Kunnskap er makt.

Det er den internasjonale Sjeldendagen 2017 i morgen 28. februar. I Norge er tema for dagen SJELDEN KUNNSKAP. Vi som har en sjelden tilstand møter ofte fagpersoner som har lite eller ikke noe kunnskap om diagnosen. Ofte har vi selv, og våre pårørende, mye mer kunnskap om den aktuelle tilstan...

Endelig en rapport fra Cochrane om behandling av OI (osteogenesis imperfecta)

  Sjeldne diagnoser er et av favorittemaene mine. Favoritt diagnosen er osteogenesis imperfecta (OI) fordi den er min. De siste 10-15 årene har det blitt mer og mer vanlig å behandle både barn og voksne med bisfosfonater og det hevdes at disse legemidlene styrker bentettheten, reduserer s...

Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering - aktuelt for sjeldne diagnoser?

Tilbud til pasienter og brukere med sjeldne og kompliserte tilstander som har behov for spisskompetanse, bør gis i spesialisthelsetjenesten, sies det i Opptrappingsplanen. Det betyr neppe at kommunene ikke skal yte bistand til personer med sjeldne diagnoser. Det sier ikke Opptrappingsplanen noe o...

Diagnoser og jakten på behandlinger

Alle vil være friske og alle vil ha behandling hvis man er syk. Troen på at det finnes helbredende behandlinger for det meste er sterk i folket. Så sterk at hvis helsevesenet ikke tilbyr en helbredende behandling fører det til medieoppmerksomhet og/eller at alternative behandlere oppsøkes.&n...

Et sjeldent minne.

Februar er spesiell for meg og kanskje for noen andre. Riktignok er det ikke så mange igjen av dem som var en del av mitt sjeldne minne. Minnet er fra 1979, altså for 37 år siden. Det er langt flere enn megsom fortsatthar gledeog nytte av det som skjedde, selv om de ikke opplevde det. For 37 år ...

Dag for dag - Hånd i hånd

Motto for sjeldendagen 2015 er Dag for dag - Hånd i hånd. Dette kan ha flere betydninger. Jeg vil presentere noen stikkord forde tankene jeg har. Håper at andre vil fylle på med sine refleksjoner. Dag for dag - hele livsløpet- leve med- nye utfordringer- nye mestringsstrategier- deltagelse på mi...

Sjeldendagen - hvorfor det?

Den 28. februar markeres En sjelden dag i store deler av verden. I Norge arrangeres Sjeldendagen i år den 27. februar. Hvorfor er det viktig å markere sjeldne tilstander? Det er mange sjeldne diagnosersom er litekjent både i helsetjenesten og andre deler av tjenesteapparatet. Vi som har sjeldne ...

På rød løper til rosa operasjonsbord

Jeg har opplevd noe jeg trodde var uoppnåelig. Spesialisthelsetjenesten rullet ut rød løper for meg. Full rulle med utredninger og meget god logistikk, hyggelige leger og annet helsepersonell. Årsaken? Det ble funnet en svulst i tykktarmen og kreft var sannsynlig diagnose. Aldri har jeg fått slik...

Sjeldendagen 2014

I god tradisjon markeres sjeldne tilstander med arrangementer over store deler av verden. I Norge er det FFO, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Helsedirektoratet som arrangerer konferanse. Se program og informasjon om video-overføring her. Endelig kan vi glede oss over at Nasjo...

Fra ryggbrudd til fristbrudd.

Bloggen har ikke fått nye poster på lenge. Det skyldes at jeg har vært i en stim av ryggbrudd. Brudd er ingen ny opplevelse for meg, men når det kommer mange på rad blir det litt tungt. Noen nye opplevelser og nye refleksjoner har fulgt med, og de vil jeg dele med dere. Jeg har medfødt benskjørh...

Ønskebendagen

Ønskebendagen, the Wishbone day, er et initiativ fra Australia for å øke oppmerksomheten på osteogenesis imperfecta (OI). Den markeres over hele verden den 6. mai.I Norge er det ca 300 personer som har denne sjeldne tilstanden. Det er mange som aldri har hørt om OI eller medfødt benskjørhet og de...

En synlig nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger er målet

Den 28. februar er det den internasjonale dagen for sjeldne tilstander. Jeg gjorde opp status for hva som hadde skjedd på sjeldenfeltet i 2012 i blogginnlegget 31.12.12. Sjeldendagen markeres med seminar og der skal bl.a. prosjektet som skal lede frem til en samorganisering av nasjonale kompetans...

Døvblinde er ikke sjeldne lengre?

Jeg har tidligere skrevet om nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente tilstander, inklusiv det nasjonale kompetansesystemet for døvblinde. Vi er mange som har ventet på avklaring fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), etter at Helsedirektoratet høsten 2010 anbefalte en samorgan...

Solidaritet med de som ikke har kompetansetjenester

En sjelden dag, i morgen på skuddårsdagen, har tema solidaritet med alle med sjeldne tilstander. I tre tidligere bloggposter har jeg vist til viktige politiske vedtak og dokumenterom utviklingen av tilbud til alle med sjeldne tilstander i Norge.Jeg har vist at det har vært positiv utvikling frem ...

Tidligere politiske føringer for sjeldenfeltet

Enda nærmere En sjelden dag i 2012 og det er på tide å nærme seg dagens virkelighet, men først vil jeg skrive mer om hva som ble politiske føringer etter Nasjonale helseplan - om helsepolitikken mot 2000, St meld nr 41 (1987-88) . På bakgrunn av debatten i 1980 (se tidligere bloggpost) var det gl...

Bløderne viste smågruppene vei

Dette er bloggpost nr 2 for å lade opp til En sjelden dag 29.2.2012. Arvelige blødersykdommer var en mye større utfordring for 30 - 40 år siden enn nå. Dette skyldes bl.a. atbløderne var tidlig ute med å etablere sin interesseorganisasjon somble stiftet i 1966, og at Institutt for blødere kom i ...

Små, mindre, sjeldne, spesielle

Den 29. februar markeres En sjelden dag over store deler av verden i solidaritet med alle som har en sjelden diagnose, les mer her.En medisinsk tilstand/diagnose er sjeldennår det erfærre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere.INorge tilsvarer dette under 500 personer med samme diagnose....
myhreperspektiver

myhreperspektiver

71, Bærum

Jeg er utdannet fysiolog (UiO) og har arbeidet på sykehus, undervist tannleger, forsket på regulering av blodtrykk, drevet med kreftforskning og legemiddelinformasjon. Fra 2002 til 2012 var jeg ansatt som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet. Tidligere har jeg bl.a vært avdelingssjef i daværende Statens legemiddelkontroll og har 10 års erfaring fra Sosialdepartement (nå Helse- og omsorgsdepartementet). Min fortid som leder av Funsjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på 1980-tallet har gitt et viktig grunnlag for arbeidsoppgavene og interesseområder. Egen erfaring som pasient med en sjelden diagnose og daglig erfaring som bevegelses- og hørselshemmet er gode utgangspunkter for bloggen. Mange års kontakter med personer med ulike kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er også nyttig bakgrunnskunnskap.

Kategorier

Arkiv

hits