget sitt og mistet inntekt. Ganske sterkt å få vite noen år senere at vedkommende fortsatt levde i relativt god form. Moralen jeg lærte er at det er ikke kllokt å spå om dødstidspunkt.

Vi må heller ikke glemme at vi kan dø (med den uhelbredelige sykdommen) brått i en ulykke eller av andre sykdommer.

 

Vi er forskjellige og egne erfaringer vil sikkert påvirke svar på mine spørsmål. Jeg har gitt noen av mine svar og håper andre vil gi kommentarer til bloggposten

 

#pålivogdød
#palliasjon
#uhelbredelig
#kronisksykdom

 

  •  


 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

72, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv