En synlig nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger er målet

Den 28. februar er det den internasjonale dagen for sjeldne tilstander. Jeg gjorde opp status for hva som hadde skjedd på sjeldenfeltet i 2012 i blogginnlegget 31.12.12. Sjeldendagen markeres med seminar og der skal bl.a. prosjektet som skal lede frem til en samorganisering av nasjonale kompetans...

En hørselshemmets erfaringer med NAV og Pasientreiser

Jeg er for tiden ofte på hørselssentralen for utprøving av nye høreapparater fordi hørselen min er nesten helt borte. Hørselssentralen mener at jeg trenger tekniske hjelpemidler i tillegg til høreappartene. SÅ langt er alt fornuftig. Fordi jeg nesten er et "kinderegg", er både bevegelseshemmet og...

Påvirker genetisk kunnskap holdninger og prioriteringer?

Genetisk kunnskap kan bety mye for å få stilt en riktig diagnose,særlig nårdet handler om en sjelden og medfødt tilstand, men også ved noen kreftformer. Kunnskapen er dessuten et viktig grunnlag for å gi genetisk veiledning både til den som har egenskapene og til familiemedlemmer. Dette må da vær...
myhreperspektiver

myhreperspektiver

69, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg vært ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits