hits

Truer små pasientgrupper de store pasientgruppene?

Avgjørelsen om å innvilge Spinraza til barn og unge med den sjeldne muskelsykdommen SMA samtidig som de som er eldre ikke får, har fått mange til å uttrykke sine synspunkter. At avgjørelsen er uforståelig og urettferdig blir gjentatt på ulike vis. En forklaring som har kommet er at man må huske på at hvis den kostbare behandlingen innvilges så vil det redusere behandlingsmulighetene for andre. Det er flere som hevder at avgjørelsen om aldersgrense er økonomisk begrunnet. Det vil bety at vedtaket er aldersdiskriminerende og ulovlig.

Beslutningsforum som sa nei til behandling av de med SMA som er 18 år eller eldre, hevder at det ikke er dokumentert effekt hos voksne. Samtidig sier de at de som er under behandling skal få fortsette utover aldersgrensen. Det er ikke sagt noe om at virkningsmekanismen av virkestoffet i Spinraza kan forklare at det ikke skal ha effekt hos voksne. 

Lederartikkelen i VG på Valentinsdagen, skremmer meg. Etter synspunkter på legemiddelindustriens uetisk høye priser og behovet for at staten holder tilbake,  kommer det:

"Selv vår oljeformue har noen begrensninger, og ved å prioritere ekstremt kostbare medisiner blir det mindre igjen til andre legemidler. Beslutningsforum og helsemyndighetene er nødt til å se det store bildet, slik at vi får mest mulig til flest mulige av hver offentlig krone."

Jeg og andre med sjeldne diagnoser er ikke vant til mye oppmerksomhet fordi det er de store sykdomsgruppene som preger massemedia. Det holdes TV-aksjoner for å samle inn penger til kreftsyke, det går informasjonskampanjer om hjerte og lungesykdommer o.s.v.. Av og til har det vært saker om nye og kostbare legemidler som kan gi kreftpasienter noen måneder lengre levetid. Jeg har tenkt at hva betyr noen måneder lengre levetid sammenlignet med bedret livskvalitet for mennesker med sjeldne tilstander som de lever med fra fødsel til død. Pengene til de dyre kreftmedisinene, som fortsatt gir begrenset levetid, kunne vært brukt på andre pasientgrupper. Jeg har sett på de store pasientgruppene som vinnere i helsespillet, men tidligere har jeg ikke sett at det har vært hevdet at sjeldne (små) pasientgrupper oppleves truende overfor de store gruppene. VGs lederartikkel er tydelig på at "mest mulig til flest mulige" bør være målet for prioritering. For meg blir dette feil argumentasjon. De som trenger en behandling eller tjeneste mest må prioriteres. Det må gjelde uavhengig av alder og diagnose. Selvfølgelig kan det være vanskelig å avgjøre hvem som trenger mest, men den diskusjonen er eksisterende i helsetjenesten allerede på individnivå og flere prioriteringsutvalg har bidratt til å løfte verktøy for prioriteringer.

Jeg skal ikke gjenta alle gode argumenter for at Spinraza må gis til alle som trenger det, men vil løfte blikket til et annet område som er viktig for mange både med vanlige og sjeldne tilstander. Der vurderes behovene uavhengig av alder og diagnose.

Hvilket område? Her er en gåte: hva er det som koster over 5 milliarder årlig, gjelder 400 000 nordmenn, er et område som er i rask vekst og som vi nesten ikke bryr oss om? Og som vi heller ikke har mye kunnskap om. Svaret finnes nederst i bloggposten. Disse 5 milliardene kommer ikke fra helsebudsjettet, men angår mange både med sjeldne og vanlige kroniske tilstander. For noen av oss er dette livsnødvendig hvis vi skal kunne delta i samfunnet. Noen av oss trenger i tillegg legemidler og av og til utvikles det kostbare legemidler som til og med kan redusere utgifter på dette området. Jeg håper at legemiddelutviklingen kan være med på å gi økt livskvalitet for mange med sjeldne diagnoser og kanskje bidra til reduserte utgifter på andre budsjettposter.

 


Svar på gåten:

https://forskning.no/meninger/debattinnlegg/2017/02/for-lite-forsking-pa-tekniske-hjelpemiddel 

 

#spinraza
#prioritering
#VG
#beslutingsforum

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

72, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv