hits

Frykten for å føde barn med funksjonsnedsettelser.

Jeg lever med medfødte funksjonsnedsettelser. Medfødte diagnoser er ikke like, men som andre som har funksjonsnedsettelser er vi lite synlige i samfunnet. De fleste kommer i massemedia fordi tjenesteapparatet ikke gjør en tilfredsstillende jobb. De triste historiene preger synet på hva det vil si å ha et barn med en medfødt diagnose eller å være ungdom eller voksen. Positive historier får lite eller ingen oppmerksomhet. Dette kan være med på å skape frykt for å føde barn med funksjonsnedsettelser. Det er trist å lese om foreldre som har valgt å abortere 2 eller flere ganger fordi det er påvist en medfødt tilstand. Det er for meg en merkelig måte å sikre rådighet over sin egen kropp det er mer å ta herredømme over uønskete egenskaper hos et annet liv. Jeg klarer ikke å akseptere at mine egenskaper er uønsket. Jeg kan heller ikke akseptere at andre med arvelige,og medfødte tilstander er uønsket.

Abortloven diskuteres fra mange hold og mange gir uttrykk for at de ikke ønsker å bli mor/foreldre til barn som omtales som annerledes, multihandicappet, utviklingshemmede o.l. For å sikre kvinnen (seg selv) full rådighet over kroppen, står kampen om å beholde paragraf 2c i abortloven slik at foster med visse kjennetegn kan aborteres etter 12 uke.

Andre mener at paragrafen virker diskriminerende ved å sortere ut foster med kjente egenskap (som er uønsket). Jeg mener det er diskriminerende å abortere på bakgrunn av diagnose eller andre kjente egenskaper som f.eks. kjønn. Det er forbudt å abortere fordi fosteret har et annet kjønn enn mor ønsker. Men det er tillatt å abortere når fosteret har en påvist genetisk uønsket tilstand.

I argumentasjonen for å beholde paragraf 2c kommer det frem frykten for å få barn med nedsatt funksjonsevne. Noen mener at deres og familiens liv blir helt ødelagt og at det er best at barnet ikke blir født slik det slipper smerter og et vanskelig liv. Foreldre får ofte for lite hjelp og støtte fra hjelpeapparatet og mange sliter seg ut for å gi det fødte barnet best mulig livssituasjon. Dette skremmer og i tillegg fremstilles det som alle som blir født med disse diagnosene er veldig syke, har smerter og lever er dårlig liv og med redusert livslengde. Heldigvis er ikke dette hele virkeligheten.  Kunnskapen om medfødte og sjeldne diagnoser er liten også blant helsepersonell. De som arbeider med svangerskap og nyfødtmedisin har ofte ikke møtt barn, unge og voksne med den aktuelle sjeldne tilstanden. Råd til den gravide kan, feilaktig, bygge på at fremtidsutsiktene er så dårlige at de derfor anbefaler abort. Foreldre som skal ta valget har vanligvis ingen kunnskap om diagnosene og har heller ikke kjennskap til noen som lever med tilstanden barnet kan bli født med. Etter hvert som behandlingsmuligheter blir bedre er det flere som lever og får et godt liv på tross av sin funksjonsnedsettelse. Diagnoser som for få år siden ble definert som dødelig er det flere som lever godt med, selv om det ikke finnes helbredende behandling.

Jeg er født med en sjelden diagnose som gir meg flere typer funksjonsnedsettelser. I perioder har jeg hatt, og vil fortsatt få, smerter. Jeg vokste stort sett opp på sykehus. Det var vanlig på 1950-tallet, i dag er omsorgen overlatt til foreldrene og det burde være en selvfølge at de fikk nødvendig hjelp. Funksjonstapene jeg er født med gir problemer i dagliglivet. Jeg er vokst opp med en far med samme diagnose og lærte at det stort sett finnes en løsning på problemene, og at livet kan være både innholdsrikt og morsomt. Det mener jeg fortsatt etter å ha passert 70 år.

Jeg har et håp om at debatten om paragraf 2c i abortloven kan få frem at paragrafen diskriminere de som lever med diagnoser som gir rett til senaborter. Jeg håper at kunnskapen om sjeldne og medfødte diagnoser blir bedre og at kunnskapen brukes til å gi bedre liv fremfor å avslutte livet før det har startet. Jeg håper at foreldre får nødvendig praktisk hjelp i hverdagen og at barna får tilrettelagt undervisning og bistand til å leve aktive liv i samfunnet  - hele livet.

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

myhreperspektiver

myhreperspektiver

73, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv